Есть такой термин – качество жизни. Когда-то я думала, что определить его очень легко. Это было тогда, когда я была сильной и ловкой. И была уверена – жизнь, в которой ты не можешь бегать, лазить по деревьям и т. д. – не жизнь вовсе, а так, мучение одно. А потом я всего за пару лет превратилась в неподвижную, беспомощную, едва дышащую (в прямом смысле слова) "тряпочку". И врачи спрашивали у моих родителей, подключать ли меня к аппарату искусственного дыхания или дать умереть, ведь нормальной, качественной жизни у меня уже не будет…

Прошло много лет. Нормальной, в смысле здоровой, жизни у меня таки нет. А вот про качество… У меня было много времени, чтоб сотни раз задать себе вопросы: "что есть качество жизни для меня?" и "до каких пор оно приемлемо?". Я задавала себе эти вопросы, лежа парализованной на аппарате искусственного дыхания или открывая глаза после очередной остановки сердца. Я думала "вот оно!!!" проходя очередную трассу веревочного парка и крутя педали велосипеда. Не раз я спрашивала себя: "если я лишусь еще и этого… будет ли жизнь для меня по прежнему иметь смысл? Будет ли она качественной?".

В итоге я пришла к выводу: качество жизни в малой степени зависит от болезни как таковой. Гораздо больше оно зависит от условий, в которых ты находишься. Качество жизни – это про мелочи. Которые нивелируют твои ограничения или делают их менее обременительными… Например, 13 лет как у меня трахеостома. Ее появление после года постоянных интубаций (введения трубки для дыхания через рот в трахею) стало для меня праздником и небывалым повышением того самого качества жизни. Но через несколько месяцев, когда я вышла из реанимации, оказалось, что трахеостома – это еще и куча сложностей. Жесткая отечественная трубка, от которой были пролежни; натирающий шею бинт, фиксирующий трубку; холодный воздух; необходимость пальцем закрывать дырку, чтоб говорить… Мелочи конечно, но досадные и раздражающие. А потом у меня появилась немецкая трубка которая не вызывала пролежней. И вместо бинта – специальная лента на липучках. Потом – "искусственный нос" – фильтр, который увлажняет и согревает вдыхаемый воздух. Потом – клапан, с которым я могла говорить и делать что-то двумя руками одновременно. Цокающий в такт дыханию, но – огромный скачек в качестве жизни. Еще позже появились специальные порошки и щеточки для мытья трубки, силиконовый беззвучный клапан, "манишки", прикрывающие трубку… Мелочь, мелочь, мелочь… но сейчас я даже представить себе не могу, чтоб вернуться к тому, что было 13 лет назад.

То же самое с коляской. С противопролежневым матрасом. С ингалятором на батарее. С аппаратом, измеряющим свертываемость крови. С кислородным концентратором. С еще десятком приборов и мелочей. Благодаря которым для меня сейчас не стоит вопрос "ах, как тяжело жить с моими проблемами". Потому что не тяжело. Когда все это есть – не тяжело и порой даже незаметно. И для меня, и для окружающих.

Качество жизни не = тяжесть заболевания. Оно определяется в первую очередь тем, есть ли у тебя оборудование, расходные материалы и т. д., с которыми легко и комфортно. Тем, адаптирован ли под твои потребности окружающий мир – начиная с твоей кровати и заканчивая транспортом и улицами. И тем, что для тебя самого – качество. Например, для меня качество жизни – это возможность заниматься любимым делом. Возможность идти к своей цели. И мне совершенно безразлично, что делаю я это, сидя в коляске и дыша через трахеостому. Но, если бы я не могла спать от того, что трубка натирает пролежень, и не могла сидеть, потому что коляска неудобная – думаю, определение качества жизни у меня было бы сильно другим.

К чему это я? К тому, что сегодняшнее качество жизни я имею усилиями многих людей! И это – бесценно. Иметь не просто жизнь, а качественную жизнь – бесценно! Спасибо вам за это, друзья!!!