Больше года назад было принято решение переезжать в Киев. Больше года назад я начала для себя рисовать свою новую жизнь. Рисовала, комкала, выбрасывала или рвала на части и снова рисовала. Была мечта, к которой шла. Даже несколько. Был какой-то план действий, тоже несколько. Была картинка, какой должна в итоге получиться моя новая жизнь. В итоге, спустя год понимаю – по бОльшей части вышло все не так, как рисовалось, но в то же время – сейчас я счастлива новой жизнью. Ее наполнением и смыслом. Но мне до сих пор сложно отвечать на вопросы "чем ты живешь там, в Киеве?".

Я переезжала, мечтая заниматься пациент-образовательными проектами: мечтала помогать людям с определенными заболеваниями адаптироваться к жизни с ними, к терапии. Знаю на собственной шкуре, как не хватает информации и людей, у которых ее можно получить. Собственно, поэтому на сайте и появился раздел "школа выживания", хотя, к своему стыду вынуждена признать – раздел запущенный и очень многое, чего хочется туда выложить, так пока и не написано мной. Какие-то кусочки этой мечты сбываются: было несколько тренингов, было написание методички для ухаживающих за тяжелобольными. Были и есть регулярные вопросы в почту и в личку "а как…?" от людей, прочитавших статьи из "школы выживания". Рада, что так. Что мой опыт кому-то оказывается полезным. И что кто-то нашел ответы на свои вопросы.

О чем не думала и уж тем более не мечтала – о том, что моя жизнь будет связана с взаимодействием с госструктурами: тендеры, закупки, законы, указы. Это продолжает быть из категории… вынужденной необходимости… но этого много в моей жизни. И есть результаты. Что радует и окрыляет на то, что бы, пусть нудно и не интересно, но вникать дальше в процедуры. Потому что важно. Потому что есть вопросы, которые можно решить ТОЛЬКО так.

Неожиданно сейчас стала реальностью моя давняя мечта – работа, связанная с медицинским оборудованием и расходниками. Я хорошо в этом разбираюсь. В некоторых областях – очень хорошо. И мне всегда хотелось приложить эти знания к практике. Были попытки и раньше (при закупке оборудования в Запорожские больницы), но… короче не складывалось как-то. А сейчас, когда вот-вот стартует огромный проект по реанимации центра ТКМ для взрослых и я почти каждую неделю там… говорю об оборудовании, реактивах, расходниках, разъемах и соединениях… Это ТАКОЙ КАЙФ!!! Кайф из полного хаоса и ужаса "аааааа, так много надо и непонятно с какого края браться", выстроить в голове стройную картинку. И понимать – нужно сделать это, это и вот это и… и взрослые пациенты в Украине получат шанс на родственные трансплантации костного мозга у себя в стране. Не помню, когда последний раз у меня был такой запал и азарт. Непередаваемые ощущения!

Еще одна давняя мечта – работа с больными муковисцидозом. Почти полтора года этому проекту в Запорожье, скоро год – проекту киевскому. Тут многое для меня… Для меня эта работа не про то, чтоб "спасти", а про то, чтоб сегодня – не так мучительно. Давно мечтала работать в таком формате. Дарить больным людям не еще один день мучительной химиотерапии, а просто… хоть один день без удушья… Для меня это в сто крат ценнее.

Тема паллиативной помощи – тоже моя мечта. И вопрос глубоко-личный. Больше года, как я вовлечена во всякие мероприятия по паллиативной помощи. Как спикер в том числе. Но недавно дошло до какой-то… точки кипения что ли. И я решилась на то, чтоб публично признать свой собственный паллиативный статус. Выйти и сказать – да, я – паллиативный пациент, но моя жизнь не менее ценная, чем жизнь любого другого человека. Непростой для меня шаг. И непросто потом справляться с такой… испуганно-осторожной реакцией окружения. Даже довольно близкого окружения. Но уверяю себя в том, что если об этом не начать говорить, то ничего не изменится. Значит – буду говорить.

Чем еще живу? Весной было много прогулок и красивых мест. С лета – больше работы и почти без поездок "просто так". Досадно, но… Много переосмысления. Себя, мира, жизни. Ловлю себя на том, что во-многом изменилась. И эти изменения мне нравятся. Вообще то, какая моя жизнь сейчас и что в ней – с одной стороны совсем не картинка моего идеального мира, а с другой – счастье. Счастье быть там, где хочется и делать то, что нравится.

Чем я живу тут, в Киеве? Жизнью, которую дал мне Господь и планами, как изменить мир к лучшему, которые, надеюсь, тоже от Него :). А еще живу счастьем сегодняшнего дня. А большего – и не нужно.