После завтрака разбираем кухню. На телефон приходит ММС. Там – фото пролежня у 18-летнего мальчика Виталика. У Виталика тяжелая ДЦП. А еще в ноябре он подавился, попал в больницу, пневмония, аппарат искусственного дыхания, кома… 2 месяца жизни в реанимации, трахеостома, неврология… и тут мама обнаружила ЭТО. Я смотрю на фото и не могу уложить в голове, как ТАКОЙ огромный и глубокий пролежень оставался незамеченным и нелеченным так долго?! И Господи, как больно было все это время ребенку!!!

Звонок от мамы Виталика "Получили ММС? Что с этим делать?". Даю инструкции какие повязки использовать, как ухаживать. Про себя очень матерюсь, потому что понимаю, что на заживление такой раны уйдет не одна неделя и, вероятно, не один месяц.

Снова телефон "Это Центр ТКМ… по поводу пакетов для стерилизации. Сколько осталось? Ну до 20 февраля еще работаем. А после – только если пакеты будут. Без них мы работать не можем…". Еще через 15 минут "Ура, нам другой фонд пообещал оплатить. "Ура, блин…" – сильно ругаюсь про себя тому, что эти пакеты закупает не государство, нет… Что "ура", когда находится фонд, который это оплачивает. То, без чего центр работать не может.

"Мы получили посылку, спасибо большое! Братик очень доволен, говорит, что и не мечтал о таком" – сообщение у меня Вкотакте. В этой семье у двух девочек муковисцидоз, а у старшего брата – сахарный диабет. Нам передали много инсулиновых иголок и спиртовые салфетки. Переслали посылку в эту семью. Отвечаю "не за что", сильно ругаясь про себя. Спиртовые салфетки – это же так просто! Это копейки! Но это уровень комфорта диабетика. Но в этой семье нет лишних даже этих копеек. И там рады даже такой мелочи.

"Ирина, здравствуйте, это Олег, помните, я вам звонил" – в телефонной трубке. Помню. Парень в тюрьме, пожизненное. У отца в 71 год – рак легких. Парень по интернету через телефон ищет фонды, которые бы помогли, потому что родители в долги влезают, чтоб оплатить даже не лечение, а так… лекарства для стабилизации состояния. "Что у Вас?" – спрашиваю. "Дома он. 71 год. Сказали операцию – не перенесет, химию – не перенесет. Доживать осталось. У родителей долг уже 4 тысячи. Можете чем-то помочь?". Совершенно честно говорю Олегу, что не могу… что я не соберу денег на 71-летнего мужчину, которому нужен просто уход и всякая мелочевка. И на покрытие долга не соберу. "Да, я понимаю… А может вы можете подсказать, где кредит можно взять? Ну чтоб не вляпаться…", опять развожу руками. "Простите, не знаю, чем Вам помочь" – "Помолитесь о нас" – просит голос в трубке. Я буду молиться. Но очень тяжело на душе от того, что где-то внутри меня сидит такой себе сортировщик, который делит поступившие просьбы не на "нужно помочь" – "не нужно помочь", а на "соберу деньги" – "не соберу деньги". Пациенты отбираются не по критериям нужды, а по критериям "фандрейзинговости". Как-то противно на душе от этого.

Снова мигает Контакт "У нас сегодня просто волшебный вечер: у нас сейчас в квартире есть КИСЛОРОДНЫЙ КОНЦЕНТРАТОР! И это просто чудо! Спасибо!" – мама Леры Горбонос. Муковисцидоз. Кислород крови уже давно ночью падал ниже критической отметки. Но "свободных" денег на кислородный концентратор все не было ни у одного фонда. И ребенок ждал. А деньги не появлялись. А потом в один день кислород у Леры упал совсем низко, мама вызвала скорую и они оказались в больнице. Целый день сидят там, в педиатрии, дышат кислородом, а на ночь уходят домой. И мама медитирует над пульсокиметром (прибором, для измерения кислорода крови) "хоть бы держался, хоть бы держался". И уже не важно, есть ли деньги у фондов, концентратор нужен. Прямо сейчас.

"Я его распечатала и плакала... Извините за сентиментальность. А Валерия прыгает и радуется, что не придется ехать в больницу, чтобы дышать кислородом" – продолжает писать мне Анна, а мне кажется, что я сама сейчас разрыдаюсь. От того, что, ну не блин ли?! Мама, которая плачет от радости, что ее ребенок не будет задыхаться и синеть – это что?! Ребенок, радующийся медицинскому прибору – это как?!

"Поверите – мне так тяжело?" – спрашивает в телефонной трубке мама Виталика. Я не просто верю, я чувствую, я знаю. "И я один на один со всем. И нет человека, которого можно позвать на помощь. И чтоб научили, подсказали. И меня паника накрывает… А до скольки Вам, Ирочка, можно звонить? Если мне вдруг совсем страшно станет…". Ее некому обучить простым навыкам ухода за тяжелым ребенком. Некому рассказать, чего опасаться, а к чему – привыкать. Некому показать. Успокоить. Есть только я – голос в трубке. И со мной не так страшно…

Бесконечный день, в котором десятки "спасибо", прозвучавших в мой адрес. А мне от них больно, горько и… матерно в душе. Потому что эти "спасибо" чувствуются как незаслуженные. Вернее как то, чего не должно было бы быть. Потому что должна быть отлаженная система, в которой каждый, кому необходима помощь – может ее получить. А ее нет… есть только мечущиеся между фондами и волонтерами люди… и наши скромные возможности. Но на этом фоне у самой очень глубокое "спасибо" всем тем, кто нас поддерживает. Тем, благодаря кому были салфетки, о которых "и не мечтал" парень-диабетик, благодаря кому были деньги на кислородный концентратор Лере Горбонос, тем, от кого у меня запас расходников для Виталика. Спасибо вам, люди!!! Без вас эта ситуация была бы совсем невыносимой.