Записки птеродактиля

Птеродактиль улетел

Айлен — Sat, 09 Jan 2016 22:22:39 GMT

Всем друзьям Иры - утром 9 января 2016 птеродактиль Ира Гавришева улетел на свои небеса.
По Иркиному желанию, будет кремация, затем прах перевезут в Запорожье. Попрощаться с птеродактилем можно в воскресенье 10 января. Пожалуйста, передайте тем, кому, если Вы знаете, это может быть важно.
- в свободном режиме – прийти домой в воскресенье утром в любое время с 10:00 до 14:00, если хотите больше времени наедине (м.Васильковская, пер.Коломиевский 18/1 кв.33)
- прийти в официальный зал на Байковом кладбище (центральный въезд, админздание, малый зал) – на 14:30 на короткое прощание, где при желании можно будет что-то сказать для всех.

Мы будем рады, если вы просто придете. Телефон для связи 067-628-22-11, Айлен (мой фейсбук, скайп и вайбер также доступны).

Ирка же - задолго до знавшая, что случится вскоре, написала письмо всем вам, которое загадала опубликовать в этот день. Письмо здесь

ДР – продолжение следовало :)

Irinka — Sat, 13 Dec 2014 17:55:42 GMT

Итак, квестами 3 декабря празднование Дня Рождения не закончилось. Собственно, главная часть только начиналась .

Еще когда я приглашала Володю в квест-комнату, он изрек "надеюсь, это будет не квест "собери Гавришеву"? Ну, типа, заходишь – а на пороге батарейка от кардиостимулятора…". Подумали мы с Манькой, подумали и решили – какая прекрасная мысль!!! Про батарейку, правда, решили, что шутка может быть не оценена, но концепция была признана просто прекрасной и началась подготовка.

Поскольку идея с батарейками, проводами и шарнирами была отклонена, Гавра было решено собирать в виде паззла. Для каждого запланированного гостя (ох, сколько раз мы звонили и писали каждому, перемещая туда-сюда по списку будет/не будет) – персональный Гавр . Пол дня выбирали фотографии, как-то связанные с этим человеком. Задача оказалась непростой, к слову. Дальше был обзвон фирм, которые делают фото-паззлы. Большинство фирм делали минимальный паззл на 60 кусочков. Гостей стало жалко… ведь идея домашнего квеста была в том, что гости будут искать по квартире кусочки паззлов ВПЕРЕМЕШКУ, то есть, найдя конверт с кучей кусочков, нужно будет еще среди них найти свои и сложить из них своего, личного Гавра. Буквально в последний момент фирма, которая готова была сегодня на завтра сделать 14 пазлоГавров всего-лишь из 30 кусочков, была найдена. Гостям повезло

Дальше мы расчленяли пазлоГавров, раскладывали их кусочки по конвертам, придумывали задания и прятали конверты. До трех часов ночи и несколько часов утра, то и дело поглядывая на часы – успеем ли закончить процесс до прихода гостей.

В 3 часа дня, когда было намечено начало игры, еще никого не было… Но уже через 5 минут в двери снова и снова звонили, Манька бегала запускать гостей и уже через несколько минут я оказалась засыпанной подарками . Кажется, столько подарков для одного человека Бодо еще не продавало )))). И, что удивительно, каждый выбрал подарки в коробочках разного цвета . Так что у меня теперь коллекция разноцветных бодовских коробочек, а в них – впечатления, о которых мечтала и даже не мечтала .

Когда все собрались, начался домашний квест "Собери Гавра". Кстати, получив накануне от Маньки СМС с анонсом квеста, часть народа напряглась. Видимо, тоже ожидали батареек и шарниров у порога .

Следующие 3 часа Манька глумилась над народом как могла. Мы, конечно, анонсировали, что Гавр – великий тролль и собрал всех, конечно, для того, чтобы потроллить. Но, по секрету (хотя теперь это, кажется, ни для кого не секрет) – Манька тролль не меньший, а то и больший. И да, каюсь, до меня она такой не была. Но, как говорил один Человек, "Гавришева, это ты на нее так плохо влияешь?". Признаюсь – я! Так что гостям досталось целых два тролля )))).

Оля обыскивала квартиру в поиске ГавроЗапчастей так методично, что было понятно – великий криминалист пропадает . Или домушник...

Томочке "повезло" больше всех – у ее пазла был брат-близнец. Вернее не совсем близнец. Короче, обнаружив вроде как свою деталюшку, можно было только гадать – от этого она паззла или от другого. Но, не смотря на это, Томочка складывала и свои паззлы, и другим помогала. Но она у нас вообще специалист по паззлам

Леся умудрялась комментировать пазлы, одновременно диктуя адрес склада на Фроловская 9/11. Волонтерский центр . Ее уже ждала Варя и Ивано-Франковск, но Леся честно дособирала своего Гавра и уже с ним умчалась

Катюха Балинская, безошибочно определив свои первые 2 кусочка паззлов, дальше весь вечер жаловалась на то, что понятия не имеет, что складывает. "Птеродактиля!" – отвечали мы Балинской.

А вот Надюхе повезло больше – она знала и свою фотографию, и многие другие. Вот что значит опыт выбирать фотки для статей обо мне среди сотен фотографий в моих альбомах )))))

Таню было очень интересно наблюдать в джинсах и стильной футболке – раньше я видела ее только в офисном костюме . Таня проявляла особое упорство в поиске запчастей, а собирать их вместе ей активно помогала Томочка. Такой вот тимбилдинг для БФ "Открытые ладони"

- Ну вы девчонки и придумали – приговаривала Томочка, складывая свой и не свой паззлы
- А что, разве интереснее было бы сидеть за столом и наворачивать оливье?
- Нууууу, оливье тоже было бы неплохо – мечтательно изрекла Томочка.

Но тут как раз подоспела пицца, которой народ активно подкреплялся и стимулировал мыслительный процесс в решении очередной загадки. Валяться на диване, есть пиццу и троллить народ, который в это время пытается собрать 13 экземпляров Гавров из всего-лишь 390 кусочков – разве можно себе придумать лучший ДР? ))))

Когда Гавр был почти собран, приехала Натали. А когда все уже расходились – Сашка. Собственно, услышав утром, что Саша на дежурстве на складе гуманитарки, мы подумали "та не, не доедет до нас". Но Сашка освободилась и потребовала движа. И, поскольку Наташа все задания тоже пропустила, у нее был отобран уже сложенный другими Гавр, снова разобран на запчасти и вместе с Сашкиными снова упакован по пакетикам и спрятан по квартире. И игра началась снова.

Сашка с Натали оказались прекрасными напарниками. А у нас запал троллинга и садизма ничуть не убавился.

Подкидывая очередную подсказку, мы сортировали паззлы, подаренные Надюхой (с комментарием перед уходом "и чего я тебе купила на 2 тысячи кусочков? За сегодняшний день с тебя 4 тысяч было бы мало!!!)

и глумились над девчонками, которые искали свои последние кусочки Гавра.

А еще была ромовая баба – очень своеобразная штука )))))

В общем, начавшаяся в 3 часа дня сборка Гавра закончилась к часу ночи. Девчонки уехали со своими трофейными героически собранными Гаврами. А мы остались среди конвертиков из-под паззлов, бумажечек с заданиями, коробками от пицц. И счастливыми. Очень.

Спасибо Маньке и Володе, задавшим тему "собери Гавра" – это было мега-тролльно . Спасибо всем друзьям, кто не побоялся прийти на квест "собери Гавра"! Спасибо всем, кто провел со мной этот день! С вами – классно и весело!

Ну и теперь ждите отчетов о получении впечатлений, которых мне надарили .

3.12 и страшная дата :)

Irinka — Fri, 05 Dec 2014 15:59:23 GMT

Я никогда не думала, что мне будет 30. Ну никогда не задумывалась об этом. И когда дата стала приближаться, стало сильно не по себе. Дата казалась страшной и… да ну ее! Но бурчи не бурчи, а время идет и 3.12 приближалось. А потом и наступило. И оказалось очень кайфовым днем.

Кайф начался за несколько дней до. Народ начал ходить с вопросами что подарить, я обновила и вывесила виш-лист и началось! У Маньки звонил телефон, я успевала услышать обрывки фраз типа "нет, это еще никто не дарит", дальше она выбегала из комнаты, я пыталась подслушать, но фиг мне – у нас хорошая звукоизоляция. Потом телефон звонил снова и снова было что-то про подарки. Про то, дарит ли кто-то еще или про то, по силам ли мне это. Естественно на вопросы о предмете разговора Манько-партизанка не отвечала и мне оставалось только гадать.

Дальше началась еще большая веселуха – на телефон и почту Маньке стали приходить подтверждения о заказах. От кого и что – не известно :). Дальше начали звонить менеджеры, уточнять, все ли верно в заказе или сообщать о недооформленных заказах. Что им отвечать было совершенно непонятно, так как кто и что заказывал мы не в курсе.

На Новой почте 2 декабря было забрано несколько коробок, но когда я принялась их разбирать, самые интересные части у меня выхватывали из рук с комментом "а это – завтра!". Так образовался целый склад коробочек, на которые можно было только облизываться, а руками трогать – ни-ни.

Мстя моя была страшна. 3.12 я проснулась в 10 утра (а не как обычно в 12) и потребовала "ПОДАРКИ!!! ПОДАРКИ!!!". И начался разбор коробочек с подарками, которые ждали своего часа.

Чашка от Оли из Днепродзержинска… когда-то Оля написала "Настоящий друг – это тот, кто поделится своим аппаратом ИВЛ" – это когда я для подстраховки, при ломающемся Олином аппарате, послала ей свой запасной. От Олиной мамы в посылке еще была бутылка домашнего кетчупа :).

Цветочек своими руками от Валерии из того же Днепродзержинска. Валерии 8 лет, но такую красоту, как делает она, я не могла делать ни в 8, ни в 14, ни сейчас в свои 30 – так и не могу. А еще она украшает свои поделки зернами кофе, запах которого я люблю до беспамятства.

Подсвечник от Лены, Ленки и Маши из Мюнхена. Очень красиво и очень круто! Сразу же, как я собрала это произведение искусства, зажгли в нем свечу. И у нас в доме горели огоньки мюнхенских окошек. Тепло-тепло!

Тем временем Манькин телефон снова звонил – бедное Бодо не просекло, что у него два заказа на один и тот же адрес, с одним курьер уже уехал, а как же второй? Телефон звонил несколько раз, пока не сообщил – "Все подарки приедут сегодня". Оставалось дождаться :)

2 набора впечатлений :). Такие желанные мной рисунки на воде и аэротруба, и возможные альтернативы – с них насмеялись больше всего. "Фаер-шоу" – читаю на обложке. "Надеюсь только смотреть, ну не участвовать же?" – переворачиваю карточку и читаю "вы научитесь жонглировать горящим шестом" – "а можно я не буду учиться жонглировать горящим шестом?" ))))))). Фигурное катание тоже оказалось заманчивым предложением, но кажется, от него придется отказаться :). Вместе с зорбингом. В общем, пока перебирали – насмеялись от души :). И я от души намечталась о том, что когда-нибудь, все то, чего хотелось бы, воплотится в жизнь. Мечтать – оно ведь не вредно :)

Разобрав, наконец, подарки, мы перешли к следующему обязательному элементу – шарикам. Насос для надувания ванночки для мытья головы лежачих больных, прекрасно пошел для надувания шариков. Только с шариками не очень сложилось. Одна партия оказалась взрывоопасной и после надувания через какое-то время шарики делали ба-бах! и их ошметки прилипали к стенам. Расчлененные шарики на стенах – еще то зрелище )))). Зато те, что уцелели, заняли свое место на стенах комнаты. Шарики на ДР – это обязательно! :)

Дальше было такси и поездка в квест-комнату. Это тоже из давних мечтов :). И на мой день рождения было принято решение наконец перестать мечтать, а пойти действовать. Взяв с собой подельников :).

В первой игре, когда я увидела, как Оля с деловым видом тащит мимо меня тело… я поняла, что недооценивала хрупкую Олю ))))). А во второй игре Володя поразил, сообщив "так вот же он, код!" после того, как мы с Натали (привет физмат) извелись, пересчитывая, умножая, вычитая и т. д. элементы в поисках кода. А Манька, оказывается, талант в засовывании пальцев в розетки, даже после того, как предупредили этим не увлекаться :). С Натали главной интригой было, сломается ли что-то или нет, так как таких "везунчиков" как она – еще поискать. Но комната уцелела, все замки открылись, кнопки сработали и, тадам! из второй комнаты мы вышли победителями! Получили в награду по магнитику и я, в честь дня рождения – фирменную чашку.

Вечерний заснеженный Киев, огни города за окном машины – так люблю такие моменты! А в рюкзаке – билет в дельфинарий от Оли. "Мечта в кармане". Осталось только собраться и… от предвкушения осуществления этой, да и других мечтов, физиономия сама собой растягивается в блаженную улыбку.

А дома праздник продолжался - меня ждало еще несколько подарочков с Новой почты :)

Веселый зеленый комплект постельного, пошитый заботливыми руками моей тети Анюты. У нас в квартире огромная кровать и все простыни, что у нас были – малы на этот аэродром. Теперь аэродром будет весенне-зеленым :) А еще шарф в интригующую дырочку :).

Объемный пазл птеродактиля от родителей – неожиданно и очень весело. "Собери Птеродактиля" – в эту игру обычно играются мои врачи, а тут и мне выдался шанс! Прямо сразу и начала бы складывать, но глаза слипаются и сил их разлепить нет :)

Так что дальше был тортик (ну куда ж без него в ДР?) и спать. Очень уставшая, но очень счастливая, я заворачивалась в одеяло и думала о том, сколько ж невероятных людей есть вокруг меня. Сколько людей придумывали, чем меня порадовать, улыбнуть, сделать счастливой. Сколько людей написали мне теплые и такие разные, не похожие друг на друга поздравления. Сколько людей есть вокруг меня. И это – наверное, главный и самый крутой подарок на мой ДР. Спасибо вам всем за него!!! Спасибо за то, что вы есть у меня! Спасибо за то, что страшная дата ДР превратилась в приключение и улыбку до ушей! Спасибо! И… продолжение следует ;)

Про "наш новый аппаратик" :)

Irinka — Sun, 28 Sep 2014 13:56:45 GMT

Уже месяц как я вернулась из Германии. Надо бы отчет о том, что сделано, чего достигнуто, но все как-то не складывалось… Не знала, как написать, чтоб быть понятой :). А на днях был в гостях дорогой Человек и так, между делом

- А что там наши немцы? Что в итоге хорошего сделали?

– Подключили к ИВЛ

– Вот это?

– Ага

– То есть теперь это наш новый аппаратик?

И так это оказалось в тональность тому, как я ощущаю результаты поездки, что… вот, села писать.

В общем, обо всем сначала и по порядку. Где-то еще с зимы, после того, как я переболела простудой, мне стало как-то не так. Что не так – не ясно, но… нехорошо мне было. Сплю плохо, тревожность какая-то, сосредоточиться на чем-то сложно. Но как бы зима и весна были у нас "несколько" нервными и напряженными, поэтому все списывала туда, пила таблеточки для лучшего сна и лучшего функционирования и… как-то функционировала :).

В мае прошла стандартное обследование в Германии. "Есть жалобы?" – "Да вроде нет?" – ну чего кардиологам жаловаться на то, что сплю плохо и голова не варит? Тем более стрессы, стрессы…

А потом, уже дома вдруг начала все больше задыхаться. Совсем перестала нормально спать. Вдруг появились отеки. Раскалывающаяся голова по утрам. И дышать, дышать – все никак, только с кислородом. Ну, вы знаете эту историю – сначала узник квартиры со стационарным кислородным концентратором, потом появился портативный – стали выезжать, гулять, работать. Но лучше все не становилось. И было принято решение ехать к немцам и выяснять – что происходит-то.

Немцы были крайне удивлены, ведь только 3 месяца назад я отвечала, что все отлично, а тут… Сделали первичное обследование – результаты не так, чтоб блестящие (в сосудах легких повышенное давление – видимо опять тромбики летали, после многочисленных операциях на сердце вокруг все в рубцах и сердцу тяжело проталкивать кровь через суженные из-за тромбов сосуды), но вроде и не так, чтоб страшные. Странно…

Дальше сделали обследование функции легких и тут о-па – в крови даже днем значительно повышено содержание углекислоты, а показатели глубины дыхания, силы кашля и т. д. снижены… где просто снижены, а где – очень снижены.

С этими результатами меня отправили к пульмонолагам.

Пульмонолога пришлось искать долго и чуть ли не по всей Баварии, так как у всех отпуска. Нашли в Мюнхене, приехали.

- Кардиологи сказали, что, возможно, вы сможете мне помочь…

- Конечно я могу тебе помочь! У меня есть для тебя отличное решение – аппарат искусственного дыхания на ночь и немного днем. И тебе станет лучше!

Скажу честно – офигела. Уж что-что, а ИВЛ у меня с радостным "могу помочь" никак не ассоциировалось. Я, дитя реанимации, знаю, что ИВЛ – это когда уже совсем плохо… когда в реанимации… А я ж тут… ладно, не сказать, что хорошо себя чувствую, но явно ж не реанимационно.

Но доктор был убедителен: из-за постоянных тромбов в сосудах легких выросло давление. Кровь проходит плохо, соответственно и кислорода организм получает меньше, и углекислоту выводит хуже. Мог бы выводить, если бы у меня были здоровые дыхательные мышцы, которые могли бы более глубоким и частым дыханием компенсировать проблему. Но… но здоровых мышц у меня нет :). Мои мышцы слабые и работают неэффективно. При этом сами кислород жрут, углекислоту вырабатывают, но обеспечить и себя и весь организм – не могут. И чем дольше я нахожусь в состоянии кислородного голодания, избытка углекислоты и истощения дыхательных мышц, тем туже затягивается узел, тем выше становится давление в сосудах легких, тем больше я утомляюсь и все хуже могу компенсировать развивающиеся проблемы. И плохой сон и разбитость по утрам с зимы были первыми звоночками, этапом, на котором УЖЕ нужно было как-то с ситуацией бороться. Потому что этап, когда уже пошли отеки и кислородная зависимость – это сильно запущенный этап.

С самим высоким давлением в легких в моей ситуации бороться сложно. Назначили один препарат, правда в эффективной дозе от него падает артериальное давление и я лежу пластом, поэтому доза минимальная. Придать силу моим мышцам тоже не представляется возможным. Значит, нужны здоровые мышцы извне. То есть – аппарат ИВЛ, который будет ночью и часть дня работать вместо моих мышц, выводить углекислоту, доставлять кислород и давать мышцам отдохнуть, чтоб другую часть дня они могли хоть как-то справляться сами. "Обычный, стандартный вариант для такой ситуации" – сказал доктор-пульмонолог – "а тебе еще и проще – трахеостома…".

Прощались мы на том, что я подумаю над его предложением, хотя внутренне было "нееееет! Ну нет же! Какая ИВЛ? Я не настолько плоха, чтоб на ИВЛ! Я не смогу с ним спать! И вообще… буууууууу!". Конечно, мне хотелось, чтоб доктора выписали какую-нибудь таблеточку, и мне стало лучше. А они тут с аппаратами, понимаешь… каждую ночь… и, возможно, всю жизнь. Да ну их (и докторов, и аппараты)!

Дальше было много размышлений и взвешиваний "за" и "против". Я много читала по теме. Сопоставляла. Удивлялась, насколько все, самые вычурные симптомы вкладываются в картину избытка углекислоты. Но продолжала думать, что нет, ну нет же!

24 августа мы вернулись домой. Ночка после перелета была… мягко говоря сложной. Все обычные проблемы умноженные на 2 усталостью от перелета. И я решила "ладно, ну попробовать же можно…". Расчехлила свой аппарат ИВЛ (который уже несколько лет у меня стоит на черный день), подключилась и… утром, впервые за пол года это было ДОБРОЕ утро! И целый день я работала как подорванная. У меня не болела голова, не туманились мозги, не рассеивалось внимание – я была абсолютно функциональна и отлично себя чувствовала. Ну и, собственно, в тот же день было принято решение – ИВЛу быть! :)

Вот, так и живем последний месяц. Вечером, ночью и часть утра (ну в смысле после подъема) дышать мне помогает аппаратик. Еще часть времени – кислород. Ну и таблеточки там всякие. Я приспособилась спать с ИВЛ и он меня больше не парит. Я просыпаюсь по утрам полная сил. У меня не болит голова. Нет отеков, а значит не надо пить мочегонные, а потом поднимать после них давление. Я работаю дома. Я езжу по делам. Немного, но мы гуляем (потому что как-то времени за работой нет) В общем – доктор был прав – он мог мне помочь. И помог :).

А еще я поняла, что всякие аппараты – это не страшно, не конец света и вообще не показатель умирательности. С какими-то проблемами можно бороться с помощью лекарств, а с какими-то – с помощью аппаратов. Вот и все. И если вместо горсти таблеток, которые все равно не помогают чувствовать себя нормально, будет аппарат ИВЛ, который даст нормальную, полноценную жизнь, то какая разница?

И того – слава Богу, что я таки поехала в Германию, спасибо докторам, которые нашли причину проблемы и нашли способ ее решения. Спасибо всем, благодаря кому у меня уже был аппарат ИВЛ и благодаря кому была эта поездка. Спасибо за то, что вернули меня в функциональное состояние. Спасибо, друзья! Вы – невероятно классные!

P. S. Финансовый отчет будет чуть позже, клиники до сих пор не прислали счета.

Про кардиологов и немного - пульмонологов :)

Irinka — Tue, 05 Aug 2014 18:21:57 GMT

Ну вот… настроилась я тут в первый день в клинике на фото-репортажи об обследованиях и часах брожения по клинике, а доктора взяли – и обломали мне весь кайф. Обследование по кардиологической части можно считать законченным. То есть фоточек от них больше не будет. Бу!

Что касается результатов. По мнению врачей причина моей одышки в том, что произошел очередной тромбоз сосудов легких и давление в них никак не снижается. А учитывая, что после множества операций перикард ("сумка" вокруг сердца) в рубцах и не очень растягивается, сердцу тяжело компенсировать наросшее сопротивление сосудов легких. Крови через них проходит меньше, кислорода организм получает, соответственно, тоже меньше, я задыхаюсь.

Из рекомендаций – препарат, расширяющий сосуды легких, мочегонные, кислород по ночам и днем во время нагрузок. И консультация пульмонологов. Потому что, например, не до конца компенсированная астма может усугублять ситуация.

И вот с пульмонологами дело оказалось сложнее, чем с кислородом. Потому что лето, отпуска и ближайший термин – 25 августа. При том, что билеты домой у меня на 24. Эту проблему сейчас и пытаемся решить. Если пробьемся к пульмонолагам, то есть шанс на новую серию фоточек )))).

А пока гуляем и работаем, работаем и гуляем. Ну и по ходу пью таблетки, делаю ингаляции, дышу кислородом… в общем, примерный пациент ))))). Только одна печалька - фоточки этих процессов постить как-то неинтересно. Но ежели чего будет – обещаю!

Ну и снова и снова – спасибо всем, благодаря кому эта поездка состоялась! Спасибо всем и каждому!

Привычка...

Irinka — Thu, 10 Jul 2014 07:52:07 GMT

Человек такое существо – которое быстро ко всему привыкает. К хорошему… и к плохому тоже. За годы болезни я привыкла очень ко многим своим "особенным потребностям". Привыкла не злиться на них, а принимать как данность. За последние 2 месяца список того, к чему я привыкла, пополнился…

Я привыкла, приходя на кухню завтракать, выключать кислородный концентратор, который гудит там всю ночь, чтоб я могла спать и не задыхаться.

Я привыкла переступать через кислородные шланги, протянутые по дому, и больше не пытаюсь упасть, зацепившись за них.

Я привыкла, не просыпаясь поправлять кислородный шланг у себя на трахеостоме, когда он начинает противно пищать. Да и вообще спать с кислородной канюлей в трахеостоме, пристегнутой прищепкой к краю простыни, чтоб не тянула вниз – тоже привыкла. Только иногда могу услышать срабатывание предохранительного клапана на увлажнителе и понять, что легла на шланг и передавила его.

Привыкла упаковывать в рюкзак сетевые провода от портативного кислородного концентратора.

Привыкла нажимать кнопочку портативного концентратора, увидев перед собой ступеньки – без кислорода мне их не одолеть, даже несколько.

Привыкла, садясь в машину, первым делом протягивать зарядку портативного кислородного концентратора, чтоб не тратить драгоценные 3 часа аккумулятора.

Привыкла в помещениях искать глазами розетки все для той же экономии, а может даже зарядки батареи.

Привыкла к гулу стационарного концентратора на кухне и тарахтению с вибрацией на коленях – портативного.

Привыкла к слабому ритмичному шипению потока кислорода в трахеостоме.

Забила на красоту и больше не закрываю трахеостому шарфиком, который все равно сползает из-за кислородной трубки.

И кислородную трубку под футболку я тоже больше не прячу

Я больше не выдергиваю из трахеостомы кислородный шланг, наступив на него случайно.

Не забываю подключенный ко мне портативщик в машине, когда выбираюсь из нее.

Я ко многому привыкла за эти 2 месяца. Уже не раздражаюсь и даже радуюсь, что у меня есть и домашний, и портативный кислород (что есть мало у кого в нашей стране!), и я могу жить активно. Но блин… если у меня есть шанс… то я хочу…

… сесть в поезд и поехать в Запорожье, к родителям и бабушке, у которой рак легких, не боясь, что не доеду в душном купе, а дома буду конкурировать с бабушкой за ее кислородный концентратор.

… поехать на пляж, валяться на песке и плавать в Днепре

… снова ездить в метро, а не стоять в вечных пробках, потому что прикуриватель, а значит – энергия для аппарата.

… поехать в гости к целому списку людей, которые давно ждут

… иметь смелость мечтать о трейнингах, конференциях и т. п. в других городах

… кинуть на траву подстилку и лежать, глядя в небо. Или играя в монополию. Не поглядывая насторожено на индикатор батареи концентратора.

Я не знаю, есть ли у меня шанс избавиться от кислорода. И мои врачи не знают. Потому что никто не знает, что происходит. Чтоб узнать – надо в Германию. Чтоб поехать в Германию – нужны деньги на билеты, жизнь, лекарства, возможно – госпитализацию. Нужны еще тысячи организационных вещей, но это – моя забота: придумать, решить, договориться, организовать. Тут я справлюсь. А вот с деньгами – не справлюсь :(. 1350 евро – минимум, который надо найти плюс к тому, что у меня уже есть. Стараюсь пока не пугаться счета в 10 000 евро, который прислал мне расчетный отдел клиники, так как врач считает, что я в слишком тяжелом состоянии для амбулаторного обследования и лечения. Доктору я внятно объяснила – или мы с ним найдем способ поправить все амбулаторно, но сейчас (предполагаемая дата вылета – 26 июля), либо я так и зависну на кислороде, потому что 10 000 евро я не найду на это никогда. Жду реакции. Молюсь.

Я привыкла к коляске. К таблеткам. Ингаляциям. Трубке в горле. Железякам под кожей груди. К анализам каждую неделю. К убийственно-жарким противотромботическим гольфам. Я не могу от этого избавиться, только так я могу продолжать жить. Я привыкла и к кислороду. Но если есть шанс собрать трубки концентратора и закатить его под стол на стоянку… если есть шанс не дергаться на заряд батареи… я хочу ним воспользоваться! Пожалуйста, помогите мне хотя бы попробовать…

Карта Привата 5168 7423 2158 8398,

Яндекс-кошелек 41001341596301

Больше реквизитов - тут

За дурною головою...

Irinka — Sat, 26 Apr 2014 23:04:08 GMT

Знаете эту поговорку, да? Ну так вот, за дурной Гавришевой всем остальным покоя тоже нет. Приготовились? Итак…

Как известно, каждый год, ~~31 декабря мы с друзьями ходим в баню~~ весной и осенью я езжу в Германию на проверку состояния своего моторизированного сердца и всех остальных запчастей. Каждая такая поездка обходится мне в суммы, которые, если бы не вы, фиг бы мне когда даже приснились (нет, вру, один раз под наркотой мне снилось, что моей лечение в Германии оплатил Минздрав, но то были глюки). Перед осенней поездкой деньги собирались довольно аврально и пришли буквально за 2 дня до вылета. По приезду я подбила траты и поняла, что, ура, на следующую поездку у вас можно ничего не просить, а по-тихому съездить и провериться. Шли месяцы… я с той же наивной уверенностью, что все под контролем, собрала документы в посольство, получила визы, купила билеты на самолет (попутно ужаснувшись новым ценам), маме на поезд, пошла смотреть, сколько денег нужно поменять в евро для поездки и… и поняла, что менять-то особо и нечего! Вернее то, что есть – меня совершенно не спасает!

На данный момент (после оплаты билетов и страховок), при сегодняшнем курсе, у меня есть около 1074 евро. Из них 656 лежат на счету клиники и их должно хватить на покрытие контроля. То есть на руках у меня остается около 400 евро. Но кроме оплаты счета клиники мне нужно еще:

- 130 евро на проезд (электрички-автобусы)

- 100 евро на жизнь (продукты, пополнение телефонов и т. д.)

- около 100 евро на лекарства и расходники для трахеостомы

- и главное – 373 евро на 20 шприцов препарата под названием арикстра

Арикстра, это такая штука, которая, единственная, способна не дать моей крови сворачиваться внутри сосудов в критических ситуациях. В Украине в нужной мне дозировке не водится. Если покупать в Германии – то это один укол в день. Если в Украине – то 3 укола и больше денег. Я привезла себе запас еще в 2010 году из Халле. И все 4 года по 2-3 шприца использовала в критических ситуациях. Но на сегодня заветных шприцов осталось буквально 3 штуки и их срок годности истек еще год назад. В общем – новая партия нужна. Очень. Сейчас. А денег на нее нет.

И да, конечно я спохватилась по этому поводу в понедельник, при том что вылет – в субботу утром. А еще вчера я помнила, что после прошлой поездки у меня оставались деньги и даже с запасом. И то, что этот запас сожрал скачек курса и подорожание билетов – мне в голову не пришло. Ну, потому что голова дурная.

А в итоге имеем 4 дня на то, чтоб найти 300 евро, чтоб хоть тютелька в тютельку, но уложиться в прогнозируемые траты. Помогите мне в этом, друзья, а? А я со своей стороны очень постараюсь не выкинуть ничего непрогнозируемого… Ну и с головой дурной тоже постараюсь что-то сделать...

ПриватБанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
назначение платежа: пополнение карты 5168 7553 0714 8201, Гавришева Ирина Александровна, идентиф.код. 3101815467

Больше реквизитов тут .

Не про шансы. Про жизнь.

Irinka — Tue, 18 Mar 2014 13:44:36 GMT

Я давно в благотворительности. Я написала десятки статей, в которых просила помощи своим подопечным. Пол года назад я просила помощи близким мне людям: Маньке и ее сестре Кате. Для меня всегда была важной честность перед жертвователями. Поэтому я никогда не обещала чудесного выздоровления. Я всегда просила помощи не на исцеление, а на шанс. Для Кати я тоже просила о шансе…

Тогда помощь пришла. Шанс был дан. Пересадка костного мозга была сделана. Но болезнь оказалась сильнее современной медицины. И сейчас мы больше не говорим про шансы. Мы говорим про жизнь. Которая есть сейчас у Катюхи. Зависящая от переливаний донорской крови и правил стерильности, но жизнь. Мы говорим о том, чем наполнить эту жизнь.

"А это можно захотеть?" – Катюха, за 9 месяцев привыкшая жертвовать всеми хотелками ради шанса, кажется, учится мечтать снова. Шоколадный торт, концерт любимого исполнителя, встреча с друзьями и т. п. – то, что хочется успеть. Сейчас. Потому что "потом" – не будет. То, что раньше было нельзя ради шанса. А теперь можно.

Катюха хочет жить оставшееся время в Киеве. Потому что тут – ее тусовка. Тут есть многое из того, что хочется успеть. Но для того, чтобы продолжать жить и мечтать о чем-то, Катюхе нужны условия, лекарства, донорская кровь. Нужны деньги на это все.

Современная медицина ничего не может дать Катюхе. А мы с вами можем. Мы можем помочь осуществиться мечтам. Можем помочь наполнить день сегодняшний яркими впечатлениями. Радостью. Нет, мы не бессильный перед Катюхиной болезнью! Наоборот – мы можем быть сильнее ее. Наполняя каждый день Катюхиной жизни счастьем, мы показываем, что важны не шансы и даже не борьба. Важна ЖИЗНЬ. Каждую минуту. Каждый миг.

Помочь Катюхе продолжать ЖИТЬ можно на карточку ПриватБанка 5168-7572-0756-6797. Больше способов помочь (в том числе из России) - здесь. На днях она обещала виш-лист, так что можно будет непосредственно поучаствовать в исполнении мечтов :).

UPD. 5 мая 2014 года Катюха умерла. Спасибо всем, благодаря кому было счастье последних месяцев. Мы продолжаем помогать тем, кого нельзя вылечить. Присоединяйтесь!

Сага о том, как мне снова дефибриллятор ставить хотели :)

Irinka — Thu, 21 Nov 2013 22:03:18 GMT

Вот уже спортивный интерес у меня – могу я хоть раз просто съездить на контроль кардиостимулятора и не поднять на уши пол клиники?! Пока что опыт показывает, что не могу! Но главное другое – этот опыт показывает, что все в итоге оказывается не так уж и страшно и я не смотря на все прогнозы врачей возвращаюсь домой целой и невредимой (ладно, иногда вредимой, но это не про сегодня :)).

Поездка началась с того, что накануне почти все рейсы из Жулян задерживались на несколько часов из-за тумана, окутавшего Киев. А у меня вылет в 6 утра. Приехать туда к 4, а проторчать до обеда вообще никак не улыбалось. Но Бог миловал – пошел дождь и "съел" весь туман (когда б еще так радоваться дождю). Поэтому все было по расписанию: такси в Жуляны, самолет в Мемминген, автобус в Мюнхен, электричка в Регенсбург. И к обеду я полуживая (все-таки очень утомляет меня такая дорога, особенно из-за ранних вылетов), но была на месте.

Денек отлежалась и в клинику. Зашла в кабинет врача радостная, мол, все у меня хорошо и отлично, проведите стандартную проверку кардиостимулятора и я пошла. А доктор мне "Стоять! Смотрел я тут результаты твоего холтера из Украины. Они мне не нравятся!". А результаты… ну в общем результаты как результаты, ничего сверхъестественного. "Нет, там много экстрасистол (преждевременных сокращений сердца), при твоем синдроме каждая экстрасистола может спровоцировать опасные для жизни аритмии. Мы надеялись, что они уйдут после перенастройки летом, но не ушли. С этим надо что-то делать!".

Дальше была длительная дискуссия с этим врачом. Потом он пригласил заведующую отделением аритмологии и последовала дискуссия с ними обоими. Я им про то, что отлично себя чувствую и аритмий у меня нет, а они мне про то, что плацдарм для них есть и с этим надо как-то бороться.

- Идите вот сюда – дают мне на бумажке координаты отделения радиологии – пусть там сделают одно обследование….

- Какое такое обследование?

- Ну флебографию (снимки вен с контрастом)…

- Зачем мне флебография?!

- Ну посмотреть, вдруг тромбы у вас рассосались и мы сможем поставить новый дефибриллятор

- Здрасте-приехали! Давно мы дефибриллятор не ставили!

- Но ведь надо!

- Но ведь невозможно!!!

- Но надо!

Под конец разговора я уже не знала, смеяться мне или плакать. И их, как врачей, понимаю. Но и понимаю же прекрасно, что не будет нового дефибриллятора. Невозможно и бессмысленно! Поигрались уже с этим и хватит!

В общем… длительная (около часа) беседа (или препирательство) закончилось тем, что мне сменили настройки кардиостимулятора и вернули отключенный весной электрод. Мол, это должно подавить экстрасистолы и снизить риск аритмии. А, ну и, конечно, как же без Холтера. Правда, в тот день свободного аппарата не было, поэтому за ним мне было велено прийти на следующий день.

Далее было 72 часа записи кардиограммы. А в понедельник я явилась в клинику снова. Предвкушая очередной непростой разговор. Но ошиблась. В коридоре меня встретил мой перепуганный аритмолог с комментарием "Тут доктор Янгбауер (врач, который обычно непосредственно занимается настройкой моего стимулятора) вышел из отпуска… он очень хочет тебя видеть… и… наверное, он опять изменит настройки…" – последнее звучало особенно заманчиво, потому что, как и следовало ожидать, второй электрод принялся донимать меня со зверской силой.

- Мне тут коллеги как рассказали, что они настроили… ну что им не так было? – причитал доктор Янгбауэр

- А вы их спросите.

- Так я спрашивал. Экстрасистол много! И что?

- Вот и я говорю "и что?"

- Мешают тебе?

- Нет!

- Коллеги, послушайте – пациентку все устраивает, такое количество экстрасистол держится уже пол года. Аритмий нет. Все хорошо. Ну зачем мы будем пытать ее этим электродом? – обратился он к зашедшим врачам

- Ну так это… а вдруг аритмии… дефибриллятор бы… - смущенно бормотали врачи

- Какой дефибриллятор? Куда дефибриллятор? И главное зачем? Стимулятор отлично справляется с задачей, аритмий нет, пациентку все устраивает. Ну к чему такой радикализм?

- Так экстрасистолы же…

- Больной они не мешают!

- Да? А вы берете на себя ответственность за последствия?

- Да!

- Фрау Гавришева, вы доверяете доктору Янгбауэру?

- ДА!

- Ок, тогда пусть будет так… Но, коллега, все-таки подумайте как снизить частоту экстрасистол.

На этом аритмологи удалились, оставив меня с любимым Янгбауэром. Который снова отключил зловредный электрод, подрегулировал другие настройки, но, правда, оставил поднятой минимальную частоту, с которой бьется мое сердце на уровне 90 ударов в минуту. Это много, но по результатам немецкого холтера это позволило почти в два раза уменьшить количество экстрасистол, поэтому было принято решение оставлять так.

- Все? Я свободна на пол года?

- Ну смотри… если будут какие-то проблемы – звони и приходи или сразу приходи. А если не будут… не появляйся тут. Не искушай коллег! А то дело точно дефибриллятором кончится! – смеялся Янгбауэр - Всего хорошего, фрау Гавришева. До встречи через пол года.

На том и простились. И, поскольку, дальше все у меня, как и было запланировано, было хорошо, то искушать коллег не пришлось. Еще неделю я погуляла по Регенсбургу (на всякий пожарный, а вдруг и вправду нужна дополнительная подстройка стимулятора), обкатала свои новые супер-колеса, а потом двинулась домой.

Накануне отъезда была еще прогулка по Мюнхену. Пакетики жареных каштанов, о которые так классно греть озябшие руки. Первые гирлянды и еловые ветви на улицах – скоро Рождество. Мишки и зайцы занятые своими делами в витринах магазинов. И отдельное удовольствие – время, проведенное с нашим Мюнхенским ангелом-хранителем Леночкой. Оно для меня всегда – как подарок и благословение.

А в Киеве меня уже ждала работа. Много работы. Не той, которая рутина и "бееее", а которая в радость. Которая с энтузиазмом и зудом "ну когда ж уже?!". В общем – в Киеве меня уже ждала моя ЖИЗНЬ! И это очень… волшебно – возвращаться сюда, к своим планам и мечтам, к любимым делам. Осознавая – вот она, жизнь, которая столько раз отвоевана. И вот оно – ее наполнение. То, ради чего были пройдены все круги ада. То, ради чего эти круги стоило пройти.

А еще волшебно то, сколько людей причастны к тому, что я сейчас делаю. Стараниями скольких людей я сейчас жива и активно функционирую. Наверное, со стороны этого не видно, но я то помню, какой я была 5,5 лет назад, до того, как началась моя "немецкая эпопея". Помню, как уже почти не поднимаясь, лежала. И как задыхалась ночами от сердечной недостаточности. И как падала без сознания с приступами аритмии. Как металась в удушье при очередном попадании очередного тромба в легкие. Я помню, какой я была ДО и я вижу, какая я сейчас. Это не просто разница, это – огромная разница! В том, как я себя чувствую и как я живу. И для меня важно помнить это. Помнить, что то, что я имею сегодня, подарено мне. Там, Свыше, и всеми вами! Ему я говорю спасибо за это в каждой молитве. И вам всем спасибо! За то, что вы есть! За то, что вашими усилиями, я есть! СПАСИБО!

P. S. Счета за пройденное лечение еще нет, но все текущие траты и поступления по-прежнему отображаются в файле отчета.

Чем я живу?

Irinka — Fri, 25 Oct 2013 23:22:45 GMT

Больше года назад было принято решение переезжать в Киев. Больше года назад я начала для себя рисовать свою новую жизнь. Рисовала, комкала, выбрасывала или рвала на части и снова рисовала. Была мечта, к которой шла. Даже несколько. Был какой-то план действий, тоже несколько. Была картинка, какой должна в итоге получиться моя новая жизнь. В итоге, спустя год понимаю – по бОльшей части вышло все не так, как рисовалось, но в то же время – сейчас я счастлива новой жизнью. Ее наполнением и смыслом. Но мне до сих пор сложно отвечать на вопросы "чем ты живешь там, в Киеве?".

Я переезжала, мечтая заниматься пациент-образовательными проектами: мечтала помогать людям с определенными заболеваниями адаптироваться к жизни с ними, к терапии. Знаю на собственной шкуре, как не хватает информации и людей, у которых ее можно получить. Собственно, поэтому на сайте и появился раздел "школа выживания", хотя, к своему стыду вынуждена признать – раздел запущенный и очень многое, чего хочется туда выложить, так пока и не написано мной. Какие-то кусочки этой мечты сбываются: было несколько тренингов, было написание методички для ухаживающих за тяжелобольными. Были и есть регулярные вопросы в почту и в личку "а как…?" от людей, прочитавших статьи из "школы выживания". Рада, что так. Что мой опыт кому-то оказывается полезным. И что кто-то нашел ответы на свои вопросы.

О чем не думала и уж тем более не мечтала – о том, что моя жизнь будет связана с взаимодействием с госструктурами: тендеры, закупки, законы, указы. Это продолжает быть из категории… вынужденной необходимости… но этого много в моей жизни. И есть результаты. Что радует и окрыляет на то, что бы, пусть нудно и не интересно, но вникать дальше в процедуры. Потому что важно. Потому что есть вопросы, которые можно решить ТОЛЬКО так.

Неожиданно сейчас стала реальностью моя давняя мечта – работа, связанная с медицинским оборудованием и расходниками. Я хорошо в этом разбираюсь. В некоторых областях – очень хорошо. И мне всегда хотелось приложить эти знания к практике. Были попытки и раньше (при закупке оборудования в Запорожские больницы), но… короче не складывалось как-то. А сейчас, когда вот-вот стартует огромный проект по реанимации центра ТКМ для взрослых и я почти каждую неделю там… говорю об оборудовании, реактивах, расходниках, разъемах и соединениях… Это ТАКОЙ КАЙФ!!! Кайф из полного хаоса и ужаса "аааааа, так много надо и непонятно с какого края браться", выстроить в голове стройную картинку. И понимать – нужно сделать это, это и вот это и… и взрослые пациенты в Украине получат шанс на родственные трансплантации костного мозга у себя в стране. Не помню, когда последний раз у меня был такой запал и азарт. Непередаваемые ощущения!

Еще одна давняя мечта – работа с больными муковисцидозом. Почти полтора года этому проекту в Запорожье, скоро год – проекту киевскому. Тут многое для меня… Для меня эта работа не про то, чтоб "спасти", а про то, чтоб сегодня – не так мучительно. Давно мечтала работать в таком формате. Дарить больным людям не еще один день мучительной химиотерапии, а просто… хоть один день без удушья… Для меня это в сто крат ценнее.

Тема паллиативной помощи – тоже моя мечта. И вопрос глубоко-личный. Больше года, как я вовлечена во всякие мероприятия по паллиативной помощи. Как спикер в том числе. Но недавно дошло до какой-то… точки кипения что ли. И я решилась на то, чтоб публично признать свой собственный паллиативный статус. Выйти и сказать – да, я – паллиативный пациент, но моя жизнь не менее ценная, чем жизнь любого другого человека. Непростой для меня шаг. И непросто потом справляться с такой… испуганно-осторожной реакцией окружения. Даже довольно близкого окружения. Но уверяю себя в том, что если об этом не начать говорить, то ничего не изменится. Значит – буду говорить.

Чем еще живу? Весной было много прогулок и красивых мест. С лета – больше работы и почти без поездок "просто так". Досадно, но… Много переосмысления. Себя, мира, жизни. Ловлю себя на том, что во-многом изменилась. И эти изменения мне нравятся. Вообще то, какая моя жизнь сейчас и что в ней – с одной стороны совсем не картинка моего идеального мира, а с другой – счастье. Счастье быть там, где хочется и делать то, что нравится.

Чем я живу тут, в Киеве? Жизнью, которую дал мне Господь и планами, как изменить мир к лучшему, которые, надеюсь, тоже от Него :). А еще живу счастьем сегодняшнего дня. А большего – и не нужно.