Вот и вернулась я из Германии с очередного контрольного обследования. Результаты… ну как сказать… Обследование внесло много ясности и это, безусловно, приятно. С другой стороны главного понимания – что делать дальше, пока нет. И это весьма неприятно и местами даже напряжно…

В этот раз на все про все в Германии у нас было 15 дней, хотя само путешествие заняло на неделю больше. 22 сентября приехали в Киев. Спасибо неповторимой Ирочке, которая встретила нас в 6 утра, погрузила в машину со всеми нашими клунками, приютила у себя на денек, а 23 отвезла в аэропорт. Спасибо Лене и Диме, которые встретили нас в отдаленном аэропорту города Мемминген, погрузили в машину и повезли в Регенсбург. И спасибо верным друзья и наверное уже больше, чем просто друзьям из Регенсбурга, которые приютили нас у себя на 2 недели.

Во вторник, 25 сентября был запланирован поход в клинику по поводу прививок. Дело в том, что прививки мне делали только в глубоком детстве. Дальше я заболела и прививки отменились. А потом был азатиоприн – препарат, подавляющий иммунную систему. Это сейчас я знаю, что при его приеме ОБЯЗАТЕЛЬНЫ прививки от некоторых заболеваний, которые убивают людей на иммуносупрессивной терапии. А тогда… никто не рисковал связываться со мной… да и саму терапию мало кто контролировал. А в прошлом году выяснилось, что прививок у меня нет. Не только тех, важных, но и обычных детских от кори и прочего, которые не менее важны в моей ситуации. В общем, было решено меня прививать. Но поскольку параллельно выяснилось, что мое состояние достаточно стабильное для того, чтоб пробовать убирать азатиоприн, было решено отложить прививки до того момента, когда станет понятно, что отмена препарата не вызвала ухудшения по миастении.

В январе я снизила дозу азатиоприна в половину, а в конце мая – убрала совсем. И ждала, затаив дыхание… потому что уйти от него очень-очень хотелось. Ну и собственно в августе стало понятно, что все получилось! По крайней мере на теперь! А значит можно заниматься прививками.

Так вот, поскольку к прививочным доктора нам нужно было на 16:00, то в первой половине дня за нами заехал Виталя, погрузил в машину и повез гулять. Вообще проводить время с Виталей для меня – отдельное удовольствие, а если еще и в красивых местах… В общем, море счастья и веселья. 

Отдельная история как бедный Виталик сначала запхал меня в коляске по совершенному бездорожью круто в гору в развалины крепости, потом чтоб мне было лучше видно, посадил себе на плечи, а потом так – со мной на плечах, решил и спускаться. Меня на плечах носил последний раз брат и было мне тогда лет 5 ))). В общем, сколько шли, столько и смеялись, пытаясь при этом сохранить равновесие.

После прогулки Виталя доставил меня к прививочным врачам. Посмотрев мою историю доктора вздохнули и сказали, что надо переделывать ВСЕ прививки… Но поскольку не все же сразу, то в тот день мне сделали 3 комплексные прививки от детских болезней (коклюш, дифтерия, столбняк, полиомиелит, корь, краснуха, свинка, ветрянка), а еще три вакцины нужно было заказывать и за ними мне было велено приходить через неделю. На этом вернулись домой.

А на следующий день, 26 сентября, на 8 утра была консультация кардиологов. Проснулась я утром в состоянии… ну ощущение было такое, что я болею всеми теми болезнями, от которых мне сделали прививки, причем одновременно :). Но деваться некуда, подняла свою организму и потащила ее в клинику. Начали со знакомства с моей  веселой историей. Дальше перешли к стандартным обследованиями: кардиограмма, УЗИ сердца, настройка стимулятора. Ооооо, со стимулятором мучились минут 40, не меньше. Последний год меня преследует какое-то непонятное ощущение в груди, что оно такое и что с ним делать ответить мне раньше не могли. "Это срабатывает желудочковый электрод, которые в норме должен молчать" – наконец определили врачи – "От чего он срабатывает – мы понять не можем. Но из-за того, что он расположен очень низко, при своей работе он стимулирует не только сердце, но и диафрагму. Отсюда и неприятные ощущения, ведь половина твоей грудной клетки в это время пытается дышать с частотой 90-100 вдохов в минуту". Дальше пошли совещания на тему того, что с этим можно сделать. В итоге поменяли пару настроек в надежде, что срабатываний станет меньше, и я буду их лучше переносить. А, да, еще меня прокатили на велике – провели нагрузочную пробу, чтоб увидеть, как работает сердце под нагрузкой. Провели, увидели, остались в целом довольны, дали рекомендации, как с ним обращаться дальше :). И отпустили с миром с напутствием "ну ты если чо это… заходи" :)

Остаток среды и четверг я лежало несчастное и больное, переваривала прививки :). В пятницу – снова в клинику, на этот раз гематологи. Разговор был сложным… Не смотря на все мои усилия, удерживать свертываемость в нужном диапазоне с помощью варфарина удается плохо. "Вы можете не поверить, но есть пациенты, которые всю жизнь пьют одну дозу варфарина и у них стабильные показатели" – говорила мне врач. "Я вам верю… но считаю это форменным издевательством, потому что у меня ну не держится, хоть ты тресни!" – жаловалась я. В качестве альтернативы врач предложила новый препарат – ксарелто… Это препарат вроде гепарина, но в таблетках. При нем не нужно контролировать свертываемость, не нужно придерживаться диеты, не нужно бояться взаимодействия с другими лекарствами. В общем – качество жизни этот препарат повышает на несколько порядков. Но… препарат новый… и на таких тяжелых тромбофиликах как я, еще не испытан. В других ситуациях он показал себя вполне эффективной альтернативой варфарину, но что будет у меня? На этот вопрос у врача ответа не было. Кроме того цена вопроса – 1000 грн в месяц. Из месяца в месяц… всю жизнь… Мы очень долго обсуждали плюсы и минусы обоих препаратов в моей ситуации. В тоге было принято решение пока остаться на варфарине и ждать результатов дальнейших испытаний ксарелто… Скажу честно – немного расстроилась. С одной стороны, я втянулась уже в те рамки, которые задает мне варфарин. Но с другой – так соблазнительно было бы от них избавиться. И вот тебе говорят, что способ есть, но… но он может не сработать и это может оказаться фатальным. Поэтому нужно ждать, пока он сработает (или не сработает) у кого-то другого…

На выходных я, наконец, оклемалась от прививок и получила возможность хоть немного прогуляться по округе… и тут… у меня снова начал срабатывать электрод. Который перенастроили так, чтоб он срабатывал только в крайних ситуациях. В общем, стало понятно, что мне снова предстоит свидание с кардиологами.

Во вторник, 2 сентября, мы снова меняли настройки стимулятора. "Не нравится мне это. Совсем не нравится. Настройки пограничные. Если он срабатывает при таких, то можно предположить дополнительную проблему с сердцем. Не нравится мне это… Боюсь я тебя так отпускать в Украину… ох боюсь…" – приговаривал врач – "давай повесим холтер-монитор и посмотрим как сердце будет работать с новыми настройками. От греха подальше…". Ок, повесили на двое суток аппаратец, которые непрерывно записывает мою кардиограмму. И все бы ничего, но у меня аллергия на пластырь. Собственно большинство пластырей снимается с меня вместе с верхним слоем кожи. А электроды, записывающее кардиограмму – это по сути тот же пластырь… В общем 2 суток мучений мне было обеспечено – на любое мое движение электрод норовил снять с меня кожу.

Попутно меня еще должны были помучить прививочники – как раз пришли мои вакцины. "Из-за вашего варфарина мы не можем вводить препарат внутримышечно, поэтому введем его подкожно. Но при подкожном его введении с вероятностью 50 % у вас на месте введения может остаться косметический дефект в виде ямки" – вещал доктор. "Я сейчас разденусь и доктор поймет, что это – не проблема" – говорю я по-русски и следующие пару минут мы с Виталей просто умираем со смеху. "А еще, учитывая вашу реакцию на прошлые прививки, с вероятностью 20% у вас может повториться то же простудоподобное состояние" – добавил врач. "Так, 20% - это много, я никогда не попадаю в такие большие проценты… значит все будет хорошо" – прокоментила я и как позже оказалось – не ошиблась :).

В четверг с меня, наконец, сняли пыточную машинку под названием холтер-монитор, расшифровали данные и радостный врач влетел в кабинет "Вот, теперь я совершенно точно знаю, почему срабатывает электрод! Правда… я не знаю, что с этим делать… Твой случай совершенно уникален, я никогда еще раньше такого не видел! Твой синдром вызвал такой сбой в работе твоего сердца, что стимулятор временами просто не понимает его. Стимулятор путает фазы сердечного цикла и подает разряды там, где они не нужны. Но исправить этого я не могу, так как в стимуляторе просто нет настроек, позволяющих объяснить ему, что твое сердце работает вот так. И вариантов у нас теперь несколько: оставить все как есть, если тебе эти срабатывания терпимы, совсем отключить второй электрод, но в том случае если возникнет другой тип проблем, для тебя это будет иметь фатальные последствия, переставить электрод повыше для того, чтоб не стимулировалась диафрагма и срабатывания электрода переносились лучше, но это – снова операция на сердце. Ну и четвертый вариант – может опять поставим дефибриллятор?". В этом месте у меня начался приступ смеха, так как вот уж чего-чего, а новой открытой операции на сердце стоимостью 20 тысяч евро в моих планах не было – это точно! О чем я и поведала врачу. Что ни перестановки электрода, ни замены стимулятора на дифи не будет. Так что выбор у нас более простой – оставить все как есть и терпеть, или рискнуть с отключением электрода. "Если бы ты была в Германии, я бы рискнул… я бы знал, что в случае чего – ты бы сразу сюда приехала… а так…" – с печальным видом доктор искал решение… В общем, в итоге сторговались на том, что сейчас он снова меняет настройки стимулятора, с учетом полученной информации, а весной я приезжаю в Германию недели на 3, не меньше и мы пробуем отключить электрод и посмотреть, как сердце будет работать без него. "Ну если что – если хуже станет и т. д. – ты можешь приезжать в любой момент… можно не через пол года, а через 4 месяца… или даже через 2… Мы всегда рады тебя видеть" – выдал доктор. "Да уж!" – подумала я, но промолчала :).

А в воскресенье Виталя посадил нас на поезд в Мюнхен, там встретил Дима, отвез к себе домой на ночевку, а на следующий день, 8 октября – доставил все в тот же Мемминген. 2 недели в Германии пролетели одним днем. Удивительно, но не было моей обычной ломки "не хочу назад"… толи потому, что не успела втянуться в немецкую жизнь, толи потому что тут, на Украине меня ждали… очень-очень ждали… и я ждала встречи… и… в общем… иногда бывает хорошо даже возвращаться в Украину :)

В Киеве нас снова встретила Ирочка и доставила к Маньке, где нам предстояло прожить до 12 октября. На 11 октября я была приглашена на тусовку, посвященную паллиативной помощи, которую проводили в КМДА, поэтому нужно было задержаться в Киеве. А 13 октября я снова вдыхала воздух родного Запорожья. Возвращение домой, к работе и обычной жизни… все как всегда, в общем…

Резюмируя результаты поездки:

1.      Сделала прививки – это было очень важно и не смотря на то, что перенесла я их не очень легко, очень довольна. Теперь через пол года повторить еще одну и можно жить спокойно.

2.      Разобрались с причиной беспокоящих меня ощущений. Это важно, так как весь год, когда начинались эти ощущения, я пугалась, не зная что это и к чему это может привести. Теперь знаю, что это не очень страшно, это просто стимулятор не понимает моего экзотичного сердца.

3.      Получила рекомендации о дальнейшем режиме нагрузок, образе жизни и т. п. Это важно, так как мое физическое состояние меняется, а как реагировать на те или иные вещи правильно я не всегда знаю. Теперь мне объяснили, а через пол года можно будет оценить результат.

4.      Оценили эффективность борьбы с тромбами… не очень высоко оценили )))). Но все же лучше, чем было, и это обнадеживает. Обрисовали перспективы на ближайший год-два, что тоже важно. Теперь дождаться, когда новый антикоагулянт начнут применять у таких тяжелых пациентов как я, и может быть можно будет освободиться от постоянного контроля за свертываемостью.

5.      Определили тактику на весну. Теперь я знаю, на сколько ехать и к чему готовиться… Это плюс, так как нет ничего хуже, чем по ходу дела менять планы, билеты и т. д.

В общем и в целом поездку можно оценить позитивно, хотя конечно она немало озадачила. В очередной раз остается только вдохнуть по поводу своей уникальности… такой уникальной, что даже стимулятор не понимает, как работает мое сердце. И врачи не понимают… А оно работает! И за это ему, конечно, огромное спасибо! И всем тем, благодаря кому оно до сих пор работает – отдельно СПАСИБО!!!

P. S. Финансовый отчет будет чуть позже, когда клиника выставит окончательный счет. Текущие траты как всегда отражается в файле.

P. P. S. Фотки из поездки можно посмотреть в этом альбоме