Записки птеродактиля

Кому больше надо?

Irinka — Mon, 27 Apr 2015 19:54:31 GMT

Гавришева, ты "сожрала" все потенциальные деньги с Живи секундой, живи каждый миг – смеемся с Манькой. Объявляя сбор на мою экстренную поездку в Германию 30 марта, мы догадывались, что большинство нашего круга пожертвуют мне, а не 5 апреля на Паллиатив. Назовут это инвестицией и т. д. И что денег на "Дай пять!" придет намного меньше, чем обычно. Но 3 перевода… 335 грн… за 3 недели…

Кажется, я таки выгребла все заначки у всего общего круга. Хотя, казалось, что круг "Дай пять!" намного шире и что про Гавришеву слышали еще не все. Но, увы, круг тех, кто не "спасает", а помогает улучшить жизнь, таки очень узок и мы с "Дай пять!" в нем немного… тесно обнялись :).

Даня Дронь – девятилетний мальчик, проживший с опухолью мозга почти всю свою жизнь (да, и так бывает!), который иногда поворачивает глаза на мамин голос, но слышит ли, узнает – мы не знаем. Мы уже купили для Дани отсос, благодаря пожертвованиям от Инженерной гимназии г. Киева. Осталось докупить оборудования на 5100 грн, чтоб Даня мог жить дома, а не в больнице. Денежка на Даню за сегодня понемногу ходит, но нам еще собирать и собирать...

4 пациентов из АТО (кто там, под бомбами, кто выехал) - 10 тысяч грн. минимум. Чтоб неизлечимые опухоли не прогрессировали так быстро, чтоб от метастаз не ломались кости и не было мучительно больно.

Около 15 тысячи грн нужно тем, про кого "Дай пять!". Прямо сейчас нужно, в ближайшее время. Это намного меньше, чем надо мне. Это значительно облегчит жизнь тем, про кого тут речь. Возможно, больше, чем мне.

Я терпеть не могу такие моменты, когда надо оценивать – кому в первую очередь. Участвовать сама в этой лотерее не люблю еще больше. Но когда речь обо мне... я знаю, что вокруг много людей, которым я дорога. Что соберется круг, который поможет. А когда речь о наших подопечных, я точно знаю обратное – у них такого круга нет. И помочь им некому. Кроме нас – некому!

Кстати, на днях мне пришла СМС о том, что на те деньги, что вы перечислили на мое лечение, начислены проценты. Ушли они на счет "БонусПлюс". Я переведу их на счет фонда, в пользу тех паллиативщиков, кто не раскручен, как Гавришева. Учитывая ситуацию, я считаю это самым правильным решением. А у вас все еще висят "Бонусы" (я вам ними еще плешь не проела)? Скидывайте их нам, и из виртуальных циферок они превратятся в реальную помощь реальным людям. Подробная инструкция тут.

И спасибо, что вы с нами! Не только с теми, кого можно вылечить, вернуть в общество, сделать "нормальным". А с теми, кто никогда не будет здоров и вряд ли будет жить долго. Но кто вашими усилиями может жить качественно. Спасибо за меня и за подопечных "Дай пять!". Спасибо, что мы не одни, даже когда вылечить невозможно.

Все варианты переводов на БФ "Открытые ладони", включая он-лайн платежи - тут
Карточка ПриватБанка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002

LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11

Яндекс-кошелек № 410011097680383

PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"

Приватбанк - возможно превратить "виртуальные" гривны из БонусПлюс в реальные - в помощь нашим больным, просто и подробно - здесь http://open-palms.org.ua/…/bonuspljus_klubni…/2015-03-03-190

ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив

Про вены и настоящих друзей

Irinka — Fri, 24 Apr 2015 21:56:26 GMT

- А как ты обычно решаешь эту проблему? – немецкие врачи пытаются найти на моем теле вену, в которую можно поставить катетер.
- Понимаете, у меня есть друг-реаниматолог… и когда совсем плохо, я звоню ему и он приезжает и ставит.
- Домой приезжает?
- Ну да. Меня не сильно повозишь в такие моменты ну и дома знаете, спокойнее….
- У тебя хороший друг – констатируют немецкие профессора
Владимир Ложкин у меня действительно бесценный! Не только потому что договаривается с единственной веной на шее, а просто потому что… ДРУГ. Еще с той зимы 2000-2001, когда я была в его отделении тяжеленным и вреднющим подростком-пациентом, размахивающим приглючившимся паспортом :)))).

Но возвращаясь к теме вен… она действительно, пригодная для установки катетера, только одна. На шее. Идет кто знает как и кто знает куда. Но когда энную ночь задыхаешься от астмы и бьешься в судорогах… а впереди еще, кажется, полет в Германию… нагло набираю скайп "Володя, ты мне нужен. Вернее мне нужен доступ". И в ответ непоколебимое "Насколько срочно? Ок, подъеду".

- Так, тут прижми пока я иглу вынимать буду, чтоб все кровякой не залить – инструктирует Володя Маньку. Вена есть. Заклеить. Зафиксировать. Молиться, чтоб продержалась подольше. Чтоб хоть долететь с ней. Чтоб долететь…

А через пару дней я просыпаюсь с футболкой, залитой кровью. Из крошечной дырочки вдоль катетера постоянно сочится кровь, так как свертываемость в нуле. Мы бесконечно переклеиваем повязки, отчаянно боясь сдвинуть бесценный доступ с места, но сочится быстрее. Что делать на ночь?! "Прокладки женские, универсальная штука" – подсказывает мама и из-под прокладок на ночь торчит только порт для ввода препаратов.

Удлинитель, краник через рукав вдоль руки, к нему – удлинитель от шприцевого насоса, который непрерывно подает мне в кровь препарат. Это чтоб долететь. В самолете, уже в воздухе, новый приступ астмы. "Коли!" – Манька аккуратно колдует со шприцами вокруг краника-доступа. Так аккуратно, что никто вокруг ничего даже не замечает. Несколько минут – и снова можно дышать. Невероятно приятное ощущение.

- Да, мы дадим вам через катетер наркоз для бронхоскопии – рассказывают мне в немецком интенсиве. Володин катетер заклеен со всех сторон, поэтому выглядит как обычный центральный венозный катетер, как у всех в реанимакции. Доктора немного недопонимают, что я к ним в интенсив - прям вчера самолетом из Украины, из дому... Лекарство за лекарством уходят в катетер. Для бронхоскопии, потом для снятия судорог и т. д. На энном введении у медсестры вдруг возник вопрос – а чего он странный-то такой, этот доступ. Она приподняла наклейку и онемела. Позвала другую. Та третью. Следующие пол часа в палате было паломничество персонала, которым, видимо, ранее не приходилось видеть в венах на шее периферические венозные катетеры. У Маньки снова выпытывали, какой художник это соорудил. Потому что такого ж не бывает. Ну да, тут доктора со мной пол дня возятся, а у Володи-то стаж – 15 лет, за это время узнаешь, что с Гавришевой бывает решительно все ))))))

Дальше была перестановка катетера в более традиционное место. Естественно, ничем хорошим это не закончилось, так как вены на руках-ногах у меня горят от катетеров за сутки, а то и быстрее (это если их удалось найти). На энном поиске энной вены доктор что-то очень проникновенно вздыхал по поводу коллеги из Украины, который так хорошо поставил доступ… Но повторить подвиг не смог. Так и развлекались дальше: судороги – поиск вены (или обнаружение, что старая уже не работает и нужно искать новую) – все улеглось до следующих судорог. "Хорошо, что у вас есть такой друг в Украине!" – очередной раз вздыхал доктор. Кажется ключевым-печальным там было "в Украине". В этом месте у меня даже вопрос возник – Володя, а у тебя мультишенгена случайно нет? :)

В среду и потом, может, еще у меня консультации сосудистых хирургов. Володя и одна прекрасная вена на шее – это конечно круто, но кажется не совсем в моей ситуации. Поэтому ищем, как решить проблему радикально. И так, чтоб работало (учитывая, что прошлые разы попытки провалились). Пока есть один теоретически согласный доктор. Посмотрим, что принесет нам новая неделя…

А тем временем легенды про Володю множатся (к заборам добавляются доступы, а о том "15 лет назад", кажется, вообще можно писать бесконечно ;)). Спасибо тебе, друг! :)

Обменять БонусПлюс от ПриватБанка в реальные добрые дела!

Irinka — Tue, 10 Mar 2015 00:16:21 GMT

У многих есть такие карты.

У многих там болтаются 10-15-100 грн "бонусных грн", которые некуда потратить.
Пожертвуйте их нам, мы (фонд "Открытые ладони") конвертируем их в реальную помощь тем, кому сейчас очень непросто.

5 минут времени, несколько кликов и бесполезные бонусы станут реальными добрыми делами!

Пошаговая инструкция - тут

Никогда не отказывали

Irinka — Thu, 05 Mar 2015 23:12:10 GMT

Обсуждаем с мамой мой постик со стихами:
Я:
в этом и талант - точно подмечать :)
Мама:
и кратко формулировать,да еще и в рифму))))
Я:
кратко - это особый талант, да ))))))))
Мама:
ну кому что из талантов досталось))));-)
Я:
а добавки нельзя попросить?
Мама:
можно:-D
просите и дано вам будет
Я:
надо пробовать ))))))
Мама:
попробуй,тебе никогда не отказывали
Я:
нууууууу ладно "никогда"
Мама:
и в чем тебе отказали?;-)

Вот, на пол вечера зависла с этой мыслью. Что ну не может же быть такого, чтоб мне действительно Там никогда не отказывали... ну что-то же должно быть, чего я не получила. А вспомнить не могу... все, чего просила и хотела - случилось. Даже самое невероятное.

Кажется, Там я действительно среди любимчиков :) Просите - и дано будет вам?! :)

P. S. Что-то так весны уже хочется.. :)

Будьте смелее в своих мечтах... :)

Irinka — Thu, 05 Mar 2015 00:08:14 GMT

Случайно наткнулась на и вспомнила. Как загадывала желание, гася свечку. Как загадывала ту жизнь, которая сейчас у нас есть. То счастье. Загадывала как "невозможное, но может быть в этот день...". Кажется в этот день Небо действительно благосклонно к нам :)

- Видишь, значит все-таки это ты придумала переезд! - троллит Манька
Кажется придется согласиться с этой версией :) Есть даже письменные доказательства :)
2,5 года назад. Между свечкой и переездом - пол года :). Кажется нам нужно быть смелее в своих желаниях - тогда они имеют свойство исполнятся :)

Итак, санки...

Irinka — Tue, 17 Feb 2015 17:12:37 GMT

Вчера утром просыпаюсь я, вижу, что комната просто залита солнцем, а за окном - такая капель... прям весна, радуйся душа! А у меня одна мысль "как, сейчас все растает и я не успею покататься? Буквально на один день?!". В общем, ситуация выглядела возмутительной, пока я не открыла браузер и не убедилась, что температура все равно минусовая, так что, кажется, снег меня дождется.
Сегодня с утра тоже было много солнца, много суеты (так как для затеи пришлось организовать аж 3 человека, 2 машины и, так уж вышло, - одни санки :)). Прибыли мы в Голосеевский парк - красота. Снег, замерзшее озеро с чьей-то мордой, залитые солнцем сосны (каждый раз, когда в парке, не могу удержаться, чтоб не сфотать их :)). И горки...

Полина еще утром, гуляя по парку и разведывая дорожки, слала нам фото горок. Но на фото они казались такими... пологими, что мы требовали "не тропинки, а настоящие горки!", а бедная Поля по этим "тропинкам" подняться не могла.
В общем, приехали, вывалили мою тушку на санки Леся с Варькой наперевес впряглась в санки, Марія Айлен сзади подталкивала санки, и мы одолели первую горку. Сижу я, смотрю вниз - типа можно ехать, а страаааашно. Давно это было, не помню уже, как между деревьев и палок маневрировать. Кажется - вообще не помню. Но оказалось - тело помнит )))))))) Снеслась я с первой горки - ууууууух! Как давно это было! И как классно повторить! А тут и наш главный тягач подтянулся. И полезли мы на самую высокую, самую крутую горку на это отрезке парка. Артем тянет, Манька с Полиной сзади толкают, периодически, судя по звуку и смеху - падая на крутом склоне. Затащились, ух! Посмотрела я вниз - и обомлела. Ну, на фотке видно )))))))). Но я то знаю, что это сначала страшно, а по ходу дела - круто! Поэтому подравняли направление и вперед!!!!

Это было круто! Во всех отношениях :) ! Как давно я не каталась - последний раз где-то в детстве, с братом, в балке у нас за домом. Это он учил меня рулить. Он шел со мной на самые крутые, почти отвесные горки. Где было слишком опасно - ехал со мной (и как мы умещались на моих детских санках - представить сейчас не могу), крепко-крепко прижимая к себе. Ощущение санок и скорости у меня тесно связаны с Сережкой :)

Поэтому очень интересные и необычные ощущения, когда мы сели ехать с Манькой вдвоем (я затащила Маньку на санки, ибо экстрим из нас двоих близок только мне ;)). Я впереди - Манька сзади. Скорость была намнооооооого круче (все-таки вес удвоился). А еще смешное ощущение, когда на особо крутых участках Манька крепко-крепко вжималась мне в спину, а я все пыталась понять - держась за меня от страха или держа меня :). В этот момент было ощущение, что мы один сплошной мягкий (из-за курток) комок. Совсем-совсем цельный комок, несущийся с горки в озеро :)

Кстати, про озеро... Ну, знаете, за все ж в жизни надо платить :). Когда я иду на рок-концерт, я знаю, что следующие сутки у меня от усталости не будут подниматься руки. Садясь на санки, я вполне понимала, что могу вылететь и травмироваться. Ну в общем... при очередном заезде я не успела вовремя сбросить скорость и, чтоб мы с Манькой не улетели в озеро, нам под санки кинулся Артем :). Улететь не улетели, но Артем оказался жестковатой преградой (себе на заметку - в следующий раз брать с собой и мягкую компанию ;)). В общем, пострадала я несерьезно - нос да нога. Но с моими препаратами для снятия свертываемости, нос решил на глазах опухать и немного кровить. "Все для реанимации взяли, а холодушки - не сообразили" - комментировала Манька. А что холодушки, снега кругом... правда сильно холодно и больно. В общем - на этом катания пришлось закончить (подумаешь, и я так думала еще разочек, и пожалеть, наконец, Артема и отпустить его с миром ;)) и эвакуировать меня домой. Дома чё, холод да обезболивающие (пластырь с лидокаином форева) и все дела. А дальше немного бодяги и приведем меня в человеко- (или птеродактиле-) образный вид.

А еще в тему вспоминается анекдот "почему у гориллы большие ноздри? Потому что у них большие пальцы!" ))))))

Короче - нос-носом (цел и в порядке, просто очень большого размера :). нога тоже просто с синяком. Полтора года назад после картинга я выглядела синее :)))))), а впечатлений-то!!! И еще одна сбывшаяся мечта! А ничего так не придает силы, как счастье от того, что твои мечты сбываются.

И традиционно - не перестаю офигевать от того, сколько людей собирается для того, чтобы сделать меня счастливой. Это - отдельное чудо, которое невозможно описать словами :). Это значит, что я для кого-то - ценность. Достаточная, чтоб тягать санки со мной по Голосеевским горкам. Чтоб провести со мной этот солнечный день.
Спасибо вам, друзья!!!

МанькоКошка и... часть 4

Irinka — Sun, 15 Feb 2015 15:37:34 GMT

Про Маньку и Кошку - сегодняшний вечер

Подарила Маньке на НГ "плед с рукавами" - такая штука, чтоб можно было лежать, укрыться ней и просунув руки в рукава читать или развлекаться с планшетом. А Манька носит его как халат, хоть он и длинноват. Такая шикарная красная мантия получается :)

Кошка лежит у Маньки на руках, Манька пытается фоткать ее мобильником. Я предложила делать фотографии вебкой ноута, который все равно стоит перед ними. Но Кошка не очень влазила в кадр, поэтому сначала Манька пыталась переставлять ноут, а потом стала просто центровать Кошку. Кошка первые сколько-то минут с любопытством наблюдала за происходящим на экране, но видимо животное было намерено спать, а не "чуть-чуть вправо, теперь чуть-чуть влево и вверх", чтоб влезть в кадр. Поэтому последние фотографии фотосессии застали кошку уже в процессе убегания. Кажется животное не разделило идеи постить в фейсбучке котиков )))).

Сейчас Кошка вернулась к Маньке на колени и я советую ей прятаться под столик, иначе ей грозит следующая серия фотосессии. Кошка пока продолжает сидеть, подремывая и иногда открывая глаза и с опаской поглядывая на экран ноута. :)

Про МанькоКошку и рафаелки

Кошка спит мертвым сном у Маньки на коленках. Манька протягивает руку, берет с тумбочки рафаэлку, начинает ее разворачивать и я слышу вопль "кооооошкааааа, ты же спала".

Начинается война за рафаэлку. Кошка однозначно лучше знает, как ее надо распаковывать и всячески пытается это доказать. Манька догадывается, что распаковкой дело не ограничится и отбивается от животного.

"Ловкость рук и никакого мошенничества" - Манька одним движением разрывает обертку и кидает рафаэлку себе в рот. Закрывая челюсть, чуть не кусает кошку за лапу, которой животное пытается спасти рафаэлку из пасти поедающей (и очевидно, жадной) Маньки.

Остаток вечера кошка развлекается с мусорным ведерком для бумаг с откидной крышкой, куда отправился фантик от рафаелки. Фантик - это конечно совсем не рафаэлка, но засунув нос в обертку тоже можно неслабо покайфовать. И без конкурентов (только иногда недобро на меня поглядывая, типа "даже не думай, фантик - мой!!!").

Почему умирать - так?

Irinka — Thu, 05 Feb 2015 23:15:59 GMT

- рак груди диагностировали 3 года назад. Я отказалась от химиотерапии, от традиционной медицины - гордо говорит голос в трубке - лечилась в гомеопатической клиинке и иммуномодуляторами.
В списке нужд кроме шарлатанских "препаратов" - пеленки для перевязок и сильное обезболивающие. Это значит опухоль "съела" грудь и там - рана. Это значит сильные боли. Это значит скоро - конец.
- традиционная медицина, говорите, да что она может! - в голосе насмешка. А потом голос срывается в надрывный, сипящий кашель. И становится понятно, что легкие рак тоже уже съел - Лечение которое я прохожу - оно помогает.
57 год рождения... Молодая ж еще тетка... И... почему люди бывают так (само)убийственно глупы? Почему шарлатаны - так убедительны? Почему даже когда распадающаяся рана и сильнейшие боли - все равно вера в шарлатанские препараты сильнее, чем объективная реальность? Почему умирать - так?

Дельфинья мечта :)

Irinka — Tue, 03 Feb 2015 22:15:34 GMT

"Поплавать с дельфинами" - один из пунктов моего виш-листа. Сертификат на плаванье с дельфинами - один из подарков на мой день рождения. Лежал, ждал первый в очереди. И я ждала с замиранием сердца. Потому что интересно, но страшно. Ведь трахеостома, кислород, ИВЛ и все такое. Но вот сегодня мечта осуществилась и я лежу счастливая, перебираю фоточки и вспоминаю, как здорово было. Из главных впечатлений:
- БОЛЬШИЕ. Мне дельфинчики представлялись небольшими такими существами, а тут... особенно когда выпрыгнули на берег - мама родная, да они же намного больше меня!

- Хитрые. Увидев меня у бортика, заметно оживились: есть клиент, значит сейчас будут лакомства :)

- Гладки и... "тугие". Мне почему-то казалось, что они должны быть мягенькие. Ан-нет, плотная-плотная гладкая кожа
- Аккуратные. Морда над водой, а снизу-то основная часть тушки и ее там много :). Одно движение хвостом - и спокойно потопит. Но не смотря на то, что они крутились так близко от меня, только слегка касались моих ног под водой.

- Громкие. Очень :). Верещат так, что уши закладывает. И смешно клацают

- Когда дельфин лег на спину и потащил меня по кругу, было очень круто, но в какой-то момент он опустил морду под воду и стало стремно, что он сейчас пойдет на погружение (как подводная лодка) вместе со мной :) . Не пошел, я осталась над водой :)

В общем, впечатлений - ВАУ! Трудно формулировать в слова. Очень здорово, очень весело, правда холодно :) Кажется мой подкожный слой жира отстает от дельфиньего и для такой водички не подходит (все удивляюсь, как же я в прошлом году в Днепре-то на Крещение окуналась?!).

Ольга Стефанишина - спасибо огромное за этот подарок! За доставленные эмоции. Первое, что мне сообщила Манька, когда меня вытащили из бассейна: "блин, фоточка Оле не отправляется!" :) А потом уже в машине, где я отчаянно пыталась согреться, мы все смотрели на статус сообщения в ФБ - ну, ну, ну когда же Оля увидит.

Итак, что там дальше в списке впечатлений...;)

P. S. Для тех, кто считает, что это волшебная сила фотошопа - держите видео :)

Не тот палец :)

Irinka — Tue, 13 Jan 2015 22:36:09 GMT

Несколько дней назад у Маньки был приступ членовредительства, и пальцы на одной руке оказались порезанными, поколотыми и обожженными. Сегодня утром встает - на двух пальцах ранки воспалились, на одном больше, на другом меньше.
- Гавр, полечи мне пальчики...
Нет проблем. Беру мазь, пластырь, салфетки, внимательно изучаю пальцы, таки-да, один намного хуже. Опускаю взгляд, беру мазь, мажу на палец. Под комментарий "сюда можно немного" щедро смазываю палец, щедро обкладываю салфетками и бинтую пластырем. Перехожу к другому пальцу
- давай простой бактерицидный пластырь
- а почему туда была повязка, а сюда - обычный пластырь?
- потому что тот палец хуже, туда надо было больше мази...
- ваще-то этот палец хуже...
Смотрю на палец в задумчивости... когда-то он успел так воспалиться...
- точно этот?
- ну да, я ж говорила, на тот можно поменьше, там чуть-чуть... Гавр, ты перепутал пальцы?!
Ну в общем... теперь Манька ходит с двумя щедро намазанными и забинтованными пальцами ))))) А я когда-то на конференциях по безопасности пациентов очень смеялась, что у них были отдельные сессии на тему "операции не с той стороны" - ну не те отрезанные ноги, почки и т. д. Вот, думала я, проблему нашли... это ж с какого бодуна и как часто можно перепутать конечности?! Эм... кажется этот бодун пришел ко мне )))) Хорошо, все-таки, что МанькоПальцы не надо было оперировать, только бинтовать...