15 февраля – всемирный день онкобольного ребенка. День, в который принято говорить о проблеме детского рака. О том, что такая проблема существует (вы не представляете, сколько людей уверены, что дети раком не болеют), о том, что с этой проблемой стоит бороться (в развитых странах процент успешного излечения детского рака в среднем – 70%). А еще в СНГ в этот день принято говорить о том, что бороться с детской онкологией нужно нам всем! Всем простым гражданам нужно прикладывать усилия для того, что бы спасать наших онкобольных детей. Ибо государство на этих детей частенько «забило». Для полноценного лечения онкобольных детей нет условий, нет медикаментов, нет расходных материалов, нет донорской крови, нет персонала… много чего нет. Нет и не будет, если в дело не вмешается общественность… Нет и не будет условий… а значит нет и не будет заветных 70% выживших детей… ведь по официальной статистике в Украине выживаемость при онкозаболеваниях у детей – 40%.
Для того, чтобы наглядней проиллюстрировать разницу между 70% и 40%, представьте себе два отделения детской онкогематологии. Одно в Запорожье, одно где-нибудь в Германии. В каждом отделении проходит лечение по 20 детей. Из 20 запорожских детей 5 лет проживет 8 детей, из 20 немецких – 14. 6 жизней, 6 детских жизней на каждые 20 случаев онкозаболеваний, мы теряем из-за того, в какой… скажем культурно «яме» находится наша детская онкология. 6 ни в чем не повинных детей…
И ведь эти 6 детей из 20, которые у нас умирают, а вполне могли бы жить… это ведь не абстрактные цифры. Это вполне реальные дети, реальные судьбы, лица, голоса, глаза… Каждый раз, когда я слышу про проценты, перед моими глазами они – мои дети… Невинные детские души… нет, не так… виновные… в одном виновные – что родились в стране, которой нет до них дела…
Лерка Скрипник… папа умер от лейкоза. У Лерки пошла аллергия на основной препарат для лечения лейкозов – аспарагеназу. Ее заменители безумно дороги и не зарегистрированы в Украине. Поэтому, Лерку лечили без аспарагеназы. У нее случился рецидив… это практически неизбежно, если лечить лейкоз не по протоколу. Мы хотели, чтоб Лерка лечилась не в Запорожье, но Люда, Леркина мама тогда сказала «другая больница дает нам всего на 5% больше, а стоит эти бешено дорого. Я не вправе платить столько за 5%...». Лерке не хватило не то что 5%, ей не хватило буквально доли процента… она умерла во время последнего блока химии…
Захарка Балым… та же история с аспарагеназой. Рецидив за рецидивом. Рекомендована ТКМ, сбор денег на нее. Инсульт у Захаркиного папы… неделя комы и… а еще через две недели у Захара пневмония и… У Оксаны остался только маленький Матвейка, который родился когда Захар проходил лечение первого рецидива…
Владик Гавриличев… поломка сепаратора крови в Запорожской области, вся область осталась без тромбоконцентрата. Родные Владика подняли на уши всю прессу, через пол года сепаратор заменили… у Владика не было этих 6 месяцев… он умер от кровотечения без тромбоконцентрата…
Владик Волев… когда мы познакомились, Владик умирал от колита… ребенку нужны были аминокислоты, а бабушки не было на них денег. В больнице препаратов естественно тоже не было. А потом… ремиссия… но вердикт «гепатиты В и С». Это так проверяется донорская кровь… через 4 года у Владика развился цирроз печени, а следом и рецидив лейкоза… конец…
Вовка Шкрябко… невероятное очарование с опухолью мозга, влюблюенное в меня. Неадекватное облучение с самого начала… потом около года попытки исправить это… но тщетно…
И таких историй… их масса… историй, которые стоят за сухими цифрами статистики… историй, которые имели бы совсем другую концовку, если бы в Украине были зарегистрированы все необходимые препараты, если бы бесперебойно был тромбоконцентрат, если бы препараты крови проверялись на гепатиты должным образом, если бы…
Каждый год, 15 февраля, для меня день надежды… день надежды на то, что все наши труды не зря и все больше детей будет переступать порог под названием «пятилетняя выживаемость», а значит, будут считаться практически здоровыми. А еще это день памяти… памяти о тех, кто в эту счастливую графу статистики не попал…
15 февраля… я надеюсь… надеюсь на вас – ребята, те, кто продолжает борьбу с раком сейчас. И я помню… помню всех вас, кто не смог победить…
