Те, кто знают меня близко, знают, что я отношусь к категории вредных инвалидов. Тех, кто против резерваций для инвалидов в любом видь – будь то интернат или «общество инвалидов». Нет, я не против того, когда люди объединяются по какому-то признаку (будь то половой, по состоянию здоровья, да хоть по фазе луны, в которую ты родился), я против того, чтоб объединившись, они замыкались в своем крохотном мирке в котором есть только их проблемы. Меня передергивает, когда я вижу, как родители детей-инвалидов в таких обществах сами строят резервацию для своих детей, культивируя тезис «Все здоровые – сволочи! Наши дети – самые лучшие, но никто их не ценит». В общем, не люблю я «инвалидную» тематику… наверное потому, что слишком мало людей в этом «инвалидном» мире встречала, которые бы разделяли мои жизненные принципы, их чаще разделяют «нормальные»…
Но бывают и приятные исключения. У меня во френдах есть такое исключение – Света, мама особого мальчишки. Тот редкий случай, когда я согласна с 99% того, что она пишет… о реабилитации, о социализации, инвалидности… невероятно трезвый взгляд на проблемы, связанные с инвалидностью Ваньки… и невероятная любовь к нему… нет, без пафоса, просто любовь… просто любовь матери к сыну… и инвалидность в этой формуле любви – просто переменная, от изменения которой ничего не меняется. Так вот, опубликовала у себя в ЖЖ на днях Света идею-проект. Я уже давно в благотворительности, давно пишу всевозможные проекты, участвую в реализации того, что напридумывали другие. Это уже давно стало для меня рутиной и редко вызывает эмоции, я оцениваю на предмет «насколько это реально? Сколько сил надо вложить? Что получим на выходе?» и не более того. Но увидев ЭТО я как когда-то загорелась «Хочу!!! Хочу реализовывать это! Это классно!!!».
«Я тебя никому не отдам!» - призыв не отказываться от «особых» детей, узнав об их диагнозах в роддоме. А ведь действительно, сколько говорится о профилактике социального сиротства, о работе с кризисными семьями, о поддержке тех, кто по каким-то причинам готов отказаться от своего ребенка. И при этом не слова о профилактике отказа от ребенка-инвалида. Почему?! Не потому ли, что мы тихо одобряем выбор родителей избавиться от проблемного ребенка?! Ну хорошо, пусть не одобряем, но понимаем, оправдываем… Вот отказаться от здорового ребенка – это плохо, это «как же можно носить 9 месяцев под сердцем, а потом…», а отказаться от больного – это здравый выбор, его ж потом лечить, реабилитировать, дорого, морочно и т. д., так что проще сдать «бракованного» куда положено, а потом другого родить.
Скажете что я слишком резка и категорична? Обвините в предвзятости? Может быть… да, эта проблема задевает меня за живое. Но не потому, что я инвалид. Вернее не совсем потому… Я родилась здоровой… точнее будет сказать «со скрытым дефектом», который проявился лишь спустя годы… статус инвалида я получила в 9 лет, колясочницей стала в 13. Мои родители не стояли перед выбором избавиться от меня, сдав в интернат, или нет. И в этом парадокс! Никому из врачей и в голову не приходило советовать моим родителям отказаться от тринадцатилетнего, безнадежно больного подростка с непростым характером. В то же время в моем близком окружении была ситуация, когда врачи так настаивали на том, чтоб родители отказались от ребенка с родовой травмой, что ребенок таки оказался в детдоме. И только невероятное стечение обстоятельств вернуло его через полтора года в родную семью.
А вот теперь объясните мне – в чем разница??? Почему ребенка, ставшего инвалидом в позднем возрасте, почти всегда оставляют в семье? И любят, и лечат, и реабилитируют, не смотря на все социальные и медицинские трудности. Любят, лечат и т. д. даже когда абсолютно очевидна бесперспективность этого занятия. И почему новорожденных «особых» с такой готовностью оставляют «на попечение государства», даже когда степень будущей инвалидности еще не ясна?! Люди, объясните мне, я искренне этого не понимаю!!! Я не понимаю разницы!!! То же самое касательно общественного мнения. Если взрослого ребенка-инвалида родители вдруг надумают отдать в детдом, что скажут окружающие? Скажут ли они, как в ситуации с новорожденным про то, что родителям такой крест не по силам, что это слишком тяжело, дорого и т. д., что лучше не ломать себе жизнь и родить другого, который будет здоров (вот еще объясните – откуда эта уверенность?!)?!
У нашего фонда есть подопечный интернат. Наша боль – «Калиновка» (интернат находится в селе Калиновка, Запорожской области). Очень хочется свозить туда на экскурсию тех врачей, что уговаривают родителей отказаться от деток с патологией, уверяя, что в интернате им будет лучше. И родителей, которые склоняются что да, там специальный персонал лучше позаботиться об их детях, тоже хочется возить на экскурсию в Калиновку. Или показывать фотографии оттуда… Вот эти – о том, как жили там эти дети при «специальном персонале», до нашего прихода
и вот эти – о том, куда они попадали после нескольких лет в интернате…
Сейчас там многое изменилось. Нашими стараниями, стараниями многих наших жертвователей. Дети там сильно изменились… у многих – огромный прорыв в развитии. И остается только с горечью констатировать – будь у этих детей нормальная реабилитация с самого начала, добиться можно было бы еще большего. И тут под «нормальной реабилитацией» я даже не имею ввиду всевозможные центры, программы и т. д., я говорю о таких простых вещах, как мама, папа, бабушка, дедушка и т. д., которые вынимали бы из кроватки, чтоб была возможность учиться двигаться, которые бы читали сказки, давали игрушки, разговаривали, гладили, держали за ручки, помогая делать первые шаги… я говорю о совершенно базовых вещах, которые делали бы родители, но до которых не доходят руки нянечек в интернате. А, да, следует разочаровать всех наивных – никого «специально обученного персонала» в таких интернатах нет! Нянечки – простые женщины из соседнего села, которые считают что «зачем им еще что-то, их же тут так хорошо кормят!!!». И на весь интернат, на 150 тяжелобольных детей до нашего прихода – НИ ОДНОГО работника с медицинским образованием. Врач приезжает из района раз в две недели на 2 часа (после того, как мы подняли шум, в Калиновку взяли постоянного врача… взрослого стоматолога – единственный, кто согласился работать в этой глуши)… Вот и весь специальный уход за такими детками. Уход, якобы лучший, чем может дать ребенку-инвалиду обычная семья…
На самом деле я могу долго рассказывать ужастики о Калиновке и подобных интернатах. Но я думаю, что это не есть верный путь профилактики отказа от «особых» деток. Если родители не отказались от ребенка ТОЛЬКО потому, что увидели Калиновской кладбище… нет, это тоже как-то не нормально. Потому что родители в принципе не должны отказываться от своих детей… бросить, предать свою кровинушку – это само по себе противоестественно и дико. Вне зависимости от состояния здоровья этой кровинушки. И даже наоборот – предать больного ребенка, который еще более беззащитен и нуждается в маме – это вообще за гранью моего понимания.
Ну, в общем, не хочется мне запугивания и чернухи… А вот чтоб листовки, подобные той, что сделала Света, были в каждом роддоме – хочется! Чтоб родители, узнав об инвалидности ребенка, услышали не сухое врачебное «откажитесь, зачем вам ломать свою жизнь», а прочитали «Я тебя никому не отдам!» и почувствовали это всем сердцем! Почувствовали что нельзя, вот просто невозможно отдать СВОЕГО ребенка!!! Мне очень нравится Светин проект! И мне бы хотелось развивать его у себя в городе! И мне бы очень хотелось, что бы взрослые, сильные люди не отказывались от своих новорожденных и беззащитных деток. Вне зависимости от того, здоровы эти дети или нет. Что бы каждая мама сказала своему малышу «Я тебя никому не отдам!!!»
Основная проблема в банальном эгоизме людей, они жалеют себя в данной ситуации, а не ребенка. Каждый хочет чтобы свое было самое лучшее, а когда тебе вдруг говорят - твой ребенок не такой как другие - рушатся надежды. Дети - это всегда надежда, надежда на то что они будут жить лучше, что у них будет больше возможностей, и они сделают что-то значимое в своей жизни. А подавляющее большинство людей рожает детей с надеждой и ожиданием, часто на детей ставят как на лошадок. Совсем мало людей могут радоваться просто самому факту жизни. Сложно понять ценность воздуха, когда ты можешь вдохнуть полной грудью, начинаешь ценить, когда задыхаешься. Я уверена, многие родители таких детей не отказались бы от них, если бы имели твердую уверенность, что не останутся один на один с этой проблемой, что кто-то подстрахует, банально даст денег, не говоря уже о каких-то медицинских услугах. Поэтому и врачи говорят - откажитесь, знают они, что никто не поможет, самим придется все тянуть. Любой подобный случай это испытание, проверка на вшивость. Как говорят: Бог дает испытания и силы чтобы их пройти. А хватит ли духа пройти, это - зависит только от человека. Оправдывать кого-то невозможно, как, впрочем, и винить. У нас в стране сейчас так. Мы сами выбираем себе такую жизнь: с никому не нужными детьми в Калиновке и нежеланием замечать эту проблему. Но всегда есть выбор: делать или сидеть и жалеть себя. Я Вас уважаю именно за то, что вы делаете. Сил и здоровья.
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи. [ Регистрация | Вход ]
Банеры
Тэги
Наполнение и администрирование - Ирина Гавришева Перепечатка материала только с разрешения автора (контакты)
