Попала я тут на фейсбуке под раздачу эстафеты "хорошие новости". Честно 7 дней там отписалась. А сюда переношу уже все вместе :)

День 1

И так... эстафета получена от Marina Khlystova еще неделю назад (иногда я тормоз, да). Итак... на старт, внимание...

1. Выбирались сегодня из квартиры. Правда дом-машина-машина-машина-машина-дом и потом в обратном порядке, но - радость. Невероятно красивый осенний закат за окном машины, золотой молодой месяц, осенняя прохлада и запах чуть прелой травы. А еще - ночные огни по дороге назад. Люблю темноту и огоньки 

2. "Конкурс слоников" удался )))). У нас есть Даня... ну вы в курсе, я часто про него пишу. Дане нужен аппарат, который будет помогать ему дышать. Аппарат мы привезли из Германии (выдали за мой )))). Аппарат должен подключаться к Дане через специальную маску. Я, по наивности своей, рассчитывала, что маску можно будет купить в Украине. Нашли. Купили. А оно не просто "не то", а вообще никаким образом не то. Докупали в Германии, ждали, когда приедет. Сегодня повезли Дане на выбор 2 штуки. В маске и со шлангом, идущем к аппарату, он похож на слоника ))))). Или на космонавта. Или на слононавта - так и не решили )))) Опробовали маски (конкурс слоников), выбрали ту, которая сидит и "работает" удобнее. Ура! Теперь Дане предстоит привыкать к роли слоника.

3. Счастье быть тем, кто может помочь. Я давно знаю, что это - счастье, не зря ж столько лет в благотворительности и волонтерстве, но сегодня очередной раз глядя на Даню и его семью думала - какое это счастье, что я знаю, как это - не мочь дышать, поэтому могу подсказать пути решения другим. Знаю как это - когда неудобно лежать - и снова-таки, могу предложить решения. Невероятное счастье делиться своим опытом и видеть, как жизнь другого человека от этого меняется к лучшему. Хоть чуть-чуть!

3.1 Завтра будет новый день и я буду писать следующую серию хороших новостей. Это - классно. 

День 2

1. Восьмилетняя девочка Валерия согласилась дать мне интервью "за жизнь". Очень волнуется "вдруг я отвечу неправильно" и не знает, что я тоже очень волнуюсь. Потому что расспрашивать о жизни у 8-летней девочки - думаю очень ответственно. Потому что можно спросить так, что услышишь что-то неожиданное и важное‬ для себя, наверное, даже больше, чем можно услышать от занудных взрослых, привыкших говорить шаблонами. А можно спросить неправильно и так и не узнать истину, которая глаголит устами младенца.

2. Планирую поездку в Запорожье‬, к родителям. Соскучилась. По любимым пингвинам, по дому и даже по сКотику и псу . Это не тот дом, где я выросла (мы переехали в 2003 году), но это дом, в котором началась моя активная жизнь. Который ремонтировался для того, чтоб моя жизнь могла быть полной и активной. Моя стартовая площадка... или взлетная полоса  Важно возвращаться в такие места, чтоб помнить с чего все начиналось 

3. 9 писем с одного адреса. В каждом - по 1 фото. Так шлет фотоотчеты из отделения ТКМ его заведующий. Фотографирует на свой телефон и прямо из палаты шлет мне. Так пришло 20 с лишним фотографий с заменой НЕРА-фильтров и комментарием к последнему письму "обещаю следующий раз не так много". Сегодня - всего 9 писем, 9 фотографий . И я рассматриваю их и уже думаю о том, какой текст буду к ним писать. Спросите, где тут хорошая новость - работа привалила? Так вот, хорошая новость в том, что Центр продолжает принимать пациентов, работать и слать мне об этом фото прямо из палаты. А год назад он был на грани закрытия просто потому, что не было в бюджете 8 000 грн на жидкий азот. И не было дезсредств. И реактивов. И много чего еще. 9 фотографий сегодня у меня в почте - напоминание о том, что благодаря неравнодушным людям Центр живет и пациенты лечатся. И это - отличная новость!

День 3

1. На Западную Украину к девочке-подростку Софийке приехал аппарат искусственного дыхания. Софийка уже 3 года живет дома на ИВЛ. И старый аппарат начал сбоить. Мама Софийки пришла ко мне с просьбой помочь купить хоть б/у, но запасной аппарат. И в каждом предложении повторяла "я так боюсь, что нам придется жить в реанимации". Сама я не могла им помочь, но благодаря Марине и Ленке сегодня аппарат уже у Софийки и мы с мамой Вконтакте настраивали его параметры (она фотографировала на старом, на новом и я говорила, что менять). Софийке не нужно жить в реанимации. Она может продолжать жить дома. Это - большое счастье

2. Пирожок на двоих. Манька принесла из магазина некие хлебо-булочные изделия, по сути своей - пирожки. По одному каждого вида. Грела по очереди, делила напополам, и мы их ели из одной тарелки. И очень тепло и радостно на душе от этого пирожка, разделенного на двоих . И это не про "поделиться последним куском хлеба" (в доме даже есть некоторая еда), а просто... классно, когда одно - на двоих 

3. Безумно горжусь собой, что сделала, наконец, для БФ "Открытые ладони" пояснялку про то, как делать переводы на счет фонда через Приват24‬. Спасибо Кристине, вдохновила! Долго сегодня скриншотила, обрезала, выделяла, писала и т. д., а потом подпрыгивала "Манько, а, Манько, ну ты смотрела? Как я сделала, а?!". Очень надеюсь, что это хоть немного, но увеличит поток пожертвований. Потому, что сделать перевод действительно очень, очень-очень просто! 

4. Получили очередную порцию подарочков от Валерии из Днепрозжержинска. Завтра передадим их дальше, как велено "друзьям в Россию". Отдельная радость - отдельная "золотая рыбка, которая исполняет желания" персонально для Майи Сониной. Это так классно - подарочки и радость специально для Майи 

5. В неравном бою отбила у нашей "тихой и спокойной кошечки" тарелку со своим ужином. За это кошка попыталась сначала пожевать мой ИВЛ-шланг, потом мои завязки на штанах, пока, наконец, не пошла охотиться на Маньку 

6. Завтра обещают суши!  Я тут, неожиданно для себя самой, оказалась их страстной поклонницей. Так что, Olya Kudinenko, я за суши твоя навеки (ну, если Манька в аренду сдаст). А вообще, кормить меня суши становится доброй традицией членов опекунского совета ОХМАТДЕТа . 

День 4

1. На улице осень. Меня это расстраивает, так как оставляет все меньше возможностей для прогулок, а с другой стороны это так круто сегодня было - ощущать холодный осенний воздух... Когда летом выходишь на улицу из дому... ну выходишь... мало что меняется в ощущениях. А сегодня я наслаждалась вот этим ощущением прохладны и даже холода, когда резко, в один момент чувствуешь - ты - на свежем воздухе  . Хотелось больше и дольше 

2. В неравном бою с Укрзализницей билеты в Запорожье на суббботу выгрызены. В продаже нужных мне нижних полок, конечно же, не было, позвонили Другу с просьбой завезти нас на вокзал, может по удостоверению инвалида найдутся, а он взял - и организовал все! И купил, и привез! Спасибище безмерное, Слава!

3. Даня с новой нормальной маской, наконец, начал адаптироваться к ИВЛ. Сегодня - 3 захода по 1 часу, всего - 3 часа за день! Задача - чтоб он начал спать с аппаратом всю ночь. За первую такую ночь я пообещала Дане большой кусок сала  (слышали б вы, как он о сале рассказывает - настоящий украинец!!!). Кажется, пора начинать искать сало ))). Волшебная удобная маска, с которой Даня не мучается, как с отечественной, а нормально дышит, стоила дороже самого аппаратика. И если бы не все те, кто жертвует на Живи секундой, живи каждый миг, то у Дани не было бы ни аппаратика, ни маски, ни много еще чего. Но есть вы - и вот мне уже надо искать правильное сало для Дани. Радость!

Вдруг утро :)

Это называется склероз - когда пишешь вечером хорошие новости‬, то забываешь чем хорошим хотел поделиться утром. На следующий день история повторяется. Так вот, вот вам внеплановая порция хороших новостей, утренний сеанс 

1. В моем ИВЛ, который помогает мне дышать ночью, все хорошо. Но в переходнике уже совсем возле трахеостомы скапливалась вода (конденсат) и при прохождении через нее воздуха начинала булькать, попискивать и издавать прочие звуки, которые совсем не способствовали крепкому сну. Так вот, я наконец научилась с этим бороться и теперь сплю в тишине (ну не считая тарахтения компрессора противопролежневого матраса, его скрипа при моих поворотах и конечно же Кошки ))))). Спится так намного лучше и утро оказывается куда более добрым! 

2. Оказалось, что будучи обладателем трахеостомы (дырке в трахее) и ИВЛ, можно очень уютно кутаться в одеяло. Без ИВЛ нужно было кутаться так, чтоб не закрывать трахеостому, ибо дышать же чем-то надо... А теперь можно натянуть одеяло по самые уши, так как в трахеостому воздух подает аппарат, стоящий в 1,5 метрах от меня. Я так 14 лет не куталась - теперь кайфую! 

3. ... ладно, для утренней серии (у меня ведь день только началсяяяяя, я еще валяюсь под одеялком и щурюсь от солнца из окна) хватит и 2 новостей 
Всем хорошего дня!

День 5

1. Я в Запорожье! Тут мои любимые родители. Тут дом. Тут кисти винограда, свисающие прямо перед глазами, когда стоишь на крыльце. Тут цветы в палисаднике и горшках вдоль пандуса. Тут мамин сладкий борщ и много других вкуснятин (кажется за 10 дней я лопну). Тут наглый кот, который за время моего отсутствия оккупировал мой диван и теперь дрыхнет у меня в ногах и периодически косится, мол "ты чего, еще тут? Лаааадно, я еще подожду...".

2. Не смотря на непростой переезд (ИВЛ не захотел нормально работать от внешней батареи, у концентратора к утру сдохла батарея и у меня не хватило клепки как это разрулить, в купе было очень жарко и душно) я отоспалась и полна сил. На завтра в планах исследовать двор и погладить собаку (дааааавняя мечта!). Говорят на дереве меня ждут яблоки 

3. Сегодня 5 число, а значит - ДАЙ ПЯТЬ для Живи секундой, живи каждый миг . Всегда жду этого дня. Жду, кто новый присоединится к нам и кто из "старичков" с чем придет. Люблю читать комменты к перепостам - у каждого свои мотивы, свой путь к паллиативной теме. По этим комментам часто узнаешь что-то новое о людях, которых, кажется, хорошо знал. А тут - новая грань. А еще, конечно, подпрыгиваю "сколько собралось?". И каждая СМС о переводе - отдельная хорошая новость 

День 6

Выходит сегодня предпоследний день хороших новостей? Та не... предпоследний день флешмоба, а хорошие новости - они в каждом дне, вне зависимости от того, получил ты эстафету от кого-то или нет. И так мои 3 новости на сегодня:

1. Бродила по родному двору, по улице... Касалась гроздей винограда, яблок на дереве, желтеющих листьев... Вспоминала, как 12 лет назад, целых 12 лет назад мы впервые приехали в этот двор, тогда еще не нашего дома, но дома, который вот-вот должен был стать нашим. Как сидели на крыльце, вдыхали запах палой листвы и мечтали о том, как после переезда будем жарить в огороде сосиски на костре . Вспоминала, как я, девочка, выросшая на 5 этаже, рылась в листьях на земле и собирала орехи. Как давно это было! Как много изменилось с того времени. В моей жизни - многократно. А я все так же помню тот день. Заходящее солнце, запах осенних листьев и любопытных соседей, снующих вдоль забора, пытаясь рассмотреть что за новые жильцы 

2. Делала для БФ "Открытые ладони" кнопки для он-лайн пожертвований. Мы очень давно этого ждали и вот сегодня наконец я занималась тестированием. Если завтрашний день покажет, что тест прошел успешно - сделать пожертвование на подопечных "Ладоней" станет намного проще. А значит (так хочется надеется) - пожертвований будет больше.

3. Кот смирился с тем, что на его диване теперь живу я и больше на него не посягает. Диван весь в моем распоряжении ))))

1. Час балдежа в ваааааной. У нас на квартире сидячая ванна, плюс я рискую из нее не вылезти без помощи МЧС, поэтому от греха подальше - на дно не усаживаюсь. А туууууут...набрала водички, улеглась и просто кайфовала (ладно, не совсем просто, по дороге умудрилась волной захлестнуть трахеостому и потом долго отплевываться). Диалог по телефону с Манькой в процессе: 
- Гавр, ты уже свободен? 
- Нет, я весь в мыле )))) 

2. Я сделала это! Я добила систему он-лайн платежей. Мне не смогли в этом помешать даже неправильно указанные одним из менеджеров банка реквизиты фонда. Вернее, они мне помешали, потом я долго и бурно ругалась с он-лайн поддержкой, которая повторяла, что в реквизитах ошибка, я доказывала - что нет. Итог - ура, БФ "Открытые ладони" отныне принимает он-лайн платежи! А еще можно сделать пожертвование через терминал ПриватБанка‬. Гавр - молодец  Кто верит в то, что Гавр все верно настроил, может протестить систему и за одно поддержать наших подопечных тут.

3. 3 месяца назад мы с Манькой снова и снова обсуждали, как хочется заняться помощью больным на ИВЛ‬, но блин, это ж такой огромный пласт, не потянем, вот просто не потянем. Потому что плохо разбираемся в теме, потому что мало иметь аппараты, нужны люди, которые будут их настраивать, потому что... это так сложно! Сегодня Манька в Киеве, на Багатырской настраивала аппарат вспомагательной вентиляции девочке Маше с муковисцидозом, а я по телефону инструктировала до, во время и обсуждала - после. А потом пошла в чат к маме нашего Дани с моипатией - разбираться и помогать с настройками их аппарата. А еще есть парень из Львова, тоже муковисцидоз‬. Ему врач сказал, что нужен такой аппарат. А еще сказал, что помочь с настройкой не сможет, потому что никогда с такими аппаратами не работал, знает только, что они существуют и что они нужны таким больным. Поэтому за настройкой парню стоит обратиться "к тому, кто таким аппаратом уже пользовался". Стоит признать, что в Украине такого "кого-то" можно искать очень долго и безуспешно. И... ну в общем я понимаю, что настраивать аппарат парню из Львова буду тоже я. Говорила знаний нет, не потяну? Да мне эти давления вдоха и выдоха, тригеры и т. д. по ночам уже сняться! ))))) В общем эта тема - сплошная радость: и мне самосовершенствование, и людям облегчение