Я не знаю что писать… я не знаю как писать… мне стыдно снова просить помощи у людей, которым я и так обязана своей жизнью. Но… но сейчас у меня появился шанс значительно улучшить качество своей жизни и… и я хочу воспользоваться этим шансом. Шансом для Птеродактиля расправить свои крылья…

4 года назад, когда я прошла первое с того момента, как заболела, полное обследование по миастении, немецкий невролог профессор Шальке сказал: "у тебя есть все шансы дожить до глубокой старости. К сожалению – так как есть сейчас – в коляске и с полуработающими руками. И при одном условии – что ты будешь двигаться. Если ты ляжешь – ты умрешь". И я приложила очень много усилий для того, чтоб не слечь. Операции по замене тазобедренного и коленного сустава… они делались скорее не для того, чтоб я начала ходить, а для того, чтоб я не превратилась в лежачую. Но… видимо чудеса бывают… и заменив разрушающиеся суставы, починив останавливающееся сердце я вдруг получила колоссальный рывок в мышечной силе. Начала ходить все больше, начала лучше владеть руками, во многих ситуациях, где раньше не обходилась без посторонней помощи, теперь справляюсь сама. Сейчас я езжу на работу в офис без коляски. Много лет назад я запретила себе даже мечтать об этом, а сейчас это становится реальностью. Вопреки ожиданиям, вопреки прогнозам!

И я чувствую, что потенциал есть! И что сейчас, когда есть такой шанс, его нужно ловить и заниматься, заниматься, заниматься! Я не знаю, какого уровня силы в результате смогу добиться. Не знаю, смогу ли я совсем обходиться без коляски, смогу ли поднимать тяжелое и т. д. Но я знаю, что сейчас – мышцы в гораздо лучшей форме, чем были 4 года назад. И что при упорных занятиях будет еще лучше… Мало того… я знаю, что наращивать нагрузки мне необходимо! Что сердце, которое столько лет страдало из-за болезни, потом из-за операций, нужно приводить в чувство, учить снова качать кровь как полагается. Кардиологи настаивают – сердцу нужен резерв. То, какие срывы у меня сейчас бывают от небольшой нагрузки, говорит о том, что в случае какой-то проблемы сердце не сможет обеспечить нормальное кровообращение. Его нужно тренировать! Нужно создать этот "запас прочности", который позволит мне и свободнее двигаться, и в случае форс-мажорных обстоятельствах не скатиться до исходного состояния, когда даже несколько шагов давались с одышкой. Но тренируя сердце, очень важно не перегнуть палку, не нарушить то равновесие, которое есть сейчас… А вот с этим при самостоятельных занятиях возникает проблемка. Мне просто не хватает знаний, навыков и возможности контролировать свое состояние для того, чтоб и эффективно тренировать мышцы и сердце, и не срывать компенсацию.

Еще после удаления дифибриллятора 2 года назад врачи настаивали на том, чтоб я прошла курс реабилитации в специализированном центре. Я отказалась… на реабилитационный центр у меня не было денег… А еще я понимала - я настолько слаба, что отдачи от этой реабилитации не будет. Потом была следующая операция и снова меня уговаривали на реабилитационный центр. Но снова у меня не было "лишних" 4 тысяч евро (мне и с клиникой-то нечем было расплатиться) и сил на то, чтоб заниматься эффективно. Прошло полтора года… и кардиологи продолжают настаивать на профессиональной реабилитации. И неврологи говорят, что нужно ловить момент – раз прогресс в мышечной силе есть, значит нужно этим заниматься! И состояние сейчас такое, что я действительно смогу с максимальным КПД пройти этот курс! Но… но денег по-прежнему нет…

 В начале октября у меня следующая проверка кардиостимулятора в Германии. И было бы просто замечательно перед ней пройти курс интенсивной реабилитации (и после повышения нагрузки будет понятно, насколько настройки стимулятора отвечают моим потребностям). Мы разослали документы во многие реабилитационные центры. Не все они готовы браться за реабилитацию такого сложного пациента (ведь у меня одновременно и неврологические, и ортопедические, и кардиологические проблемы). Практически никто не готов браться за амбулаторную реабилитацию, так как миастения – это такое заболевание, которое требует больших перерывов между занятиями. Да, собственно тех, кто знаком со спецификой миастении, тоже не много. В результате выбор пал на реабилитационную клинику в Ниттенау – городке в 30 км от Регенсбурга. В этой клинике проходят реабилитацию миастеники моего невролога профессора Шальке. Кроме того, там готовы взяться за весь комплекс моих проблем. И в Регенсбурге есть где жить маме (экономия на жилье). И… в общем со всех сторон – это один из лучших вариантов. Но стоит этот вариант – 3500 евро :( (за стационарную реабилитацию Амбулаторная не подходит, так как из Регенсбурга я не буду успевать приезжать к началу занятий, да и посуточная цена практически одинаковая - см. счет в pdf). Не самый дорогой вариант, кстати, но…  Кроме того нужно еще около 1000 евро на дорогу и жизнь… И того: чтобы пройти реабилитацию, нужно иметь 4500 евро…

Осенью ехать проверять стимулятор мне нужно в любом случае. И если ехать для этого в Халле, на перелет, проживание, переезд и т. д. нужно (по предыдущему опыту) около 2 тысяч евро. В порядке исключения, при условии, что будет реабилитация, на которой они настаивают, кардиологи разрешили мне проверить стимулятор осенью в другой немецкой клинике. То есть, поездка на реабилитацию в сентябре – не только удобное, но и выгодное решение. Но… но это решение требует немалой суммы. А времени – меньше 2 месяцев :(. На сейчас у меня с предыдущей поездки осталось 300 евро + 700 грн (не считая денег, которые лежат на счету клиники). То есть для того, чтобы поездка состоялась, нужно собрать еще около 4 100 евро. (UPD на 22 августа 2012 необходимая сумма собрана! Спасибо всем огромное!!!)

И мне не остается ничего, кроме как снова просить вас о помощи. Пишу честно: реабилитация – не вопрос жизни и смерти. Это вопрос "всего лишь" качества жизни. Вопрос того, смогу ли я обходиться в бОльшем количестве ситуаций без посторонней помощи, смогу ли освободить родителей и друзей от необходимости тягать меня по ступенькам, смогу ли жить более свободно… Я не знаю, стоит ли этот шанс этих денег. Я не могу обещать вам, что из реабилитационного центра я выбегу, откинув коляску, трость и т. д. Аж так вероятно не будет. Но лучше – будет! В этом я уверена! Уверена, что это шанс для Птеродактиля расправить крылья, шанс на более высокий и легкий полет! Пожалуйста, помогите мне использовать его…