Главная
Регистрация
Вход
Четверг
21.09.2017
20:18
Приветствую Вас Гость | RSS
Записки Птеродактиля
Сайт Ирины Гавришевой

Меню сайта

Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0


Реклама

Форма входа


Поиск

 Обо мне 

Давайте знакомиться?



Зовут меня Ира Гавришева. Она же "Уся" (сокращенно от Ируся) для друзей-миастеников, она же "Дактик" (сокращенно от птеродактиль) для просто друзей, она же много еще кто. Я почти обычная девушка с почти обычной жизнью.

Почти... с некоторой поправочкой...В общем начиналось все банально - 25 лет назад родилась такая себе девочка Ира. В обычной ничем не примечательной семье. Жила себе девочка счастлива пока в 10 лет у нее не обноружили доброкачественную опухоль в кости. Год боли и костылей, через год - операция по удалению опухоли. И тут в организме что-то замкнуло, иммунитет перестал понимать где свои ткани, а где чужие и стал жрать вещество, без которого мышцы работать не могут. Первые симптомы - мышечная слабость - появились через 14 дней после операции. Через два с небольшим года я уже не могла ходить, через почти три - произошла первая остановка дыхания, на следующий день остановка сердца.

Потом было 2 года дикой борьбы за жизнь. Как оказалось семья у меня не такая уж обычная - родители положили ВСЕ для моего спасения, о том, как они 40 минут делали искусственное дыхания, как мама в самолете помагала реаниматологу меня спасать, как в прямом смысле слова голодали чтоб купить мне спасительные лекарства можно рассказывать много. И вопреки диагнозу и всем обстоятельствам я выжила...Мне было 16 лет когда врачи вынесли приговор: ходить нормально я уже не буду, руки, спина, шея, глотание и много-много чего другого тоже никогда уже нормально работать не будет. Да и сам диагноз "генерализованная миастения, сверхтяжелая форма" в Украине практически приговор - продолжительность жизни больных не превышает 10 лет с момента появления первых симптомов. В общем по всем расчетам мне оставалось немного. Меня это "чуток" не устраивало... сама подбирала себе схему лекарств и вопреки всему переступила через десятилетний рубеж. В остальном прогнозы врачей оказались верными - передвигаюсь в основном в коляске, хотя и могу пройти немного с поддержкой, почти не могу сидеть без поддержки, не могу писать ручкой, только клавиатура компа, не могу... короче много чего не могу. Но это на самом деле далеко не смертельно (это для тех, кто кинется сочувствовать или еще хуже восхищаться мной), человек такое существо, которое ко всему приспосабливается. Вот и я приспособилась.

С 2003 года миастения стабилизировалась и жизнь начала налаживаться. Закончила школу, которую была бросила. Пыталась поступать в медунивер, так как обажаю медицину и всю жизнь, сколько себя помню, мечтаю быть врачем. Не поступила... вернее не приняли документы, так как "таким как ты тут не место! Мы врачи! А ты...". Пошла работать. Сначала немного "журналистила", а потом жизнь занесла в благотворительность (как это произошло можно прочитать тут). Сначала волонтер сайта "Дети Запорожья", а с мая 2007 года председатель правления благотворительного фонда "Счастливый ребенок" (который организовали волонтеры сайта). Помагаем тяжелобольным детям Запорожской области, детям-сиротам. За нашими спинами нет олигархов, большинство наших проектов возможно благодаря пожертвованиям простых людей. Езжу на конференции по правам пациентов. Учавствую в молодежных конкурсах (только для обычной молодежи, принципиально не учавствую в конкурсах для инвалидов).

nullЯвляюсь создателем и администратором форума "Мы и миастения" и президентом Всеукраинской ассоциации людей, которые борятся с миастенией "Мы и миастения". Студентка Запорожского Национального Университета, будующий психолог. В общем жизнь бьет ключом. Но к сожалению иногда гаечным и по голове.

С 2008 года начался новый виток проблем со здоровьем. Понять что происходит и помочь мне в Украине не могли. Из-за боли в рассыпающихся суставах я на глазах превращалась в лежачую. Скрывала свое состояние от окружающих пока это еще было возможно. Но друзья узнали. И не захотели смириться с ситуацией... Так я первый раз оказалась на обследовании в Германии. Там было сделано 2 операции по замене суставов, а так же проведена диагностика, которая и выявила две тяжелые генные поломки. Одна из них "лейденская мутация" приводит к свертыванию крови внутри сосудов. Сосуды тромбируются, кровь не поступает в ткани и наступает их омертвение. Именно из-за этого рассыпались кости, сбоили почки, были инсульты и много еще чего. Второй генный деффект вызвал появление редкого заболевания сердца - синдрома удлиненного QT. Прогнозы без лечения при обоих заболеваниях весьма мрачные. А добавить туда еще миастению и прочее... в общем особого оптимизма не испытывали даже немцы. Но все же взялись за лечение.

Для того, чтобы не было тромбозов я всю жизнь должна принимать специальные препараты - антикоагулянты. Куча рисков и осложнений, но единственный шанс... А вот с сердцем ситуация оказалась сложнее.. Для того, чтобы спасти меня от остановок сердца, в ноябе 2009 года в Германии мне установили кардиовертер-дефибриллятор. Сделать операцию традиционным способом было невозможно. Пошли на эксперемент... эксперемент провалился... Во время операции электрод, который был пришит к сердцу, инфицировался... Это не сразу поняли... пошли осложнения... ошибки... повторная операция - на легком. Много еще чего, но результатом оказался фактически смертный приговор - послеоперационный стафилококковый перикардит (инфекция вокруг сердца). Но... но немецкие врачи рискнули использовать кроооооохотный, но шанс, и взялись за операцию по удалению кардиовертера. 7 июля 2010 была сделана уникальная операция с уникальным исходом - я выжила! Мало того - через 2 месяца удалось сделать еще одну операцию (установить кардиостимулятор), которая таки должна обезопасить меня от злосчастной аритмии. Это все, так сказать, предыстория, то, что было до создания этого сайта. То, что происходило дальше, можно отследить в разделе "Новости" и отчасти - в "Нужна помощь".

Иногда напоминаю себе старый "Жигуль" - чтоб он ездил, нужно вкладывать в его ремонт деньги. С каждым годом все больше денег и все меньше отдачи. Но выбросить жалко, так как другого не будет. По этому продолжаешь бессмысленные в глобальном масштабе капиталовложения в этот металлолом. Да, моя жизнь стоит денег. Последнее время просто огромных денег (на несколько новеньких Жигулей хватило бы). И никогда и нигде я бы не нашла таких сумм, если бы не мои друзья. Те, кто так хотят чтоб я жила, что сбиваются с ног, но собирают необходимые для моего лечения суммы. Просят в интернете, у своих знакомых и друзей. И я до сих пор жива только благодаря им и сотням и тысячам других людей, которых я не знаю, но которые пересылали деньги на мое лечение.

Вот вроде и все о себе. Есть вопросы - добро пожаловать на форум! Сразу предупреждаю - за фразы типа "прости, если вопрос некорректный" - я начинаю рычать и кусаться. КАСАТЕЛЬНО МОЕЙ БОЛЕЗНИ И ИНВАЛИДНОСТИ У МЕНЯ НЕТ ЗАПРЕТНЫХ ТЕМ И НЕУДОБНЫХ ВОПРОСОВ!!! Запретные темы у меня такие же, как и у всех нормальных людей. Я вообще вполне нормальная за исключением того, что чтобы передвигаться мне нужно толкать колеса коляски и 2 раза в день будильник напоминает мне что нужно выпить небольшую горсть лекарств.








Банеры

Тэги
LQTS (1)

Наполнение и администрирование - Ирина Гавришева
Перепечатка материала только с разрешения автора (контакты)