Все начиналось обыденно и безобидно: бегала, упала, ушибла колено. Это случается сотни раз с сотнями детей, на то они и дети, чтоб не сидеть со стариками на лавках. Это случилось и с 9-летней Иришкой. Целую вечность, тринадцать лет, назад, в той другой, благополучной жизни. Не было ни перелома, ни трещины, ни даже ссадин и порезов. Просто сильный ушиб. Колено немного поболело и прошло. Никто не придал особого значения такой, пусть и неприятной, мелочи. Кто из нас в детстве не падал, не набивал синяков? Но спустя полгода боль возвратилась. Обрушилась с новой силой, все нарастая и нарастая, не давая уснуть, не позволяя нормально двигаться. Ребенка пришлось госпитализировать. Звучало много всевозможных диагнозов, к каждому из которых «прилагалось» соответствующее лечение. Ни одно не помогло...
Затем, после длительного обследования, словно гром среди ясного неба: в колене — опухоль, оперировать рано, плохо просматривается. Надо ждать. Ждали долго — полтора года. За это время состояние девочки ухудшилось до такой степени, что она не могла жить без обезболивающего. В обиход прочно вошли костыли. Дальше тянуть было нельзя. Иру прооперировали в Харьковском институте травматологии. Операция прошла успешно — опухоль удалили. Через неделю девочке уже разрешили вставать на ноги... Казалось, все закончилось. Закончилось хорошо. Ира снова ходила, бегала, каталась на велосипеде и ничем не отличалась от своих сверстников. Глядя на нее, жизнерадостную и подвижную, будто летающую на крыльях, трудно было поверить, что еще несколько недель назад она едва передвигалась, опираясь на тяжелые костыли, к тому же перенесла серьезную операцию. Вскоре девочка снова пошла в школу, а ее родители наконец вздохнули с облегчением. Наверное, для них всех это было самое счастливое время. Они смогли преодолеть испытания, победить болезнь, справиться с бедой, и теперь уже ничего плохого просто быть не могло. Но судьба распорядилась иначе. Словно в подарок за мужество, позволив девочке в последний раз ощутить безмятежный вкус детства...
Неизвестная болезнь
«Как-то я пошла играть с друзьями в теннис и так устала, что, придя домой, просто упала без сил. Никогда прежде я так не уставала, ног вообще не чувствовала, — вспоминает сегодняшняя повзрослевшая Ира, Ирина Гавришева. — Думала, полежу, отдохну, и все пройдет. Но время шло, а усталость не проходила. С каждым днем она лишь усиливалась, учащались приступы необъяснимой слабости. Силы покидали меня. Я еле досиживала до конца уроков, иногда ручка попросту выпадала из моих пальцев, начал меняться почерк, учебники стали такими тяжелыми. Помню, иду со школы домой, а у меня только одна мысль — отдохнуть. Бросить портфель, сесть прямо посреди дороги, на тротуар, бордюр, куда угодно. Сесть и сидеть долго-долго, и больше не двигаться. Такая была дикая, неимоверная усталость... А подходя к своему дому (мы тогда жили на пятом этаже) и представляя все предстоящие ступеньки, я испытывала настоящее отчаяние. Отчаяние немощного 11-летнего ребенка...» С большим трудом Ира окончила шестой класс. Пойти в седьмой она уже не смогла. Поначалу врачи отмахивались, дескать, последствия операции, подростковый возраст, вегето-сосудистая дистония, словом, пустяки. Тем временем девочка перестала выходить на улицу, ограничивая свои передвижения стенами квартиры. Тогда доктора принялись искать другую, более значимую причину. Этот поиск и привел Ирину в отделение гематологии областной детской клинической больницы, где ей проводилось очередное обследование. Именно там, среди онкобольных детей, 13-летняя девочка впервые столкнулась со смертью.
Там смерть имела детское лицо и взрослые всепонимающие глаза. Там смерть не выбирала и не щадила, она просто собирала свою страшную жатву. Даже спустя долгие годы Ира, как ни пыталась, так и не смогла забыть того, что довелось ей увидеть в тех пронизанных болью и отчаяньем стенах. Она до сих пор помнит бледные, полные надежды и обреченности лики своих друзей, многим из которых не посчастливилось выжить. После, выкарабкавшись из своей собственной пучины безысходности, она вернется в тот «земной ад», чтобы попытаться спасти хотя бы кого-то. Но это будет еще нескоро... Страшный диагноз не подтвердился. Это было хорошей новостью. Плохой же новостью было то, что врачи не знали, что происходит с Ириной. Ни местные, ни столичные специалисты не могли помочь угасающей девочке. После очередного бесплодного обследования в Киеве у нее окончательно отказали ноги.
«Просто проснулась однажды утром — и не смогла подняться с постели. Ощущение было такое, будто к моему телу вдруг приделали чужие конечности, которыми я не могу управлять. Руки какое-то время еще действовали, но вскоре и они перестали слушаться. Стало тяжело жевать. Казалось, что я таю, испаряюсь, меняется даже сама структура тела...»
«Отпустить душу»
Снова Киев, институт педиатрии, обследование. Снова ничего конкретного. «Самой невыносимой, мучительной пыткой была неизвестность, — говорит мама Иры Наталья Анатольевна. — Ведь все эти дни и месяцы мы не лечились, мы искали болезнь. И теряли драгоценное время. Помню, как один столичный профессор невропатологии, осматривавший дочку, и вовсе заявил, что она, дескать, совершенно здорова, просто притворяется, потому что... не хочет ходить в школу. Между тем, вернувшись из Киева, Ира даже сесть не могла без посторонней помощи. У нее начались проблемы с дыханием. «Истерия», «она притворяется», «она симулянтка» — такие «диагнозы» ставили врачи моей задыхающейся девочке, обвинив ее в собственном бессилии».
Правда, в Киевском институте педиатрии в числе прочих возможных диагнозов впервые проскользнуло предположение, что у Ирины может быть редчайшее заболевание — миастения, или же мышечная слабость (утомляемость). Но данную вероятность тогда отмели ввиду ее... крайней незначительности. За неимением другого выхода девочку опять положили в гематологию. Там у нее впервые произошла остановка дыхания. Впоследствии такие остановки стали происходить с ужасающей регулярностью. («Я просто не могла вдохнуть, теряла сознание, приходила в себя уже в реанимации».) Разумеется, это едва ли могло расцениваться как симуляция. Вот тогда-то в качестве предварительного диагноза впервые прозвучало — миастения.
«Дело в том, что миастения — очень редкое заболевание, — замечает Наталья Анатольевна, — встречается в 1-4 случаях на 100 тысяч населения. К тому же, как правило, ему подвержены женщины в возрасте от 20 до 45 лет. А тут заболел ребенок. Поэтому врачи до последнего не верили, что в детском организме может развиться миастения. За их убеждения пришлось заплатить нам...» В отделении гематологии у Иры случилась и первая остановка сердца. Реанимация. Аппарат искусственного дыхания. Полное осознание того, что происходит. «Я слышала разговоры врачей, думающих, что я их не слышу или не понимаю, а может, вообще ни о чем не думающих. Они говорили, что мне осталось максимум две недели, да и то на аппарате. То же самое сказали и родителям».
Тогда вмешалось чудо. По мнению медиков. Просто Ире назначили лечение от миастении, и оно тут же дало результаты. Эффект оказался поразительным, девочка быстро пошла на поправку. В результате... ей опять сменили диагноз (парадоксально, но факт — врачи решили, что если б это была и в самом деле миастения, ребенок бы не выжил). Лечение, принесшее надежду, отменили, а Иру выписали домой. Умирать... Ибо без жизненно необходимых препаратов у девочки не оставалось ни единого шанса. История повторилась. В отделение гематологии отец принес Ирину на руках — в свои 15 лет она весила не больше 30 кг. Восемнадцать суток в реанимации. У девочки отказало глотание. «Первую неделю меня поддерживали внутривенно, но потом и этого делать не стали. Сказали — уже не надо. Я медленно, мучительно погибала от жажды и удушья. Врачи ничего не предпринимали, просто ходили, смотрели, ждали. Для подобного бездействия у них даже существовал определенный термин — «отпустить душу». Мама не выдержала и начала самовольно давать мне те препараты, которые помогли в прошлый раз. А когда мне стало легче, забрала меня домой...». Дома каждый день для Иры мог оказаться последним. Но на больницу рассчитывать уже не приходилось.
«Побег от смерти»
«Смотреть, как погибает мой ребенок, и ниоткуда нет никакой помощи, было выше моих сил, — говорит Наталья Анатольевна. — В порыве отчаянья я написала письмо, политое слезами, тогдашнему президенту Кучме. А спустя некоторое время мне позвонили из облздравотдела...». В итоге Иру перевели в областную «взрослую» больницу, вернули диагноз «миастения», назначили адекватное лечение. Но слишком много было упущено. (Впоследствии Московский центр по лечению миастении, где сейчас наблюдается Ирина, признает ее случай исключительным по своей беспрецедентной запущенности.) К тому же у девочки неожиданно обнаружилась опухоль вилочковой железы...
Неистовое сражение за жизнь достигло своего апогея. За улучшением следовал новый, все более тяжкий кризис. В Киевском военном госпитале, где планировалось удалять опухоль, у Иры произошла длительная остановка сердца. Она впала в кому. Все усилия врачей были тщетными. Казалось, это конец...
Первые проблески сознания стали появляться лишь спустя полтора месяца. Четыре месяца девочка пролежала в реанимации, больше двух — полностью зависимая от аппарата искусственного дыхания. Опухоль признали неоперабельной. «Тогда мне стало ясно, что надеяться больше не на что. И нет больше смысла мучиться и бороться дальше. Мне хотелось умереть... Удерживало лишь то, что я понимала, сколько труда и душевных сил вложено в меня родителями и врачами. Я просто не могла, не имела морального права подвести их и сдаться. Кстати, многие врачи, лечившие меня тогда, до сих пор удивляются, что я все-таки выжила. (У меня даже есть своеобразная традиция: раз в год я посылаю реаниматологам открытки — поздравляю со своим днем рождения.) Это стало возможным благодаря тому, что в Киеве мне назначили новый препарат, который у нас на тот момент еще практически не применялся. Теперь же это стандарт лечения миастении. В результате мое состояние постепенно стабилизировалось, я даже начала чуть-чуть ходить». (Ира может передвигаться по дому, держась за стенки. — Авт.)
Но большую часть досуга девушка проводит в инвалидной коляске у компьютера, а также за чтением медицинских книг. «Медицина — моя страсть, — говорит она. — Так уж получилось, что, пролежав полжизни в больницах, я хотела бы и все оставшееся время посвятить медицине. Не для себя, а чтобы помочь другим». И даже в инвалидной коляске девушка живет полноценной жизнью. (Недавно Ира заняла третье место в национальном конкурсе «Новітній інтелект України» в номинации «социальный проект» за свою работу по решению проблемы донорства крови.) У нее нет недостатка в общении, она чувствует себя полезной и востребованной. Она умеет радоваться тому дару, который столько раз вырывала у смерти. Более того, после всего пережитого Ира нашла в себе силы переступить через тягостные воспоминания, отправиться в отделение гематологии, заглянуть в глаза его маленьким пациентам и взять на себя часть ответственности за их судьбы. Совместно с другими запорожскими волонтерами она занимается поиском средств на лечение детей, больных лейкемией и прочими онкологическими заболеваниями, а также на приобретение необходимого медицинского оборудования. На вопрос «О чем ты мечтаешь?» она, не задумываясь, отвечает: «Чтобы дети не умирали». А это, по ее мнению, возможно лишь тогда, когда люди не остаются глухими к чужому горю.
«Я не знаю, почему Бог решил показать мне, 13-летней девочке, весь тот кошмар. Может быть, для того, чтобы через много лет я смогла рассказать здоровым людям о том, что ад существует. Он здесь, на земле, в ничем не примечательной больнице, в отделении детской гематологии...» — написала Ира в предисловии к своему сборнику рассказов-воспоминаний «Побег от смерти». И она была совершенно права. Только это уже отдельная тема...
(Продолжение темы детской онкогематологии читайте в одном из следующих номеров.) Волонтеры сайта «Дети Запорожья»: тел. 8-097-136-41-82 или (0612) 35-82-39 (Ира Гавришева); 8-066-513-34-35 (Альберт Павлов).
Источник: http://www.nv.zp.ua/mod.php?mod=publisher&op=viewarticle&artid=648 |