В предыдущей статье я рассказала немного о том, как приспосабливалась к трахеостоме и какие проблемы имела. А в этой хочу по пунктам рассказать о том, как живу с ней сейчас.

Трахеостомическая трубочка

Сейчас я использую две трубки. Первая – Biesalsky-канюля фирмы Rusch.

Термопластик – пластик, который при температуре тела становится более мягким и эластичным, поэтому не ранит стенки трахеи. Лет 9 я использовала такую трубку 9 размера без фонационного окна, а год назад прорезала в трубке (наружной и двух внутренних) "окошко", чтоб сделать возможным использование голосового клапана (без окошка не получалось). Края окошка имеют "привычку" ранить слизистую, если оно расположено неудачно. Прорезать окошко удачно мне удалось лишь со второй попытки.

Для этой трубочки у меня целый запас внутренних трубок. Вообще это очень удобно – иметь к одной наружной 2-3-4 внутренних трубочки. Благодаря такому запасу я могу вынуть внутреннюю трубочку, положить ее замачиваться, а в это время поставить другую. Особенно удобно это в пути, когда замочить и помыть трубочку нет возможности. Тогда я просто заворачиваю грязную трубочку в бумажный носовой платок и откладываю ее до того момента, когда будет возможность замочить.

Внутреннюю трубочку с окошком, я ставлю днем (обычно на день мне хватает одной трубки), без окошка – ночью. С трубочками без окошка я эффективнее откашливаю мокроту, поэтому проснувшись, я еще какое-то время (час-два), хожу с "ночной" внутренней трубочкой.

Вторая трубка, которой я пользуюсь сейчас чаще – TracheoFix от того же Rusch, размер 8,5.

Тоже тремопластик, хотя внутренняя трубочка не настолько термопластична, как у Бизальски. В большой трубке изначально сделанное "окно", вернее много маленьких дырочек. За счет этого нет проблем с натиранием слизистой краем "окошка". В комплект так же входило 4 внутренних трубочки. 2 с коннектором (одна с окном, вторая без) и 2 без коннектора (тоже одна с окном, вторая без). Днем я использую трубочку без коннектора с "окошком", ночью – с коннектором и без "окошка". Единственное, что мне сразу же пришлось укоротить трубку – она была где-то на 1,5 см длиннее чем Бизальски и откровенно мешала. Поэтому пришлось обычные канцелярским ножом отрезать эти лишние 1,5 см как у наружной, так и у внутренних трубок.

Уход за трахеостомической трубкой

Я не реже двух раз в день мою внутренние канюли. Это отработанная технология: просыпаюсь, пару часов хожу с "ночной" внутренней трубкой, дожидаясь, когда откашляется скопившаяся за ночь мокрота. Через полтора-два часа после подъема вынимаю "ночную" трубочку, замачиваю ее в теплой воде из-под крана и ставлю "дневную" – с окошком. Замоченную трубку через пару часов подставляю под струю горячей воды, обычно этого достаточно для того, чтоб мокрота вымылась. Если нет – прочищаю трубочку специальной щеточкой (раньше использовала щеточку от туши). При мытье трубок не забыть тщательно вымыть не только просвет, но и внешнюю сторону. Помытая трубка лежит в коробочке до следующего использования. Да, НИКОГДА не кладите мокрую трубку в герметичную емкость (коробки, банки, пакеты и т. д.) – трубки от этого, извините на слове, заваниваются. Герметично можно закрывать только уже полностью высохшую трубку. Вечером я снова меняю "дневную" трубку на "ночную". Грязную дневную трубку замачиваю с теплой воде в которую добавляю специальный порошок для ежедневного ухода за трубками. Благодаря этому порошку мокрота как бы растворяется и трубку с "окошком" после этого гораздо удобнее мыть. Схожего эффекта можно добиться, добавив в воду для замачивания немного соды.

Наружную трубку я мою где-то раз в неделю или когда купаюсь. Вынимаю, на время купания кидаю в стакан с водой (с порошком для мытья), а когда покупалась – промываю под струей теплой воды. Особенно тщательно мою область окошка – как изнутри, так и его края. Не стоит забывать и про "крылышки" – на них изнутри налипает мокрота, грязь и т. д.

Раз в пятилетку я дезинфицирую весь комплект (внешнюю и внутренние трубки, а так же клапаны, коннекторы и пр.). Сейчас я делаю это с помощью специального порошка (разведенного в воде), раньше использовала банальную 3% перекись водорода. Что порошок, что перекись нельзя использовать в металлической посуде! И лучше не в пластиковой. Я обычно использую чашку или стеклянную банку. Во время замачивания в дезинфицирующем растворе, периодически "помешиваю" трубочки (при контакте раствора с биоматериалами образуется газ, который может скапливаться пузырьками в трубочке а, значит, в месте пузырька дезинфицирующий раствор не контактирует со стенкой трубки). После 30-минутной выдержки ТЩАТЕЛЬНО, несколько минут промываю трубочки под проточной водой. Дальше даю высохнуть на чистой ткани и прячу в коробочку, в которой храню трубки. Да, коробочки эти периодически протираю спиртом, а на дно кладу бумажный носовой платок, чтоб если я кину в коробку влажную трубку, она не лежала в луже (рассадник для инфекций), а вода впиталась в бумагу. Да, не следует увлекаться дезинфицированием трубочек – это разрушает материал, из которого они сделаны. Да и производитель считает дезинфекцию необязательной. Я дезинфицирую трубки в основном после каких-то инфекций, чтоб трубка не стала причиной возврата инфекции. 

Ролик о том, как я меняю, мою и обрабатываю трубку с некоторыми примечаниями, можно найти тут.

Уход за трахеостомическим отверстием

Стойкая трахеостома фактически не требует ухода. Она – не рана, поэтому не нуждается в особой стерильности. Когда я вынимаю и мОю наружную трубку, заодно влажным платком протираю трахеостомическое отверстие и кожу, которая под крылышками. С помощью маленького фонарика перед зеркалом бегло осматриваю трахею, с помощью обычных ватных палочек наношу преднизолоновую мазь на края дырки (эту же мазь я использую для смазывания наружной трубки при ее введении), какой-то нежирной мазью с антираздражающим действием (типа пантенола, заживляющих бальзамов и т. п.) смазываю кожу вокруг дырки, даю пару минут впитаться и вставляю трубку. Так же периодически в течение дня платком протираю кожу под трубкой – туда иногда мимо трубки выплевывается мокрота.

Временная трахеостома требует более бережного к себе отношения и определенной стерильности. Там и трубка внешняя должна быть обеззаражена, и ватные палочки лучше использовать стерильные (за границей такие продаются, у нас – не знаю), и платком из кармана не полезешь вытирать выделения вокруг трубки, и повязки очень желательно использовать.

Повязки для трахеостомическую трубочку:

Повязками под трубочку сейчас я не пользуюсь. Сначала, пока была временная трахеостома, складывала салфетки из марли, разрезала и подкладывала под трубку. Без этого было никак, ибо рана подкравливала, да и выглядела страшно. Менять эти повязки приходилось часто, так как марлевые салфетки быстро обтрепывались, плюс я закрывала отверстие трубки пальцем, от чего салфетки пачкались. После того, как была сформирована стойкая трахеостома, острая необходимость в салфетках отпала, и пользоваться ними я перестала. Мокроты мимо трубки летит не очень много, я ее просто периодически вытираю платком. Хотя следует отметить – летом, когда жарко, под "крылышками" трубки бывают раздражения. Так же иногда во время легочных инфекций и т. д. бывает много мокроты мимо трубки. Поэтому, дома в нычке лежит несколько фабричных салфеток на какой-то такой случай.

Фиксация трахеостомической трубочки

Сейчас я закрепляю трубочку фабричной завязкой. У меня их несколько видов на все случаи жизни. Какие-то я ношу только дома, так как они видятся мне неэстетичными, какие-то – для повседневной социальной жизни, какие-то – парадно-выходные :). Кроме того, у каждой завязки есть свои особенности. Например, завязки с крючками, если их не подогнать точно по шее, при некоторых движениях самовольно отстегиваются. Поэтому спать с такими завязками мне неудобно. 80 % времени я пользуюсь вот такими завязками

"Искусственные носы"

Когда-то я считала "искусственные носы" буржуазными излишествами. Сейчас я считаю их самыми важными из всех дополнительных девайсов. Можно использовать самодельные салфетки, можно фиксировать трубку бинтом, можно мыть их щеточкой от туши или марлей, но "носы" ничем не заменишь и они стоят своего!!!

Сейчас я в том или ином виде пользуюсь "искусственными носами" все время. Ночью – фабричными, в основном "гидротрах", днем – "хендмэйд" от Гавришевой :). "Гидротрах" был выбран, во-первых – из-за того, что там поролоновые вкладыши, а значит, их можно постирать (пусть в даже после этого фильтр работает не столь эффективно). Второе – мне удобна его конструкция. Я пользовалась некоторыми другими, которые сильнее выдавались вперед – мне это было неудобно, я постоянно их задевала. Ну и в-третьих – цена гидротрахов более выгодная по сравнению с другими (хотя есть и парочка более дешевых моделей). У меня есть еще одна любимая модель, тоже с поролоном, но она стоит существенно дороже, поэтому выбор был сделано в пользу гидротраха.

Когда я пользуюсь Бизальски-канюлей, то есть одна проблемка. Фабричные "носы" крепятся на станадртный 15 мм коннектор (есть еще на 22 мм, но они – редкость). А Бизальски-канюля коннектора не имеет. Вернее имеет съемный, но держится он на трубке ненадежно: если я двигаю головой, то просто сбиваю его вместе с "носом". Проблему я решила с помощью коннектора от интубационной (применяемой для подключения к ИВЛ у обычных людей) трубки. Коннектор от трубки размера 8 как раз плотно входит во внутреннюю трубочку моей "девятки" (9 – это внутренний диаметр НАРУЖНОЙ трубки, со вставленной внутренней выходит 8). Так и пошло – я закрепляю коннектор на "искусственном носе" и вставляю в свою трубку. Когда я пользуюсь ТрахеоФиксом, то проблем никаких – просто ставлю на ночь внутреннюю трубочку с коннектором и на него уже одеваю "нос".

Все отлично с носами, кроме одного – разговаривать невозможно, так как нет возможности закрывать выходы "носа". Поэтому фабричный нос я использую только ночью.

Для того, чтобы фильтровать воздух и днем, я соорудила самодельный фильтр. Описать трудно (да и надо ли), если совсем просто – то это комбинация разобранных клапанов, которые шли к моей Бизальски-канюле и поролона из фабричного фильтра.  Главный плюс такой самоделки для меня – возможность легко закрыть дырку пальцем, а значит говорить даже с фильтром. Пользуюсь я этим фильтром очень редко, только когда активно физически работаю, в остальное время днем я хожу с клапаном (об этом чуть ниже).

В общем, с фильтрами для трахеостомы у меня так и пошло последний год: ночью – фабричный "искусственный нос", днем – клапан (с фильтром) или мой самодельный фильтр. Вообще без "носов" стараюсь не быть. Признаюсь - использую фильтры далеко не по инструкции. Использовать например "гидротрах" нужно не более 72 часов, после чего – выкинуть. Я же ночные фильтры использую 2 недели (выходит, что они у меня работают 135 часов). Через 15 ночей я беру новый фильтр, а из старого вынимаю поролон, хорошо промываю его водой, разрезаю и ставлю в дневные фильтры. Дневные фильтры мою каждые 3-4 дня – в Запорожских реалиях за 4 дня фильтр становится просто черный.

По поводу частоты смены и стирки фильтров для трахеостомы следует сделать одно примечание – я не заплевываю их мокротой. Когда чувствую, когда мокрота подходит, снимаю "нос", откашливаюсь и снова одеваю. Этот номер естественно не проходит у детей или людей без сознания, которые могут "заплевать" нос за пару часов. В такой ситуации фильтры требуют более частой стирки и замены.

Есть еще одна проблемка с "искусственными носами" - в холодную погоду мои фильтры нечеловечески конденсируют влагу (возможно, потому что я долго их использую). Борюсь с этим, создавая "тамбур" для воздуха, – неплотно прикрывая трахеостому шарфом (не ворсистым!!!). Таким образом, перепад температур воздуха, который  я выдыхаю и который снаружи фильтра не так велик, и влага меньше конденсируется.

Скажу честно – я изначально весьма скептически относилась к рассказам про важность увлажнения и очищения воздуха и т. д. Я, как и многие, считала что "я сколько лет живу со стомой без всяких там фильтров и все нормально". Но… когда я начала ими активно пользоваться, частота легочных инфекций, требовавших антибиотиков, снизилась с 3-4 в год, до 4 за 5 лет!!! Да, я регулярно хватаю всякие вирусные инфекции, но если раньше уже через 2-3 дня в груди начинало царапать, мокрота не отходила, температура переставала падать и без антибиотиков я задыхалась, то сейчас при той же вируске я отделываюсь мягким бронхитом и обхожусь без антибиотиков. Кроме того, при использовании фильтров, у меня гораздо меньше мокроты. И того: не смотря на высокую стоимость "искусственных носов" (мои стОят 110 евро за 25 штук и они – не самые дорогие), от них я не откажусь теперь ни за что.

Клапаны

Фонационными клапанами я начала пользоваться меньше года назад. До этого это было невозможно из-за сужения гортани. Когда же появилась возможность пользоваться клапанами, я была счастлива. Все-таки говорить, не закрывая дырку пальцем – это большая свобода.

Проблем с клапанами у меня несколько. Первое – это специфическое крепление девайсов к моей трубочке, из-за которого выбор клапанов сужается до неприличия. Пластиковый клапан, который полагается к Бизальски-канюле, звучно цокает на выдохе и свистит на вдохе. Опытным путем было обнаружено, что к моей трубке подходит силиконовый клапан от ТрахеоФикса (собственно так у меня и появился ТрахеоФикс), но достать эти клапаны чертовски сложно. Использовать же обычные силиконовые клапаны других фирм, я могу только в сочетании со съемным коннектором, а такая конструкция уже очень привлекает внимание (с ТрахеоФиксом я могу одевать подобные клапаны, вставив внутреннюю канюлю с коннектором и "окошком", но все равно эта конструкция очень торчит).

Вторая проблема – мне хватает проходимости гортани для спокойного дыхания и речи, но при физической нагрузке, воздуха мне перестает хватать и клапан приходится снимать. Когда руки грязные или в перчатках – это не очень удобно. Хотя существуют клапаны, которые, можно переключить из положения "клапан" в положение "открыто".

Третья проблема – увлажнение/фильтрация воздуха. Существуют комби-клапаны (клапан и фильтр в одном девайсе), они крепятся на стандартный 15 мм коннектор и достаточно сильно торчат вперед. Я использую такой клапан с ТрахеоФиксом дома утром (на "ночную" трубочку). В остальное же время я предпочитаю пользоваться менее массивными клапанами (пластмассовым от Бизальски или силиконовым от ТрахеоФикса), вставив в них поролон от своего фильтра. Я понимаю, что это работает не так эффективно, как серийные фильтры, но убедила себя, что так лучше, чем вообще без них.

На сегодня все. Про мой образ жизни с трахеостомой и бытовые мелочи будет третья часть статьи.