Наткнулась тут на Фейсбуке на фотоконкурс "жизнь с редким заболеванием" и задумалась на тему… Из нескольких десятков моих диагнозов минимум 3 – из категории редких. Их еще называют орфанными (сиротскими). Потому что они – на задворках, они мало кому интересны, так как больных – мало. Я как-то подсчитывала статистическую вероятность совпадения трех моих "сирот" в одном человеке. Вышло что-то вроде 1 на пару десятков миллиардов. То есть с таким сочетанием, вероятно, кроме меня сейчас на этой планете никого нет. Но это – просто статистика. А все же – какая она – жизнь с орфанным заболеванием?

Ну, например, это когда врачи не могут ни произнести, ни написать твой диагноз без ошибки. Или путают его с созвучным. И назначают лечение исходя из этой путаницы.

Или когда лекарство, без которого ты можешь прожить максимум 12 часов, вдруг исчезает, потому что фирма-производитель не продлила его регистрацию. Она занималась препаратами, которые покупают тысячи и миллионы, а лекарства для пары сотен… в лучшем случае их регистрацию обновят в последнюю очередь, за пару месяцев, в худшем – вообще не продлят, ибо не выгодно…

Еще жизнь с редким заболеванием – это жизнь с медицинской энциклопедией в мозгу. Иначе не выжить. Потому что практически нет надежды, что встретившийся тебе врач (даже профильный!!!) знает о том, какие препараты тебе нужны в какой ситуации, а какие могут тебя убить. Поэтому если хочешь жить – все это должен знать и помнить ты. А еще – те, кто рядом, потому что если ты вдруг окажешься без сознания, ни один врач не будет знать… см. выше.

Жизнь с редким заболеванием – это когда на этого несчастного "сироту" валят все, включая насморк "ну у вас же такой диагноз, что вы хотели?!".

Это когда тупиковым оказывается вопрос сердобольной старушки "а что это с тобой деточка случилось?!", потому что слово-диагноз – ни о чем не говорит, а рассказывать про сбои в иммунной системе, или, боронь Боже – в движении ионов калия и натрия по клеточным каналам… ну вы поняли, да? :)

А с другой стороны жизнь, пусть и с редким заболеванием, пусть и с несколькими – это в первую очередь ЖИЗНЬ. И состоит она не только из врачей, больниц, лекарств и сердобольных старушек. Она состоит из того, чем ты сам ее наполнишь. Можно, конечно наполнить врачами и старушками, а можно – впечатлениями и приключениями. Поэтому когда я задумалась, какую фотку я бы выложила на этот конкурс, ответ пришел сам собой – фотку из веревочного парка. 

Потому что, для меня это было одним из самых сумасшедших приключений, которые из категории "вопреки диагнозу". И хотя да, диагнозы мне за это отомстили, но… но удовольствие было куда большее!!! А потом я подумала еще немного и послала эту фотку на конкурс. Потому что на ней – суть моей жизни. Жизни в бесконечном балансировании, но с удовольствием!

P. S. Ну как бы да, если кто-то проголосует за меня – будет здорово :)