Понедельники у меня традиционно начинаются с завалов. Вернее не так – по понедельникам я традиционно просыпаюсь и попадаю в завал. Сегодня – не исключение…

- Это компания "Такая-то", вы заказывали у нас… так что с заказом? – не знаю что отвечать, так как другая компания обещала нам бОльшую скидку, но договора с ней не сдвигаются с мертвой точки. Обещаю перезвонить.

- Ирка, ты тут? Новый ребенок с МВ, нужен ингалятор. Есть? – не знаю, нужно звонить поставщику и узнавать – оставалось 3 штуки.

Цепляю на себя ингалятор, пока листаю пару десятков новых писем в почте.

Голос с кухни – Манька по телефону организовывает типирование крови сестры Катюхи для последующей ТКМ (длинная история, кто еще не в курсе – тут детали. Если коротко – 18,5 лет, миелолейкоз, а вчера стало известно, что после первого блока нет ремиссии, поэтому без ТКМ не обойтись). Лаборатория в Киеве, врачи в Донецке, папа, который должен привезти пробирки в Киев – по кругу, несколько раз. Манька иногда заскакивает ко мне с вопросами.

Подвигаю Манькин ноут на кухонном столе и мощусь рядом с тарелкой еды. Манька заканчивает один звонок и набирает следующий номер телефона – заказать лекарства на блок химии, который должен начаться у Катюхи завтра.

- Добрый день, а можно заказать у вас цитозар? – меняется в лице. – Совсем-совсем нет? То есть нигде? – в этом месте я понимаю – пушной зверек подкрался незаметно…

Звонки, звонки, звонки… Аптеки другой сети – ничего! Оксана – она знает про лекарства для онкобольных все. "Я как раз в МОЗе, сейчас узнаю!". А через 10 минут "Имеем проблему. Цитозара в стране нет. У фирмы проблемы с завозом. Угу, вообще нет. Только по детским отделениям, то, что раньше закуплено. Но там мало. Не дадут вам… Вот телефон "серых поставщиков" – пробуй через них". Серые поставщики – это всегда очень дорого. В полтора, а иногда и в 3 раза дороже. Но когда на кону жизнь – заплатишь сколько угодно.

- И у них нету… Какие еще есть варианты? – я не знаю, что ответить Маньке. Где взять 27 флаконов жизненно-необходимого препарата, который нужен ЗАВТРА в Донецке, а сегодня его нет во всей Украине?!

"Фирма-производитель дала два поставщика, у которых есть остатки. Всего – 21 флакон. В Киеве и в Запорожье" – спасибо Оксаночка! Немного выдохнули, 21 флакон – это уже не безнадежно, это значит, что недостающие 6 можно одолжить.

Поставщик в Киеве "не продаем физ. лицам. И только безнал" – "Можем от фонда оплатить. Как быстро можно оформить документы и забрать лекарство? Нужно завтра и в Донецке" – на том конце провода обещают подумать и перезвонить.

Поставщик в Запорожье "да, есть 17 флаконов. Но мы не имеем лицензии на розничную торговлю. Найдите аптеку, которая у нас его закажет для вас". Вы пробовали когда-нибудь будучи в Киеве найти аптеку в Запорожье, которая закажет у поставщика лекарство, которое уже завтра должно быть в Донецке? Вот если бы я не проработала в Запорожье в благотворительности 7 лет, если бы Манька не проработала в этом 6 лет, если б у нас не было друзей, которые могут прозвонить, узнать, найти даже в самых закромах… я не знаю, чтоб мы делали в этой ситуации. И я не знаю, что в ней делают обычные люди, которые столкнулись с проблемой онкологии и отсутствия препаратов впервые.

- О, есть же "наш Леня", который может заказать на себя… - осеняет меня. Но блин, у меня нет его номера!

Хватаю телефон, набираю Ольку "Оль, дай телефон Лени?". Набираю номер

- Леонид, ситуация SOS… нигде нет препарата… вообще нигде… только на одном складе в Запорожье… А надо завтра начать блок, причем в Донецке.

- Нууууу… вот в такой стране мы живем – за годы работы с нашим фондом Леонид видел всякое, и такое тоже. Его не удивишь. Да и не нужно ему удивляться. Ему нужно действовать – Закажу, не проблем. Как передать?

Снова звонок Ольке "Оль, можешь забрать завтра у Лени препарат и передать в Донецк автобусом?" – как хорошо, когда есть те, кого можно попросить взять заветный пакетик с лекарствами и отправить туда, где он очень нужен!

- Есть недостающие флаконы. Через знакомых в Донецке – слышу очередной Манькин разговор по телефону. Фууууух… Лекарства у Катюхи будут. И блок сместится только на один день. Радуюсь… только мысль грызет "а остальные? Остальные больные, которым нужен цитозар?! Чьи родные и друзья не варятся в этой каше годами и не имеют телефонов десятков людей, которые могут получать информацию от первоисточника, искать, находить, заказывать, возить, передавать… Как живут они? Или выживают… Вот Катюхины соседи по палате – они где возьмут?!". От этой мысли страшно, и я гоню ее. Потому что я знаю – я не могу сделать ничего для вот этих других. Все что я могла – я сегодня сделала. Для одной девочки Кати. Но не для всех других… от этого страшно и горько…

Фейсбук… На стене у Оли Стефанишиной – статья про креон/креазим. Наша победа! Сколько сил и нервов было положено туда… И вот есть результат! Честно признаюсь – не верила в это! Не верила в то, что можно чего-то добиться в нашей стране. Разуверилась за много лет… Но пришли ЮКАБовцы и сделали! И больным муковисцидозом больше не смогут за госсредства закупать неработающий дженерик. Спасибо, Оля! Спасибо ЮКАБ!!!

Письмо в почте Хелпуса, к которому то и дело возвращаюсь последние несколько дней. Молодой парень. Рак крови. 3 блока химиотерапии – а ремиссии все нет. То есть раковые клетки все так же есть. И их много. Очень много. А еще есть осложнения – грибковая инфекция в легких. И есть нулевые анализы после последнего блока химии. У таких больных один путь – сильнейшая химия и, если удастся убить все раковые клетки, – ТКМ (трансплантация костного мозга). Но эту сильнейшую химию в Украине мало кто переживает. Даже не имея грибка в легких. А ТКМ взрослым в Украине не делается вообще. Это значит, что шансы у парня призрачные… Звоню его лечащему врачу…

- Лечим! И будем лечить! Вот поднимутся анализы – следующий блок проведем! ТКМ? Девушка, у нас в стране ТКМ таким больным не проводится…

- Не показана или не проводится?

- Показана. Но поскольку не делается, то…

- Но без ТКМ шансов на длительную ремиссию нет…

- Ну и что? Мы боремся сейчас хоть за какую-то ремиссию! Не будет после этого блока – проведем еще один. Будем проводить столько, сколько понадобиться, чтоб добиться ремиссии. Нет, о паллиативе речь не идет ни в коем случае! Только активное лечение.

Я быстро сворачиваю разговор. Я знаю, что парень и его родные хотят бороться, во что бы то ни стало. И врач готов бороться с ним. Только… жестокая эта борьба… дорогой ценой… и без надежды на победу…

21:00 – пакуем передачки с лекарствами для МВ. Пересчитываем пачки, укладываем в пакеты, обкладываем хладоэлементами. Один пакет поедет в Запорожье, второй – в Кировоград. И там и там – ждут. И там и там без этих лекарств – никуда. Нет, без них не умрут прямо сегодня. Но умрут завтра… или послезавтра… И все наши усилия – даже не для того, чтобы у наших МВ-подопечных было "завтра" и "послезавтра". Они, в первую очередь для того, чтобы их "сегодня" было менее мучительным. Чтоб кашель не до боли во всех мышцах. Чтоб дыхание – не как у кролика. Чтоб губы – не синие. А если к этому приложится еще и завтра с послезавтром – то это будет приятный бонус.

Прохладный ночной воздух, одинокие машины, огромная, круглая луна… Пустой вагон метро… Подъемник для колясок, который медленно ползет вдоль стены, сопровождая свое движение сиреной… улицы и переходы… люди, оглядывающиеся на нас… они не знают, что в рюкзаке на коляске – целое сокровище. Там – возможность нескольким детям дышать…

Автобусная станция – бегаем туда-сюда по перрону, пытаясь найти нужные нам автобусы. Они оба уезжают в одно и то же время. И важно успеть к обоим. Важно чтоб лекарства получили и там, и там. Заветные пакетики – в холодильниках автобусов. И автобусы покидают станцию. В Запорожье и Кировоград отправляются СМСки с номерами автобусов. Наша часть миссии закончена. Завтра там, в разных уголках Украины, люди получат эти пакеты. И у нескольких детей будет менее мучительное "сегодня" и надежда на "завтра"…

Возвращаемся назад по совсем пустым улицам. Желтые мигающие светофоры… Выбор между неровной, но хорошо освещенной дорожкой вдоль дороги или ровной, но темной вдоль домов. А дома на плите нас ждет, на скорую руку сваренный перед выскакиванием из дому, сырковый суп. И куча незаконченных дел. Недописанных писем. И статей.

- Ну и денек сегодня… - выдыхает Манька

- Понедельник… они почти всегда такие… - философски замечаю я

- Это все – все еще понедельник?! – да, кажется, этому дню не будет конца…

На часах – 2 ночи. Я лежу, закутавшись в одеяло. Опять забыла закрыть вовремя окно, поэтому в комнате холодный воздух августовской ночи. И думаю о том, что бесконечный день  таки заканчивается. Сейчас я выключу ночник, закрою глаза…

А где-то по трассе в это время едут автобусы. Которые везут детям спасительные препараты. Один – в Кировоград, другой – в Запорожье.

А где там – в Кировограде и Запорожье, спят дети, к которым едут заветные пачки. А рядом с ними спят родители. Проверяя периодически – как дышит, нет ли температуры…

А где-то в больнице, в городе Донецке, спит девочка Катя, которая очень мечтает попасть на концерт любимого исполнителя, но впереди химиотерапия… девочке Кате очень нужна ремиссия... 

А где-то в Запорожье в это время лежат отложенные 17 флаконов цитозара, которые завтра поедут в Донецк. Для того, чтобы у девочки Кати было лечение, а значит – был шанс на ремиссию. И на концерты… обязательно еще много концертов

А где-то в другой больнице, лежит молодой парень с упорной формой рака крови и пораженными грибковой инфекцией легкими. И верит, что новый, тяжелейший блок химии поможет достичь ремиссии, которой нет после 3 первых блоков...

А еще где-то сейчас, наверное, не спят родственники других онкологических больных, которым для лечения нужен цитозар. Они ломают голову над тем, где взять препарат… У них нет Оксаны, Леонида, Оли… а значит шансы их родных резко падают… Просто потому, что у фирмы – проблемы с ввозом препаратов…

А где-то в разных точках Киева, а может и не только Киева, разбросаны люди, которые помогали нам бороться за креон для больных муковисцидозом. ЮКАБовцы, журналисты, чиновники (да, и такие были!!!)... Они спят сейчас наверное… и не знают, что я думаю о них… и о том, сколько они сделали для моих подопечных… нет, не так – сколько они сделали для всех МВ-пациентов в Украине. А может – не только МВ. Ведь теперь если прецедент, а значит – есть надежда, что то, что удалось тут, удастся и другим больным.

А еще – Оксана, Леонид, Олька, известные и неизвестные мне волонтеры из России, которые собирали и передавали лекарства для МВ-пациентов, и сотни и тысячи людей в разных уголках мира, которые помогают нашим детям (и не детям тоже), думают о них… и может быть в этот ночной час – молятся… о девочках и мальчиках, которым был посвящен сегодняшний мой день…

Я засыпаю, думая о том, как много людей повлияло на мой сегодняшний день. И влияют на каждый из проживаемых нами дней. А еще про то, как многое могут люди сделать друг для друга! И как круто это может изменить чью-то жизнь! Если не жизнь целиком, то один день – точно!