Суматошная у меня выдалась неделя. Завал по работам (нынче – нескольким) превращается в хронический. Хотя нет, бывают просветления, когда добрые пол дня свободны. Но, все же, последнюю неделю я только успевала писать список того, что нужно сделать и потом с чувством удовлетворения вычеркивать из него пункты. Я писала, звонила, планировала, размещала… Я работала. А в соседней комнате работал кислородный концентратор… Мой организм решил опять приколоться и последние дни я – на поводке. Но я собственно не об этом… это – пройдет. Я вот просто крутилась и думала о другом… О том, что "качество жизни" – это не просто красивая фраза. Это… это важная штука!

Я помню, как лет 10 назад мое сердце сбоило раз за разом и я неделями спала сидя. Вернее не так – я пыталась спать… сидя… Я не могла лежать – я задыхалась. Я и сидя задыхалась, но хотя бы не так мучительно. Эти недели, наполненные одним – удушьем, я помню до сих пор. Я не могла делать больше ничего – только задыхаться, втыкая в стену напротив или телевизор.

А еще я помню подобное ухудшение этим летом. И двухлитровый баллон кислорода, который нужно было растянуть на два дня. Я тоже тогда могла только задыхаться. Я не писала, не работала… все мое внимание было занято одним – дыханием. Вдох, еще один, еще… Я пускала небольшой поток кислорода из баллона и в эти счастливые минуты пыталась успеть сделать хоть что-то полезное. И важное. Это были минуты, когда мои мозги могли думать о чем-то другом, кроме воздуха. А потом я понимала, что нужно закрывать вентиль. И снова ничего не делать, только мучительно задыхаться…

Сейчас у меня есть кислородный концентратор. Слабенький, но мне хватает. И я весело скачу по дому, перепрыгивая через 15-тиметровый шланг. Я делаю сразу несколько работ. В общем-то о том, что я плохо дышу, я вспоминаю только в моменты вроде… вроде того, как когда узнала, что наш фондовский народ едет в боулинг. Когда первая мысль "и я!", вторая "ай блин, а концентратор?".

И вот что я думаю… Я думаю о том, что у нас в сознании только-только зарождается понимание того, что если мучения человека могут быть меньше, то должно быть сделано все, для того, чтобы их уменьшить. Эта мысль то и дело сталкивается с другими… про то, что "какая разница, все равно ж умирает?!" или про то, что "ну это же не вылечит!". И я с горечью думаю о том, сколько еще должно пройти времени, чтобы сознание людей дошло до того, что устранять мучительные симптомы нужно не только для того, "чтоб не мучился", а для того, чтоб мог жить! Работать! Творить! Общаться! Сколько времени должно пройти, чтобы и врачи, и общество заговорили о таком понятии, как качество жизни?! Чтоб начали ценить его! И бороться за него – за качество!

Меня на днях спросили – как я вижу развитие паллиативной помощи в Украине, когда люди не осознают своих базовых прав, не то, что таких эфемерных вещей, как право на достойную смерть. Я ответила, что нужно просто дать человеку возможность почувствовать, что его жизнь может быть другой. И дальше он сам глотку перегрызет за это свое право. Я писала это, подключенная к кислородному концентратору… Полгода назад я была готова мириться с удушьем, пожимая плечами "а как еще может быть?". Сегодня, попробовав, КАК может быть, я больше не соглашусь отдать это качество жизни! Я буду за него бороться! Свое… И чужое… Потому что я уверена, что право на качество жизни у человека такое же неотъемлемое, как и право на саму жизнь!