5 лет… ровно 5 лет назад я открыла сайт "Дети Запорожья". И вместо карьеры журналиста, о которой я тогда мечтала, у меня появились "мои дети". И разговоры с людьми, (друзьями или случайными попутчиками – не важно) стали сводиться к "детям Запорожья" – проекту, без которого я не мыслю своей жизни.

Я помню, как 5 лет назад набрала номер Альберта Павлова – волонтера, который занимался помощью онкобольным детям в Запорожье. "Я хочу помогать!" – заявила я Альберту. "Ок, приходи!" – ответил он. "А вот тут есть маааааленькая проблемка. Я – колясочница" – наиграно-беззаботно сказала я. На том конце трубки последовало молчание… а потом Альберт задал один единственный вопрос "а что ты можешь делать?". Ха, если бы я сама знала, что я могу!!! Я знала только, чего я хочу – я хочу помочь этим детям!

Первое публичное мероприятие – акция "улыбка против болезни". Масса журналистов… Видели легендарное "кролики – это не только ценный мех…"? Ну вот это я перед камерой тогда! )))) Раза четыре переснимаем, как я говорю три простых предложения. А у меня все получается как не "легкоусвояемое", так "диетическое сало". Да, помню еще тогда моя коляска не прошла в двери квартиры, где были съемки. Альберту пришлось носить меня на руках :)

Первая тысяча гривен, собранная на одном форуме на кварцевые лампы в отделение… Владик Волев – первый ребенок, которого удалось спасти от осложнений химии… Первая эйфория от успехов… и тут же возвращение на грешную землю – мы не боги, дети продолжают умирать не смотря на все наши усилия…

Белобрысый мальчишка на руках у мамы во дворе больницы… Даня Пшеничный… за несколько дней до этой встречи, Альберт озвучил мне сумму, необходимую для спасения Даньки – 65 тысяч долларов. "Ты – сумасшедший!" – ответила я – "нам никогда не собрать ее!". Альберт тогда так спокойно ответил "не соберем – он умрет". Увидев Даньку там, в больничном дворике, я поняла – мы не должны допустить этого, мы должны сделать все возможное, чтоб ребенок получил свой шанс!

Декабрь 2006… Спрашиваем у детей, что они просят у Деда Мороза… Андрюшка Феногенов "Вертолетик чтоб летал", мама одергивает его "Андрюша, у Деда Мороза нет такого", мальчишка в ответ "Мама, у Деда Мороза есть все! А ты, тетя, пиши, пиши!". Вовка Шкрябко "Я вообще-то не верю в Деда Мороза. Но… на всякий случай передайте ему, что я хочу большую красивую машинку". 

Новогодний утренник… "тетя, смотри, он летает, он летает!!!" – Андрюшка со своим вертолетиком. "Даааа, коляску ты водишь лучше, чем машинку" – Вовка пытается научить меня-бестолковую, водить машинку на пульте. Много-много счастливых детских улыбок. Мне правда хочется умереть от усталости, но усталость – она пройдет, а вот эти горящие глаза "тетя, он летает!!!" я буду с улыбкой вспоминать и через 5 лет!

Первая попытка донести до людей проблемы онкобольных детей с помощью листовок. У большинства людей реакция "а что, дети тоже болеют раком?". Понимание – надо начинать с нуля, рассказывать базовые вещи и лишь потом можно рассчитывать на поддержку.

На одном конкурсе рассказываю о работе нашей группы. Я настолько непубличный человек, что весь доклад выпаливаю на одном дыхании, глядя стеклянными глазами в одну точку, пряча трясущиеся руки под не менее трясущиеся ноги. От полного провала меня спасает только презентация, на которой наши подопечные – люди смотрят на экран, а не на Гавришеву-зомби.

Весна 2007 – регистрация фонда "Счастливый ребенок". Нас – постоянных волонтеров, буквально 4 человека. По уставу – две руководящие должности – председатель правления и президент фонда. Так как президент должен быть мобильным, эта должность достается Альберту, ну а я гордо именуюсь "главой правления". Правление правда – 3 человека вместе со мной, но я – глава )))))

Сентябрь 2007 – на конференции в Дублине показываю фото, на котором я с 5 детьми из нашего отделения. Говорю по-английски очень плохо, на вопрос "кто это" отвечаю "это мои дети". Вижу как у всех округляются глаза – "Ира, у тебя 5 детей?!". Не поняв, что их смутило (ну я ж все время так говорю о наших подопечных – "мои дети"), отвечаю "неееее, не 5, их у меня вообще-то 25" (имя ввиду что в отделении 25 коек), на что получаю откровенный ужас в глазах окружающих. Когда недоразумение разрулилось, все долго смеялись :))

Игорь Подгорный… 11 тысяч грн за 2 дня… Мы просим о помощи где только возможно, как только возможно… Врачи бурчат "вы не успеете купить этот препарат, давайте лечить другим, который дает меньше шансов, но есть прямо сейчас"… Мы успели! И Игорь прошел терапию по современному протоколу, дающему лучший результат.

Новый 2008 год – утренник в отделении, влюбленный в меня Вовка Шкрябко протягивает мне конфету "это тебе… с Новым годом! У меня это… просто больше ничего нет" – стыдливо опускает свои невероятные глаза. Обнимаю его… это первый подарок от "моих детей" за полтора года моей работы тут. Трогает до слез :)

Настя Сизоненко – первый ребенок с не онкологическим диагнозом, за которого мы взялись. Были большие сомнения – стоит ли браться. Потянем ли еще и "не гематологию"? Но отказывать "не онкологическим" становилось все тяжелее… тем более, что для некоторых без лечения прогноз был не лучше, чем при онкологии.

2 июля 2008 – долгожданная пересадка костного мозга Даньке Пшеничному (собрана сумма более 130 тысяч долларов). Этот мальчишка невероятно дорог мне, кажется, что готова все отдать, лишь бы ему было легче пройти через это испытание. Он через веб-камеру показывает мне свои поделки, пишет мне письма в скайпе смайликами и очень переживает, как там я после операции. Его ответ на мое "Даня, ты такой сильный, такой храбрый" – "я не хочу быть сильным! Я хочу, чтобы мне не было больно!" – нож в сердце, бессильно рыдаю перед монитором.

Август 2008 – Владик Тихонов. Нужна срочная трансплантация костного мозга. Ищем деньги… уличные акции… я танцую на коляске под барабаны перед толпой возле универмага "Украина" – нужно задержать людей, пока начнется основное шоу. Бигборды, ситилайты, газеты, телевидение, баннеры... Но… приходит мировой экономический кризис и скачек курса съедает деньги быстрее, чем они собираются. Мы не успеваем… опустошенность, желание бросить все…

"Жить завтра" – праздник для детей, закончивших лечение онкологических заболеваний. О них нельзя сказать, что они здоровы, но они прошли огромны и очень сложный участок пути. Я смотрю на толпу детей и не всех сразу узнаю. И тепло-тепло на сердце от того, что вижу их не в больничных стенах, а в зале среди шариков.

Лето 2009 – я в аэропорту Днепропетровска не свожу взгляд с двери. Там – мой Пшеничный. Данька вернулся!!! Победителем! Героем! Он сидит у меня на коленях, обнимает меня, а я все не могу поверить что это – реальность, что трансплантация позади, она удалась и Дан теперь обычный ребенок! Кажется, что у меня выросли крылья! Та ночь навсегда врезалась в память: темная трасса, ощущение неимоверного счастья и мысль "мы не зря делаем то, что делаем! Ради одного Дана стоило положить столько сил, даже ради него одного!"

Следующие полтора года были очень тяжелыми для меня. Проблемы с моим здоровьем были так серьезны, что… ну в общем было немного не до работы :) . А когда я, наконец, справившись со всем, заехала в офис фонда, одна из новых сотрудниц спросила "а вы кто?". Пришлось объяснять, что это явилось начальство ))))

Что для меня "Дети Запорожья"? Это не работа… это не хобби… это… это скорее образ жизни. Жизни, в которой в любой момент у тебя может зазвонить телефон, и ты будешь искать деньги, лекарства, клиники или еще что-то для ребенка, которого никогда не видел. Жизни, в которой чередуются победы и жестокие разочарования. Жизни среди странных людей, которые хотят сделать этот мир лучше, да не просто хотят, а пытаются делать!

Я сильно изменилась за эти 5 лет… вся команда очень изменилась за это время. Сейчас интервью пишутся с первого дубля, выступая перед публикой, я оживленно машу руками и шучу. Я уже давно не мечтатель "спасти весь мир". Я мрачный реалист и циник. Я отлично понимаю, что спасти весь мир не смогу. Не смогу даже спасти его половину. Но я точно знаю, что спасти одного человека – реально. Или хотя бы попытаться спасти… И оно того стоит! Даже попытаться – стоит!

Я люблю свою работу в фонде… я вижу, что КПД моей работы сейчас выше, чем был тогда, 5 лет назад. Но тем не менее, я очень часто с тоской вспоминаю то время, когда только пришла в группу, когда была просто волонтером, когда каждую неделю ездила в отделение и знала его жизнь изнутри, во всех деталях… Когда плакала и смеялась вместе с родителями больных детей. Сейчас мне очень этого не хватает… Быть серьезным "председателем правления" – ужасно скучно. И не свойственно моему характеру… Но… назвался председателем правления…

Эти 5 лет были особыми для меня. Они – совсем другие, чем все предыдущие. Какой бы была сейчас моя жизнь, если бы в один день я не открыла ссылку, присланную редакцией одной из газет? Сейчас я даже не могу себе этого представить. Моей фантазии (а она у меня богатая!) реально не хватает на то, чтобы представить себе, чем бы я занималась, если бы в моей жизни не было "Детей Запорожья". Я могу представить, что в моей жизни не было бы многих трагедий и разочарований, но я так же понимаю, что не было бы кучи взлетов и моментов абсолютного счастья. И я… я не жалю о том, что открыла когда-то эту ссылку, что стала частью команды проекта "дети Запорожья", что провела с этой командой эти 5 лет! Особые и совершенно неповторимые 5 лет!