Я много пишу о своем восприятии. Этого мира, себя в нем, своей инвалидности и проблемы инвалидности вообще. Но моя инвалидность - это не только то, что касается меня. Она касается всего моего окружения. Мои родители, родные, друзья - каждый из них соприкасаясь со мной, вовлекаясь в мою жизнь, формирует свое ощущение моей инвалидности.

Об этом редко говорят откровенно. Это редко формулируют. У нас принято выдавать на люди стереотипное "Родители посвятили всех себя своему больному ребенку" и "друзья относились к нему как к равному" и от того так неуютно бывает тем, кто не может примерить эти фразы на себя. У кого не получается так. Кто испытывает досаду, раздражение, стыд, неловкость и т. д. и т. п. Ниже - размышления на тему принятия "не такого" ребенка моей мамы. Человека, у которого 10 лет была здоровая дочь, а потом вдруг - дочь-инвалид.  

Глаза, глаза, повсюду глаза... Такое впечатление, что  окружающий  мир состоит только  из глаз. А может мне это только кажется? Делаю глубокий вдох и поднимаю взгляд. Да нет, вокруг просто люди. Тогда почему у меня навязчивое ощущение, что на нас все время кто-то пристально смотрит? Почему у меня нет этого ощущения, когда я иду по улице одна? Чувства обострены до предела. Ощущаю себя загнанным зверем. Поймать, парировать взгляд... На десятом, двадцатом пойманном взгляде начинаю понимать: смотрят не на меня. Мы вышли гулять с дочкой, она в инвалидной коляске...

Прогулки на улицу столь редки и утомительны, что превращаются в целое событие. Мысли поглощены тревогой за дочь... как бы не стало плохо на улице. А она радуется прогулке, болтает с папой, крутит головой, осматривая все вокруг. Мне кажется, ну чему тут радоваться, что изменилось? Это для меня не изменилось ничего, а для нее - да. Первый желтый одуванчик я принесла ей домой и она не увидела целую полянку этих желтых незамысловатых цветов. Я стояла на балконе и ловила в ладони капли летнего дождя, а потом со смехом брызгала этим дождем на нее. Осенью я приносила ей первые желтые листья и они наполняли комнату ароматом опавших листьев. Зимой из балконного ящика набирался снег. Она брала его своими почти прозрачными пальчиками, он таял, а она смеялась...

Я не знаю сколько прошло времени, пока я смогла понять: да есть болезнь, да жизнь изменилась до неузнаваемости. Но она, жизнь, есть и надо принимать ее такой, какая она есть.Трудно? Да, нелегко. Нелегко избавиться от чувства вины, нет, не перед дочерью, а как бы перед окружающими. Извините, пожалуйста, ну вот тут так случилось: дочь у нас болеет тяжело... А кто требовал у меня этих извинений? Да никто, просто глупое желание следовать стереотипам, пыталось подогнать МОИ чувства под какую-то несуществующую модель поведения.
И вот тут я уже не стала опускать глаз. И это даже иногда доставляло удовольствие. Я везу инвалидную коляску с дочкой, болтаем, смеемся (в рекомендациях врачей не было сказано, что смеяться нельзя), краем
глаза ловлю взгляд... жалость. Проехали... Следующий: такой брезгливый, как и выражение лица "не заразиться бы". Внимательный, встречаюсь взглядом полуулыбка на лице. Любопытство, настороженность, сожаление... Как оказалось мне не надо было и смотреть в глаза, научилась просто ощущать всем телом. А еще научилась просто жить, просто радоваться каждому дню, не испытывая чувства вины ни перед кем. Я не стесняюсь,что моя дочь передвигается в инвалидной коляске. Разве от этого она перестала быть моей дочерью? Ил от этого я перестала ее любить? Конечно  нет! И когда на улице я встречаю уж больно пристальный взгляд, то я смотрю человеку в глаза и улыбаюсь. Я великолепно понимаю, что занятый своими проблемами, он через минуту забудет о нас. А я, если приму близко к сердцу его пристальный взгляд, буду страдать долго и нудно. Притронувшись к коляске моей дочери, нельзя заразиться ее болезнью. А вот равнодушием, презрением,брезгливостью - да. И это лечится гораздо труднее.

Да наша дочь больна, да она передвигается в инвалидной коляске. Но это не помешало ей стать успешным, самодостаточным человеком. Сейчас она живет отдельно от нас, не просто в другой квартире, куда я могла бы прибегать помогать ей по хозяйству. Нет, она живет и работает в другом городе, что является для нас с мужем предметом гордости и огорчений (мы очень скучаем по ней). 

Я  сижу  на  лавочке, дочка рядом, едим мороженное и смеемся. По дорожке идет мама с коляской, понемногу замедляет шаг, внимательно смотрит на нас. Может знакомая? Поднимаю глаза, нет совершенно незнакомая молодая женщина, потухший взгляд, опущенные уголки рта, в глазах безнадега... Опускаю взгляд в летнюю коляску. Все находит свое объяснение: в коляске малыш лет 4 с тяжелым ДЦП, это видно. Мама какое то время молча смотрит на нас. В глазах недоумение: как вы можете смеяться, как вы, мать, не страдаете для всех? Неужели можно жить так, как живете вы?

И мне с высоты прожитых лет, через призму своего опыта хочется сказать этой девочке: "Да, можно! И не только можно, но и нужно, нужно в первую очередь для твоего ребенка и для тебя! Научись любить его таким, какой он есть, он не может стать другим. Люби его, он и так одинок в силу своей болезни, не лишай его своей любви. Не дай ему испытать горькое чувство вины перед тобой за свою болезнь! Люби его безусловной любовью просто за то, что он есть у тебя. И если ты строила жизненные планы относительно его будущего, то это были твои планы. Не кори его за то, что он их не исполнил.