|
Что бы вы хотели видеть на этом сайте
| |
| Irinka | Дата: Суббота, 06.11.2010, 17:11 | Сообщение # 1 |
Группа: Администраторы
Сообщений: 19
Статус: Offline
| В эту тему прошу писать что бы вы хотели видеть на этом сайте? Какого рода информацию? Чего вам тут не хватает? Какой раздел или какой материал понравился больше всего? Ну в общем такая себе книга предложений (ну лааааадно, можно и жалоб  ).
Нет судьбы кроме той, которую мы сами себе выбираем!
|
| |
| |
| Irinka | Дата: Понедельник, 02.09.2013, 00:22 | Сообщение # 31 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 19
Статус: Offline
| Олег, спасибо огромное за подсказку, исправила в одной статье (про трахеостомы) и пошла искать ошибки в других. Еще раз спасибо!
Нет судьбы кроме той, которую мы сами себе выбираем!
|
| |
| |
| Гость | Дата: Суббота, 12.10.2013, 20:40 | Сообщение # 32 |
|
Группа: Гости
| Добрый день Ирина! Хотелось бы узнать Ваше мнение.Скажите , а как вы относитесь к препарату" Ксарелто"( Xarelto) фирмы Байер. У меня те же проблемы что и у Вас (ген.предрасположенность, тромбофилия,тромбоз воротной вены, ТЭЛА). Прописали ксарелто, пью уже полгода. Вроде бы помогает и не нужен контроль МНО. Раньше принимал варфарин. С уважением,Сергей г. Харьков ( моя почта- vokaruk1@yandex.ru)
|
| |
| |
| Irinka | Дата: Четверг, 28.11.2013, 22:07 | Сообщение # 33 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 19
Статус: Offline
| Сергей, мне этот препарат врачи рассматривали в качестве альтернативы варфарину год назад. Он не имеет еще достаточной статистики по применению у больных с тромбофилией, поэтому им назначается только при невозможности приема варфарине или других подобных сложностях. Но он показал себя очень хорошо у больных после тромбозов и даже немного более эффективным, чем варфарин (за счет того, что свертываемость стабильна и нет выпадений из диапазона). У меня в итоге от этой идеи отказались, так как одного его мне бы не хватило, а доказательной базы по комбинации Ксарелто с варфарином или аспирином вообще нет. Поэтому сейчас у меня варфарин + аспирин.
Нет судьбы кроме той, которую мы сами себе выбираем!
|
| |
| |
| Гость Марина Порядина | Дата: Понедельник, 13.01.2014, 00:35 | Сообщение # 34 |
|
Группа: Гости
| Доброе утро! Несмотря на понедельник!:))с благодарностью за очень своевременную статью в рассылке о лечении в Германии( Грайфсвальд,туда едет Сашка Петренко, нейробластома 4ст с метастазами в костный мозг) решилась заодно спросить о Катюшке Петуховой. За девочкой слежу давно, очень ее жалко! Как сейчас самочувствие Катюши, кто из волонтеров едет вместе с семьей в Москву? Сколько еще необходимо собрать для поездки?
|
| |
| |
| Irinka | Дата: Понедельник, 13.01.2014, 01:44 | Сообщение # 35 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 19
Статус: Offline
| Марина, по поводу Катюши лучше узнавать у наших сотрудников "на месте". Я, будучи в Киеве, не владею достаточно актуальной информацией, к сожалению.
Нет судьбы кроме той, которую мы сами себе выбираем!
|
| |
| |
| Гость | Дата: Понедельник, 13.01.2014, 18:23 | Сообщение # 36 |
|
Группа: Гости
| Хорошо! Хочу поделиться с Вами радостью - Сашка Петренко сможет вовремя начать лечение, сегодня недостающую для первого взноса сумму закрыли и перечислили в клинику. Что,как, откуда, почему - еще ничего не знаю.Никак не привыкну к чудесам, постоянно происходящим на Доноре:))
|
| |
| |
| Гость | Дата: Четверг, 30.01.2014, 15:15 | Сообщение # 37 |
|
Группа: Гости
| Здравствуйте, Ирина! Большое спасибо Вам за Ваш сайт! Дело в том, что моему папе недавно поставили трахеостомическую трубку, а как за ней правильно ухаживать, как менять никто даже не сказал (хвала нашим медикам). Посмотрели с ним вместе Ваше видео о смене трубки, очень нужная информация. Спасибо еще раз! И здоровья Вам!
|
| |
| |
| Irinka | Дата: Четверг, 06.02.2014, 23:28 | Сообщение # 38 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 19
Статус: Offline
| Спасибо за комментарий!!! Рада, что мои знания и мой опыт оказались полезными. Удачи Вам и Вашему папе!
Нет судьбы кроме той, которую мы сами себе выбираем!
|
| |
| |
| Гость | Дата: Понедельник, 17.02.2014, 23:19 | Сообщение # 39 |
|
Группа: Гости
| Нет судьбы кроме той, которую мы сами себе выбираем!
Ирина, почему вы согласны с этой фразой? Какой смысл вкладываете в неё именно Вы?.. Если нет возможности ответить подробно, дайте, пожалуйста, ссылки на ваши статьи, из которых я могу это понять. Пока нет времени прочитать всё у вас тут и в других местах, а вопрос - животрепещущий. Я не выбирала себе судьбу - болеть! А вы?
|
| |
| |
| Irinka | Дата: Понедельник, 17.02.2014, 23:47 | Сообщение # 40 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 19
Статус: Offline
| Я не выбирала болеть. Я родилась с генными дефектами, которые привели к тому, какая я сейчас. Это не выбирали и мои родители, так как они не знали о том, что носители измененных генов, а уж передать их мне, да еще и в такой комбинации, они тем более не могли выбрать. Но... "судьба" как "сценарий жизни" - она ведь не состоит из одной сюжетной линии - болезни. Болезнь, это такой же штрих в общей картине, как и цвет глаз. Или рост. То есть это конечно влияет на развитие сюжета далее, но лишь "влияет", а не является самим сюжетом.
Поэтому для меня "нет судьбы, кроме той, которую мы себе выбираем" означает дословно "нет предначертанного сценария жизни, жизнь - она такая, какой мы ее сделаем". Да, строим мы ее в определенных условиях, имея определенный набор инструментов и стройматериалов. Но и из этого можно построить либо бесформенную груду камней, либо простую, но удобную квартирку. А может и не простую, если проявить фантазию и с любовью все украсить.
Я не выбирала родиться со всеми дефектами. Но я выбирала наполненную жизнь, а не существование. Не моя болезнь определяет кто я и какая моя жизнь. Это я определяю, как построить свою жизнь, да, понимая, что болезнь есть, мои ограничения есть, еще что-то есть. Но болезнь - лишь небольшой кусок моей жизни. И каким будет остальной - зависит только от меня. А не от предначертанной судьбы.
Нет судьбы кроме той, которую мы сами себе выбираем!
|
| |
| |
| Гость | Дата: Пятница, 07.03.2014, 20:22 | Сообщение # 41 |
|
Группа: Гости
| Уся,привет))))))какя рада,что нащла тебя!)))я тоже миастеник и хожу со стомой полтора года. благодаря твоему форуму миастении я полгода назад начала лечение!!!!!! до этого были только реанимации,жизнь парализованного овоща с зондом и в обнимку с отсосом. я была на одном калимине,а врачи сказали,что время само вылечит мою миастению))сейчас я уже хожу на каблуках(правда,только по дому))))),сама все делаю,зонд сняли,начала разговаривать,зажимая отверстие стомы,дышать тоже сама могу. но пока не работает надгортанник,так что я в основном хожу с раздутой манжетой и зависима от отсоса,поэтому из дома не выхожу. но когда очень хочется выговориться,то я сдуваю манжету и говорю,говорю)))только тогда слюни не глотаю и не кушаю. а то давлюсь. надеюсь в скором времени снять ее. и все это бл0агодаря тебе! спасибо большое! у меня очень много вопросов по поводу трахеостомы. к сожалению,наши врачи не сведущи в этих вопросах((можно обращаться за советом к тебе и другим канюленосителям?
|
| |
| |
| siavase | Дата: Воскресенье, 24.08.2014, 22:39 | Сообщение # 42 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Статус: Offline
| Ирина, давно знаю о Вас по ликарю, читаю на ФБ. Вы очень позитивный человек. У меня в январе обнаружили доброкачественную опухоль основания черепа, которую невозможно удалить. Я прошла кибер-нож. Что будет дальше известно лишь Господу. Читаю Вас - море позитива, как глоток воздуха для меня. Спасибо Вам.
|
| |
| |
| Irinka | Дата: Понедельник, 25.08.2014, 14:53 | Сообщение # 43 |
|
Группа: Администраторы
Сообщений: 19
Статус: Offline
| siavase, спасибо за искренние слова. И дай Бог Вам удачи в лечении!
Нет судьбы кроме той, которую мы сами себе выбираем!
|
| |
| |
| lamabelaaa | Дата: Суббота, 04.03.2017, 16:48 | Сообщение # 44 |
|
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Статус: Offline
| ваввчпмвяпм
|
| |
| |
|
