Есть у нас подопечная девочка Кира. Пятая у своих родителей. Замечательная семья, замечательные дети... только у Кирочки сложный порок сердца и синдром Дауна. Родители в малышке души не чают, борются за нее и т. д. Но на данный момент нужна операция на сердце. Сложная. В Киеве. Нужна срочно, очень срочно. Но киевские врачи сегодня сказали маме, что у них нет расходных материалов (оксигенаторов) для аппарата искусственного кровообращения (АИК). И на фирме, которая их поставляла, тоже нет. Поэтому если родители достанут где-то оксигенатор к определенным моделям АИКа, то девочку прооперируют буквально через несколько дней, а если не достанут, то нужно ждать, когда оксигенаторы появятся.
В общем, день у меня начался с обзвона всех знакомых кардиохирургических клиник в поисках либо нужных оксигенаторов, либо места, где девочку можно прооперировать. В одном центре врач назвал мне цену операции и добавил "у нас есть спонсоры, которые обычно помогают оплатить расходники на операции детям. Но они это... детям с синдромом Дауна не оплачивают... ну вы понимаете...". И так горько мне стало...
Я понимаю, что каждый сам для себя решает, кому помогать, а кому нет. У нас были спонсоры, которые следили чтоб их деньги не пошли на онкобольных детей, только на сирот - это было идеологическая позиция, что-то про то, что рак связан с кармой и т. д. - не скажу точно, не вникала. Мы всегда выполняем такие условия спонсоров и относимся к ним с уважением. Но услышав сегодня эту фразу, я представила себе картину, когда в одной палате находится два ребенка с одинаковым пороком сердца, которым нужна одинаковая операция, но у одного из детей синдром Дауна. И другому операцию рутинно оплатят, а этому нет... Потому что он "бракованный"?! Горько! До чего же горько от этого! От того, что родители любого ребенка с порок сердца стоят перед необходимостью заплатить за спасительную операцию суммы, превышающие их зарплаты в 7-8 раз. Что драгоценное время тратится на поиски денег. А за детишек с синдромом Дауна обидно и горько вдвойне.
Интересно, дорастет ли наше общества когда-нибудь до осознания, что такие дети - не "бракованные", не лишние в этой жизни, не наказание родителям? Научится ли наше общество когда-нибудь принимать и любить таких солнечных деток?!
