Уже много месяцев каждый мой день начинается с ингаляций. Я заливаю в ингалятор раствор, закрепляю маску на трахеостоме и нажимаю кнопку "пуск". После этого включаю комп и сквозь туман распыляемого раствора, просматриваю почту и сообщения. Из-за мышечной слабости и трахеостомы без ингаляций откашляться я не могу. Когда у меня все хорошо – ингаляции только утром. Когда не все (простуда, бронхит, пневмония или просто воздух был слишком сухим) – у меня может быть и 10 ингаляций в день. Без этого не выжить…

С позавчера я болею. Банальная простуда. Но для меня это означает угрозу пневмонии. Поэтому мне нужны ингаляции. Много ингаляций. Вчера утром я включила свой агрегат, но не услышала характерного шипения. И "тумана" из "стаканчика" не увидела. Внутри все похолодело от ужаса. Я выключила ингалятор и снова включила. Снова ничего – компрессор гудит, но воздуха качает слишком мало. Ужас нарастал. Я переворачивала ингалятор то на один бок, то на другой, трясла его, включала-выключала, пока в один момент туман вдруг не пошел. И это было такое "фуууууух"… Я ведь помню, как лет 7 назад чуть не умерла во время пневмонии из-за того, что не было света, и соответственно не работал ингалятор. Собственно, после этого у меня появился ингалятор на батарее… И вот, он сбоит… в тот момент, когда он мне остро нужен. Инстинктивно хочется куда-то бежать и что-то делать, для того, чтобы подстраховаться. Для того, чтобы знать, что я не останусь без работающего ингалятора. В итоге в тот же вечер в Германии был куплен новый агрегат. И хотя он там, в Германии, а я, больная со сбоящим аппаратом пока в Украине, но на душе стало спокойнее.

А по субботам мое утро начинается еще и с измерения свертываемости крови. Простая манипуляция – тест-полоску в прибор, автоматической иглой проколоть кожу на пальце, капнуть кровь на тест-полоску и получить результат. Но сегодня мой аппарат отказался работать. Раз за разом выдавал ошибку, а я вставляла в него все новые и новые тест-полоски и капала на них кровь, до ужаса боясь себе признаться, что проблема в аппарате и я остаюсь без него. Потому что я помню жизнь до появления у меня этого прибора. Когда нужно было каждую неделю, а то и несколько раз в неделю ездить в единственную в городе лабораторию, которая брала этот анализ. Когда анализ нужно было сделать в субботу, но пришлось ждать до вторника, потому что в выходные лаборатория не работает, а в понедельник у папы была смена на заводе, и он не мог меня отвезти. Когда невозможно было никуда поехать по работе или отдохнуть, потому что я была привязана к этой лаборатории. Эта жизнь была давно. Но я хорошо ее помню. И до дрожи боюсь ее возвращения. Через неделю будет Германия и там, надеюсь, будет возможность починить прибор. Но сегодня – страшно!

Я испытываю такой же ледянящий ужас, когда слышу в аптеке "ой, вы знаете, ваш препарат на перерегистрации". Я помню, как умирала без него во время одной из предыдущих перерегистраций. Я слышала много страшных фраз… смертельных диагнозов, мрачных прогнозов. Но бОльшего ужаса, чем от "ваш препарат на перерегистрации", я не испытывала.

Меня иногда спрашивают "наверное, тяжело жить вот так – с кучей диагнозов и проблем?". Нет, с кучей диагнозов – не тяжело. Тяжело жить, осознавая, что твоя жизнь зависит от приборов, которые ломаются и препаратов, которые исчезают. Ну и от денег на все это – тех сумм, которых, как не стараешься, а заработать не в состоянии. Тяжело жить в стране, где у тебя нет гарантий, что завтра то, без чего ты не можешь жить, будет. Хотя бы за деньги – но будет. Вот это все – тяжело. И страшно. А просто иметь в графе диагноз – длинный-длинный список через запятую – нет, не тяжело.