Я в коляске уже… 13 лет. За это время я практически не принимала участия в "инвалидных" мероприятиях. Мне всегда это было не интересно… мне было не интересно общаться или соревноваться с узким кругом подобных себе по физическим возможностям. Меня интересовал ВЕСЬ мир, во всем его разнообразии, и ограничивать его "инвалидной" темой я не хотела. Поэтому я участвую в конкурсах для "нормальных", вместе с "нормальными" как-то на неделю ездила на "образовательную школу" в Черкасскую область, где комнаты были на втором этаже, естественно без лифта. Меня это мало смущало – вокруг было достаточно здоровых ребят, которые поднимали-спускали меня. Я никогда не была "в Саках" (там находится специализированный колясочный санаторий) – лечить мне там нечего, а просто тусоваться в огромной группе инвалидов у меня нет желания. Но 3 недели назад, прочитав во внутренней фондовской рассылке объявление о лагере для колясочников в Запорожье под названием "место встречи", я заинтересовалась. Хотелось на пару дней вырваться из дома, сменить обстановку. Ничего грандиозного от этой поездки не ожидалось, но все же думалось, что это лучше, чем целыми днями сидеть дома за компом. И что я могу сказать – лагерь оказался совершенно не тем, чем я его себе представляла! И дал мне не только смену обстановки, но и ценные уроки и пищу для размышления.

К сожалению, я не смогла быть там весь период (с 24 по 28 июня), так как 25 и 26 до обеда должна была быть дома. Поэтому пропустила процедуру знакомства и была вынуждена "вклиниваться" на ходу. Но… наверное лучше обо всем по порядку.

В лагерь приглашали молодых людей на колясках. "Лагерь адаптирован, есть пандусы, есть туалет, есть душ" – сказали организаторы. Подразумевалось, что с колясочниками будут сопровождающие – родные, друзья, у кого кто :). Но так сложилось, что я решила ехать сама. Впервые в колясочной жизни… С того момента, как я заболела, и тем более – как села в коляску, меня везде и всегда сопровождают родители. Так было удобнее мне (родители знают мои особенности, знают, что я могу, что нет, как мне помочь и т. д.), так было спокойнее родителям. Но… короче мне хочется самостоятельности и мы решили попробовать.

26 июня после обеда мы с папой сели в машину и поехали в лагерь. По дороге нас накрыл дождь. Не дождь даже, а дождяра!!! Стена воды, которую не успевали вытирать дворники, под колесами вместе дороги – озера. Когда мы подъехали, дождь немного успокоился, но все еще шел. Папа выгрузил меня вместе с вещами возле корпуса и уехал. Курс молодого бойца самостоятельного инвалида начался :).

Первые проблемы возникли сразу же – лагерь проходил на территории старого пионерского лагеря, условия соответствующие – отдельные корпуса на энном расстоянии друг от друга и дорожки между корпусами не везде асфальтированы. После ливня неасфальтированные участки ставали с трудом проходимыми для активки (коляски с маленькими передними и узкими задними колесами)… Но, как известно, "танки грязи не бояться" и с посторонней помощью, но я добралась до корпуса, где располагалась моя комната. Корпус имеет две ступеньки, сбоку сделан простейший деревянный пандус и это в принципе хватает, чтоб обеспечить свободный доступ в корпус. В корпусе 6 комнат, 4 из них большие – 8 кроватей с тумбочками и массой места посредине.

В комнате меня ждал еще один привет от самостоятельной жизни. Изучая тумбочку, я заехала между кроватями, организаторы занесли мои вещи, рассказали-показали все и удалились. Я крутанула колеса коляски назад, чтоб выехать и… уперлась в сумку, которую поставили сзади меня ))))). Я оказалась в ловушке – спереди тумбочка и стена, с обеих сторон кровати и сзади – сумка. Нетяжелая, но поднять ее из-за спины я не могла! "Здравствуй, самостоятельная жизнь!" – с иронией подумала я и потянулась за телефоном, чтоб кликнуть кого-то из участников лагеря. Но поразмыслив, пришла к выводу, что коль я претендую на самостоятельность, то хоть в таких элементарных ситуациях, но должна научиться выкручиваться сама :). И выкрутилась: перелезла на кровать, по кровати обползла коляску и оттащила злосчастную сумку с прохода. Первый барьер был взят. Я была безумно горда собой!

Немного раскидав вещи, я отправилась на знакомство с лагерем. По сути, в нашем распоряжении было 2 спальных корпуса и один такой же корпус, к которому был приделан навес. Этот корпус с навесом служили столовой и местом для общих мероприятий. Так же на территории был туалет – обычный такой традиционный лагерский туалет – будочка, под которой была выгребная яма. Для удобства колясочников в нем была отгорожена отдельная кабинка (повешен кусок фанеры в качестве двери), где над ямой поставили унитаз. По спартански, но решение проблемы :). Также сбоку был душ и место для умывания – с теплой водой и, благодаря такому же, как в корпусе, простому деревянному пандусу, доступный для колясок. Надо сказать с корпусом мне повезло – от него до "столовой" и туалета дорожка была не идеально, но заасфальтирована, другому корпусу приходилось преодолевать путь до туалета по грунтовке.

На ужин народ собрался в "столовой" и у меня появилась возможность если не познакомиться со всеми, то хотя бы осмотреться… Народ был очень разношерстным. Количество ходячих явно превышало количество колясочников, причем было видно, что многие "нормальные" – не сопровождающие колясочников, а такие же отдыхающие. Это приятно удивило и порадовало. И подумалось, что, наверное, правильнее было бы назвать этот лагерь не "лагерь для людей с ограниченными возможностями", а "лагерь С УЧАСТИЕМ людей с особыми потребностями". И, наверное, именно в таком формате – здоровых больше, чем инвалидов, лагерь будет наиболее полезен обеим сторонам.

Колясочники были весьма разношерстны. И в плане физических возможностей, и в плане активности. Несколько ребят с ДЦП владели руками оооочень плохо. Кто-то внешне нормально владел руками, но коляску передвигали в основном помощники. Парень на крутой активке с накаченным торсом ловко маневрировал между столами. Что еще бросилось в глаза – это снующие между колясочников дети всех возрастов, которые совершенно не обращали внимания на эти самые коляски. Была во всем этом какая-то модель идеального общества – общества, где колясочники живут среди здоровых, и это никого не удивляет, не смущает, на это даже дети не обращают внимания.

Не буду подробно расписывать программу. Дождь, который немилосердно лил каждый день, внес свои коррективы, и от многих интересных вещей пришлось отказаться. Напишу больше об ощущениях… В первую очередь, порадовало то, что не оправдались мои опасения касательно "сборища инвалидов". Все было организовано так, что ощущения "фрик-шоу" отсутствовало напрочь. Колясочная братья весьма органично вписался в остальную компанию. Ребята-волонтеры очень неплохо справлялись с помощью колясочникам, делали это весьма ненавязчиво. Было сделано максимально все для того, чтобы колясочники могли принимать участие ВО ВСЕХ мероприятиях, вплоть до прыжков на батуте. Причем делалось это без надрыва, а как само собой разумеющиеся вещи. В общем, атмосфера была очень доброжелательная и "инклюзивная".

Что же касается меня и моей "самостоятельности"… Нет, не разочаровалась, но да, поняла что это сложно. В тупик иногда ставили элементарные вещи. Например, как минимум два раза в день мне нужно менять и мыть трахеостомическую трубку. Перед мытьем ее надо замочить. Набираешь в стакан воду и… и понимаешь что никак не доедешь с ней до корпуса. Нужно просить, чтоб кто-то набрал воду в стакан и отнес в комнату. Мелочь в общем, но прежде чем я додумалась до этого, я вывернула себе на колени полтора стакана воды :). А потом трубку надо помыть под проточной водой, желательно теплой (в холодной воде пластик трубочки дубеет). Это значит, что стакан нужно довести до душа, где есть горячая вода. Вылить воду догадалась сразу, но колени все равно были мокрые, так как вылить можно было только на крыльце, а до крыльца нужно было доехать, перепрыгнув через небольшой порожек.

Переодеться, достать что-то из сумки или рюкзака… это не всегда легко, и при появлении трудностей на языке так и вертится "Ма! Помоги!". И непривычно что "Ма" нет рядом. И можно конечно позвать кого-то другого, но одергиваю себя и заставляю выкручиваться самой. И чувствую себя победителем, когда удается! Отдельная проблема с перемещением по лагерю. Мне тяжело крутить колеса… и попросить кого-то подвести до столовой или туалета на самом деле не проблема, но я ж самостоятельная! Поэтому пыхчу, но гребу сама. На второй день уже вполне уверено. Тут не последнюю роль сыграл Коля – тот самый накаченный парень на активке.

То, что у него шило в одном месте – было очевидно сразу, но то, что ТАКОЕ стало понятно чуть позже. Чемпион Украины по пауэрлифтингу, занимался многими видами спорта, участвует в любом экстриме, который только можно придумать (включая сплавы по горным рекам). Он не ездит на своей коляске, он на ней бегает… Поэтому я сразу положила свой глаз на Колю – он тот человек, у которого мне нужно учиться той самой самостоятельной жизни, за которой я сюда приехала. Конечно, попытки угнаться за Колей (как в прямом, так и в переносном смысле слова) проваливались, но сам процесс забега принес немало удовольствия (и страшных крепатур, дааааа). Один баскетбол чего стоил, с переворачиванием и столкновением колясок!

Тяжело ли было физически? Да, тяжело. Но главная проблема была не в том… главная проблемы была во внутреннем тормозе… Когда я кручусь в мире здоровых, у них волей-неволей работает стереотип – инвалид = больной человек. В кругу здоровых я вполне могу сказать "я этого не могу" и никто не только не поставит это под сомнение, а чаще всего даже не спросит почему. Ну очевидно же, что колясочник не может играть в баскетбол! Ну как ему вести мяч и вообще! В мире же себеподобных вопрос "почему не можешь? Я же в таком положении могу!" вполне закономерен. И на него нужно что-то отвечать. Естественно речь не о прямом диалоге, а о ситуации, в которой эти вопросы как бы появляются. И нужно научиться отвечать на них честно. Не собеседнику, а самом себе! Нужно чувствовать грань между "не могу", "не умею" и "не хочу". А еще не забывать про грань под названием "нельзя". И не стесняться того, что эти грани для тебя существуют. И хотя так хочется продолжать баскетбольный матч, но если чувствуешь, что сердце начинает выпрыгивать через трахеостому, нужно уметь остановиться. Потому что оттянуться сейчас, чтоб тут же протянуть ноги – это не есть то, к чему я стремлюсь. Я стремлюсь оттягиваться снова и снова, а для этого надо оставаться живой.

Уезжать очень не хотелось. Несмотря на отвратительную погоду, спартанские условия, крепатуры, стертые пальцы и синяки на руках! В лагере мне было хорошо и комфортно. Это был не тепличный комфорт, когда весь мир подстраивается под тебя и оберегает тебя, а комфорт равенства. Комфорт от того, что когда во время броска мяча ты переворачиваешься вместе с коляской, окружающие не квохчут и не причитают, а просто поднимают тебя и снова дают в руки мяч, подстраховывая коляску от повторного переворота. Комфорт от того, что увидев, что тебе тяжело ехать, люди ПРЕДЛАГАЮТ помощь, а не хватают коляску и тащат тебя. Комфорт от многих других вещей… И что особенно ценно – это чувство было не от того, что вокруг были колясочники, это чувство давали "нормальные", которые были вокруг! Это не был комфорт в резервации, где "все равны, потому что одинаково убоги", это был комфорт в мире, где все просто равны! А это дорогого стоит!