Просматривала сегодня свою страницу на ФБ. Ссылки на статьи о паллиативе, слегка разбавленные ссылками на статьи о муковисцидозе (что, в наших реалиях, почти одно и то же). Наверное, моя стена там – яркая иллюстрация того, чем я живу сейчас. Что у меня в приоритете.

Когда я пришла в онкологию волонтером, я пришла "спасать". Меня привели туда мои собственные детские раны, чувство вины и много чего другого. И мысль о том, что я могу это исправить! Не свое прошлое, так будущее этих детей. Но шли месяцы и годы… и в какой-то момент я поняла – я нифига не исправляю. Не потому, что мало стараюсь – оооо, я старалась еще как, я убивалась там! – а просто потому, что спасать – не моя роль. Потому что нить жизни – не в моей руке. Я могу сделать что-то, что, на мой взгляд, увеличит шансы ребенка. Но я могу ошибиться. Или даже увеличенных шансов может оказаться мало. А спасти я однозначно не могу!

Я начала менять и свое отношение к работе, и ее формат. Больше прагматизма и реализма. Хотя бы для себя самой. Чтоб хотя бы самой не забывать о том, для чего я тут. Для того, чтоб помочь пройти этот путь, а не для того, чтоб обязательно привести к победе над болезнью. Но… но от меня по-прежнему хотели спасения!

И я все больше понимала – я хочу работать в другой сфере, в другом формате. Я хочу работать в паллиативе. Там, где функции "спасти" нет по-умолчанию. Где от меня этого не будут ждать. И где у меня не будет этого соблазна. Я долго спрашивала себя – готова ли к этому… к крестам без просвета. И до сих пор не знаю ответа на этот вопрос. Но, в то же время, очень глубоко и четко чувствую – это то, где мне НАДО быть. Где мне есть что сделать. Не для того, чтобы спасти. А для того, чтобы сделать СЕГОДНЯ хоть чуточку лучше.

Паллиатив – непопулярная у нас тема. Людям кажется, что она о смерти. А я хорошо знаю, что на самом деле – она о жизни. Мало того – при адекватной помощи, этот "паллиативный" отрезок жизни может быть полнее и важнее, чем вся предыдущая жизнь. Безусловно, после смерти всегда остается ощущение, что можно было сделать больше. Но… но оно не сравнимо с тем опустошением, которое накрывает, когда ты пытался спасти, а не смог!

Что такое паллиатив для меня? Это жизнь здесь и сейчас. С осознанием ее конечности. Без миссианства и спасания. Человек – в первую очередь, а его болезнь – лишь фон. А еще паллиатив для меня – это вызов. Вызов изменить что-то в обществе. В отношении к неизлечимым больным. В отношении к смерти. И главное – в отношении к жизни! Своей и того, кто рядом.