Меня последние месяцы как-то часто спрашивают, зачем мне надо то, что я делаю. Родители больных детей спрашивают "зачем оно вам? Это же не ваши проблемы!", знакомые спрашивают "зачем лезешь, разве тебе своих проблем мало?", журналисты задают убийственный вопрос "что сподвигло вас на это?". Я долго искала формулировки, не зная, как объяснить это… А потом в очередной раз услышав "это ведь не ваша проблема" поняла!

Многие (наверное даже большинство) люди живут, считая, что беда может случиться с кем угодно, но не с ними. Большинство родителей тяжелобольных детей начинают свой рассказ с фразы: "мы никогда не могли подумать, что с нами может ТАКОЕ случится". Люди склонны жить в иллюзии, что беды – они где-то там и что в их теплый и уютный мирок они ворваться не могут.

Я знаю, что беда может случиться с каждым. Не к каким-то абстрактным "каждым", а с КАЖДЫМ, со мной в том числе. Я знаю это на своей шкуре. Я знаю, что у меня нет страховки от бед. То, сколько я уже прошла, не дает мне этой страховки. И то, сколько я сделала в жизни – тоже не дает. Нет у нас, смертных людей, такой страховки и никак ее не заслужить. И то, что сегодня, например, проблема муковисцидоза не касается меня и моей семьи, совершенно не означает, что завтра не коснется. И проблема онкологии. И много-много других проблем. "Не моя проблема"?! Может быть В ДАННЫЙ МОМЕНТ – да. Но у меня нет гарантии, что в следующее мгновение она не станет моей!

А еще я знаю, что если закрывать глаза на несправедливость и зло только потому, что это сейчас не касается меня лично, зло наглеет. И рано или поздно достанет и до меня. Если сегодня я промолчу про то, что Минздрав Украины хочет сэкономить и закупить для больных муковисцидозом препарат с недоказанной безопасностью и эффективностью, то завтра Минздрав захочет сэкономить на таких больных как я. Если сегодня я не приложу усилия для того, чтобы остановить несправедливость по отношению к МВ-пациентам, найдется ли кто-то, кто завтра остановит несправедливость по отношению ко мне? Будет ли кому-то до этого дела? До моих, не его проблем?

Почему я делаю то, что делаю? Потому что я очень хорошо знаю, что от беды нет страховки. Потому что я знаю, что не существует на самом деле "не твоих проблем". А еще потому, что я хочу что-то изменить к лучшему! Хоть что-то и хоть чуть-чуть!