У меня было сложное детство… такое больнично-реанимационное. В реанимациях я видела трахеостомированных пациентов. И скажу честно – вид трубки, торчащей из шеи, вызывал ужас.  Но… в 16 лет я попала в ситуацию, когда без этого ужаса я бы не выжила. Так в декабре 2000 года я обзавелась трахеостомой. "Счастливой" обладательницей которой являюсь по сей день.

Поводом к наложению трахеостомы стал рубцовый стеноз (сужение) гортани. За два месяца до этого я провела в реанимации на аппарате искусственного дыхания 16 дней. Трубка для подключения аппарата травмировала слизистую трахеи и начался рост рубцов. Этот процесс можно было остановить, но… в общем не остановили. И в итоге рубцы закрыли практически весь просвет гортани. Кроме того, по основной болезни я нуждалась в длительном искусственном дыхании, поэтому врачи приняли решение накладывать трахеостому.

Первые 3 месяца моей трахеостомированной жизни прошли в реанимации, на аппарате ИВЛ. Проблем было три – отсутствие голоса, зависимость от отсоса и постепенное сужение трахеостомического отверстия. Изначально у меня была временная трахеостома – просто разрез кожи и трахеи, в который вставлена трахеостомическая трубка. По сути это – рана, а организму свойственно заживлять раны. Что он и пытался сделать с трахеостомой. Из-за сужения отверстия замена трубочки была болезненной и иногда кровавой процедурой. Отсутствие голоса вообще было для меня концом света. И хотя я быстро освоила отчетливую шопотную речь, понимать меня могли не все и не всегда. Прогнозы ЛОРиков касательно восстановления голоса были мрачными. Зависимость от отсоса тоже была весьма тягостным делом. Откашливать мокроту я почти не могла, максимум что получалось – вытолкнуть ее в трубку, откуда ее хочешь – не хочешь, а надо было убирать отсосом. В общем… когда появилась надежда на то, что я выживу, я пришла к выводу – качество жизни будет ниже плинтуса (как в анекдоте "Доктор, я буду жить?" – "Будете! Но тааааак хреново!!!").

Я ошиблась! Достаточно быстро я начала приспосабливаться к жизни с трахеостомой, обучалась правилам ухода ней. Одним из главных шагов к улучшению пресловутого качества жизни стала установка трубки с фонационным окном. Дырка на изгибе трубки была вырезана еще пока я была в реанимации. Шансы на то, что у меня будет звучный голос, были не велики, но… мне поставили трубку с окошком, я вдохнула, закрыла наружное отверстие трубки, выдохнула и сказала первые слова. Со звуком!!! Дальше конечно ушло некоторое время на то, чтоб научиться синхронизировать движения пальца, закрывающего отверстие и дыхание, но, по рассказам очевидцев, уже через неделю после установки трубочки с окошком, я звучной разговаривала во сне, закрывая трубку в такт речи ))))).

Следующей ступенью была операция по формированию стойкой трахеостомы. Через пол года после наложения временной, отверстие сузилось настолько, что замена трубочки превратилась в аттракцион не для слабонервных. А поскольку у меня стояла трубка с манжеткой и коннектором (так как все время висела угроза дыхательных нарушений) без внутренней трубочки, то менять всю трубку нужно было не реже раза в неделю. К тому времени уже стало ясно, что трахеостома со мной навсегда. И мне сформировали стойкую стому: "завернули" кожу внутрь дырки, подшили ее так, чтоб "раны" не осталось. Эта операция во-первых, освободила меня от мучений, связанных с заменой трубки – трубка теперь входила легко и безболезненно. Во-вторых – я избавилась от кровянистых выделений из дырки вокруг трубки. В-третьих – получила возможность использовать трубочки без коннектора и манжетки и со сменными внутренними канюлями (потому что если мне и понадобится ИВЛ, поменять трубочку можно легко и быстро). Первая моя двойная трубочка была отечественного производства из дубовой пластмассы, но со сменной внутренней трубкой. С ней было две проблемы – края прорезанного окошка были острыми и ранили слизистую трахеи, а сама трубка была настолько жесткой, что в трахеостомическом отверстии возникали пролежни.

Но все же, при всех недостатках этой трубки, она подарила мне огромную свободу. Главное – свободу от отсосов. Теперь, даже если я не могла откашлять мокроту наружу, а только проталкивала ее в трубку, я могла вынуть внутреннюю трубочку и помыть ее (или прочистить платком). Сначала вынимать внутреннюю трубочку приходилось очень часто. Но со временем я научилась эффективно откашливать мокроту наружу, и жизнь с трахеостомой стала еще на грамм, но легче.

Первые годы пришлось учиться всяким мелочам и нюансам, связанным с трахеостомой. Элементарным вещам, типа того, что дезодорант в баллончике вызывает жуткий кашель – пришлось перейти на шариковые или сухие. Да и вообще в доме с появлением моей трахеостомы были почти исключены аэрозоли (освежители воздуха и т. д.) или они не использовались в том помещении, где нахожусь я. Был страх "а вдруг я ночью закрою трахеостому одеялом и задохнусь". Да, бывало, что закрывала, но тут же просыпалась. В конце концов, здоровые люди ведь не умирают от того, что укрываются с головой! Да и очень быстро вырабатывается рефлекс укрываться так, чтоб оставлять трахеостому открытой, даже во сне.

Конечно, были проблемы с водой. Как купаться, как мыть голову?! Специальных устройств для душа у меня не было (и сейчас нету, кстати). Но приноровилась довольно быстро. И уже в свой первый трахеостомный год меня даже понесло купаться в речку. Естественно плавать я не могла, так как при этом трубка погружается в воду, но поплескаться в воде вполне можно. Признаюсь – были эпизоды, когда случайно из душа заливала воду в стому или в речке черпала, но откашливалась и купалась дальше.

Новая проблема ждала меня с наступлением холодов. Без шарфа шея мерзла, шарф закрывал трахеостому. Кроме того, чтоб закрыть трахеостому для разговоров, было сложно рукой в перчатке добраться до дырки, которая была где-то там под кучей одежек. Но со временем и с этим научилась жить…

Одним из прозаичных, но важных моментов было научиться ВСЕГДА носить с собой платок. У всех людей за день в легких вырабатывается какое-то количество мокроты. Но обычные люди откашливают ее и сглатывают, не замечая этого. А человек с трахеостомой откашливает мокроту наружу, соответственно ее нужно чем-то вытирать. Не будет под рукой платка – вся одежда или руки будут в соплях :). Поэтому у меня железное правило – без платка ни шагу. И по дому, и, тем более, вне дома. Платки у меня всегда в каждом слое одежды (в рубашке, кофте, брюках, куртке), где только есть карман :). Бумажными платками пользуюсь редко, так как умудряюсь рвать их о края своей трубочки. Но когда мокроты много или в ней кровь, то пользуюсь одноразовыми бумажными платками, складывая их после использования в пакетик.

Огромным шагом вперед была смена отечественной пластмассовой трубочки на Rusch Бизальски. Она попала ко мне волей судьбы и после этого я просто выкинула все пластмаски. С новой трубкой я забыла о том, что такое пролежни в трахеостомической дырке. Много лет я использовала такую трубку без окошка. Воздуха, который на выдохе при закрытии наружного отверстия шел вверх между наружными стенками трубки и трахеей, хватало для голоса. 2 внутренние трубочки в комплекте к одной трубке облегчали рутинный уход за стомой (одну внутреннюю трубочку замочил, вторую вставил).

Конечно, был и какой-то период комплексов, опасений что люди испугаются трахеостомы, навязчивой мысли, что это некрасиво и т. д. Но я подошла к вопросу с позиции "могу ли я это изменить? – не могу! – Тогда какой смысл переживать?!" и все эти комплексы быстро ушли.

Да, следует заметить, что еще года 4 назад, я не слышала ни о каких дополнительных девайсах к трубочке – ни о фильтрах (искусственных носах), ни о специальных повязках, ни о фиксаторах). Клапан, который полагался к моей трубке казался мне чем-то таким… ну просто "вау!!!". Активно пользоваться дополнительными штуками к трахеостомам я начала только последние года 3, перепробовав разные варианты, подобрав для себя наиболее удобные. И сейчас они на порядок упрощают мою жизнь с трахеостомой…

И, собственно, об этом – о моей жизни с трахеостомой сейчас, будет отдельная статья, более систематизированная, так сказать. Думаю, что будет скоро :) . А эту статью позвольте закончить тем, что пройдя 11 лет "притирки" к трахеостоме, я сейчас абсолютно искренне могу сказать что наличие трахеостомической трубки очень мало влияет на качество моей жизни. Трахеостома – это не конец жизни, а лишь цена, которую ты платишь за то, чтобы продолжать жить. И эта цена, как по мне, не так уж и высока!