«Я не знаю, почему Бог решил показать мне, 13летней девочке, весь тот кошмар. Может быть, для того, чтобы через много лет я смогла рассказать здоровым людям о том, что ад существует». Так Ирина Гавришева начала свой рассказ о страшных буднях запорожской гематологии – места, где сама Ирина провела не один месяц. Ирине Гавришевой всего 24 года. Она так молода, но уже является председателем правления благотворительного фонда «Счастливый ребенок». Её работы в числе первых в различных национальных конкурсах. Но начать, наверное, стоило не с этого. Ирине всего 24, но вот уже несколько лет она передвигается лишь с помощью коляски, а говорит, только зажимая пальцем фистулу в трахее. Всем этим Иру «наградили» врачи, для которых статистика была важнее ребенка.
Первые симптомы нового недуга у меня появились через 14 дней после операции на ушибленном колене, делится Ирина Гавришева. – Это был май 1996 года. Через два года я уже не ходила по лестнице, еще через три месяца я вообще не ходила. Меньше чем через три года с момента операции произошла первая остановка дыхания.
Врачи всё это время отнекивались от «бесперспективной» пациентки. Называли Иру симулянткой, оттягивали определение диагноза.
Когда мне стало трудно ходить – врачи сказали, что я не хочу помогать родителям по дому. Когда и вовсе слегла – что не хочу в школу идти. Когда начало останавливаться дыхание – что я тайный йог…
В те годы девушка практически прописалась в городском отделении гематологии, где тогда не велась статистика смертности. Когда в итоге врачи поставили окончательный диагноз, они ужаснулись: миастения. Миастения, или мышечная слабость, излечима на ранних стадиях – хотя бы в первые два года заболевания. Ира болела к тому времени четыре года.
Сначала меня вообще лечили по методике 30летней давности, вспоминает Ирина. Когда перешли на современные методы – состояние болееменее стабилизировалось. В 16 лет мне однозначно сказали, что я ходить не буду. До этого еще както утешали, а потом сказали: «Извини, дорогая, живи так». Ну, и решила жить, а что делать? (Смеётся.)
Школу девушка так и не закончила: поначалу не было возможности, а потом отпало и желание. Ситуация
осложнилась длительной комой длиною в месяц, после которой оказалось, что Ира не может ни читать, ни писать. Всё пришлось осваивать заново. И, наверное, здесь и началось самое сложное. Нужно было привыкать к новой жизни, жизни на колёсах. После долгой мороки с местными властями Ира восстановилась в школе, лишь написав письмо президенту. Следующей целью был
медуниверситет. Анестезиология – давняя страсть девушки. Но в вузе сказали, что «таким, как ты, тут не место».
В итоге собирали медкомиссию и затягивали процесс, чтобы я просто не успела подать документы, досадует Ирина. – Это был удар. Но жизнь продолжалась, и на неё надо было както зарабатывать. Все, что я умела, – это писать.
Ира разослала для пробы свои работы в различные интернетиздания. Ответили многие. Но когда Ирина разослала своё резюме, где указывала, что она инвалид на коляске, – половина редакторов шла на попятную. Потом девушка наткнулась в Интернете на объявление о том, что онкобольные дети нуждаются в помощи.
Я умею всего по чутьчуть, у меня есть огромное желание помочь, но маленький нюанс – я на коляске, примерно такие слова однажды услышал в телефонной трубке Альберт Павлов, который уже тогда занимался организацией помощи онкобольным детям в Запорожье.
Так началось их сотрудничество. В мае 2007 года был зарегистрирован благотворительный фонд «Счастливый ребенок», председателем правления которого стала Ирина Гавришева, ведь долгие годы она провела в гематологии не лечась, а просто помогая лечиться другим.
Наверное, мое счастье в том, что болезнь у меня в столь тяжелой форме, делится Ира. Большинство миастеников – ходячие люди. Таких, как я, в Украине – 3-5 человек. А заболевание вообще редкое – 1-4 человека на 100 тысяч. К сожалению, такие больные у нас в большинстве своем быстро погибают. Хотя это нонсенс. Когда я говорила иностранным врачам, что у нас миастеники умирают в реанимации, они спрашивали: «А что им надо делать, чтобы они умерли?» Знаете, как говорят: «Несмотря на все усилия врачей, больной выписан с улучшениями».
Сегодня Ирина вместе с фондом активно ищут спонсоров для помощи онкобольным детям, для закупки необходимого оборудования. 16-17 февраля благотворительный фонд «Счастливый ребенок» провёл акцию. Сначала волонтёры собрались перед облсоветом в медицинских масках с плакатомпризывом к депутатам создать резервный фонд для лечения тяжелобольных детей. Потом все (около 50 человек – даже больше, чем на аналогичной акции в Киеве) двинулись к универмагу «Украина», где выложили из свечек надпись «Надія є».
Радует то, что есть сдвиги за два года существования фонда, говорит Ирина. – Если раньше нас считали сумасшедшими, то теперь – просто странными, и всё больше людей присоединяется к нам.
Источник: http://establishment.com.ua/articles/2009/2/24/2739/ |
