И снова была весна... и снова было контрольное обследование. Удивительно - вроде они и редкие, раз в пол года, а с другой стороны оглянуться не успеваешь, а уже надо ехать на следующее. И снова принимать непростые решения. И мне, и врачам. Этот раз не стал исключением.

Вылетали мы 14 апреля. ВизЭиром в Мемминген. И все с ним хорошо, кроме времени вылета - 6 утра. Это значит, что в 4 надо быть в аэропорту, а значит в 3:30 выехать, а значит - в 3 проснуться. Проснуться в то время, когда я обычно только засыпаю. Долетели хорошо, и уже в 8 утра по немецкому времени автобус вез меня по Германии из аэропорта в Мюнхен. Там - час на вокзале, 1,5 часа в поезде - и вот он Регенсбург! А в Регенсбурге - весна! Самая настоящая, солнечная, зеленая весна! А ведь только 12 часов назад из окон нашей квартиры в Киеве мы видели сугробы...

А уже на следующий день 15 апреля был термин к кардиологам. Рутинные обследования, обязательные в моем случае (кардиограмма, УЗИ сердца, консультация врача, проверка состояния батареи и электродов кардиостимулятора). А потом снова пошло непростое обсуждение того, что делать. Неадекватное срабатывание желудочкового электрода порядком достало меня. И избавиться от этого мне хотелось любой ценой. Проблема лишь в том, что если существует скрытое нарушение проведения сигнала внутри сердца, ценой отключения электрода может стать моя жизнь. Поэтому снова и снова мы с врачами обсуждали возможные варианты развития ситуации и наших действий. И снова вернулись к плану, разработанному еще осенью - отключить электрод, поцепить на меня холтер-монитор (аппарат, который все время пишет кардиограмму) и посмотреть, есть ли предпосылки для развития опасных ситуаций. "Только если что-то будет не так... даже совсем незначительное на твой взгляд - сразу беги на скорую. Ты знаешь, где у нас скорая?" - о да, я знаю это отделение! 3 года назад с сепсисом я ездила туда каждую неделю, меня уже узнавали...

16 апреля я вернулась, чтоб посмотреть, как первые сутки мое сердце работает без желудочкового электрода. Доктор встретил меня в коридоре с видом вроде "о Господи, какое счастье, ты жива!!!" )))))))))). Холтера расшифровали, его показания были хорошими. Очень хорошими. Настолько хорошими, что врачам показалось это слишком подозрительным и меня отправили носить его еще сутки ))))))))))). Ладно...

В тот же день сделали прививку, которую надо было повторить после осени, после чего мне сообщили, что ближайшие 10 лет я свободна и нуждаюсь только в прививках от гриппа.

17 апреля я снова приехала сдавать холтера. "Ок, сейчас я выну карточку, спишу с нее данные и снова надену на вас аппарат" - сообщила мне медсестра. "Как опять?!!!" - взвыла я. "Доктор сказал - 3 дня" - развела руками медсестра. "Да что же это такое! да я ж без кожи останусь" - сокрушалась я, так как электроды холтера, как и любой пластырь, снимают с меня кожу. Медсестре стало меня жалко, и в итоге она сторговалась с врачом прекратить пытать меня холтером.

Кстати о враче... "забегая" в его кабинет, я захекалась. Собственно последний год небольшая одышка при нагрузке у меня была регулярно. Иногда меньше, иногда хуже, но значения особого я ей не предавала, считая, что с моим сердцем можно радоваться и такому. А вот доктор так не считал. Ему моя одышка радикально не понравилась, а на мое робкое "ну дык сердце..." он сказал не обижать мой насос, который служит мне верой и правдой, не смотря на все издевательства врачей. Расспросы, обследования, консультации и врач ошарашил меня предположительным диагнозом "астма". Нет, я конечно понимала, что это лучше, чем проблемы с сердцем, но... АСТМА?! У МЕНЯ?! Врач объяснил, что, возможно, это связанно с отменой препарата, который раньше подавлял мою иммунную систему. Без него иммунитет решил взять реванш не в миастении, так в астме. Проблема лишь в том, что провести мне полноценное обследование на этот счет невозможно из-за трахеостомы: аппараты для исследования функции дыхания не понимают дыхания через дырку в шее. Поэтому, посоветовавшись с пульмонологами, они предлагают мне начать противоастматическую терапию и посмотреть, будет ли мне на ней легче.

Скажу честно - шок был полнейший. Потому что одышка мне не так, чтоб сильно мешала, а новый диагноз - это как-то досадно. Кроме того терапия, предложенная врачом, отнюдь не дешевая. С другой стороны... дышать хочется :). Поэтому мне ничего не оставалось, кроме как согласиться начать противоастматическую терапию...

В четверг, 18 апреля, в расписании была консультация гематолога. И снова непростые разговоры и еще более непростые решения. Со свертываемостью моей прям как в песенке "крокодил не ловится, не растет кокос". И в нужном диапазоне не очень получается держаться, и тромбозы это надежно не предотвращает, и проблем куча. И где тут выход - не ясно. Долго обсуждали с одним врачом, потом с двумя, потом еще звонили третьему. В итоге все вместе пришли к выводу - ждать и оставлять все как есть сейчас, больше нельзя. Это становится опасным для моей жизни. Поэтому было принято решение менять терапию.

В прошлый раз был разговор о замене варфарина на другой препарат. Но был затык с тем, что нет доказательств его эффективности при такой тяжелой тромбофилии, как у меня. Сейчас, ввиду ухудшения ситуации с тромбозами, врачи однозначно решили - экспериментировать с новым препаратом нельзя, вероятность, что он будет эффективнее слишком невелика. После длительных обсуждений было решено комбинировать варфарин с аспирином. Это значительно повышает многие риски варфарина, особенно - риск кровотечений. Но, по мнению врачей, риск от неконтролируемых тромбозов выше.

Аспирин был непростым решением для всех. Для меня, так как такая опасная комбинация требует от меня еще более пристального контроля свертываемости и осторожности. Для врачей, потому что я далеко и если что-то пойдет не так, они не смогут оперативно и эффективно исправить ситуацию. Поэтому меня долго предупреждали о всех возможных рисках и объясняли, что делать в каждой возможной ситуации. А еще я выслушивала причитания на тему того, как страшно это начинать, и как было бы хорошо, если бы была найдена причина неэффективности монотерапии варфарином. Собственно, это страстное желание гематологов найти другой путь, дорого мне стоила - и в прямом и в переносном смысле.

Для того, чтоб исключить некоторые причины тромбозов, мне набрали кучу анализов. И один из анализов пришел слабо-положительным. Настолько слабо, что у другого больного и внимания никто бы не стал обращать. Но это ж я... поэтому гематологами было решено рыть в этом направлении. Дополнительные анализы и... КТ всего от колен до ушей. КТ было назначено на 30 апреля. Так что у меня образовалась свободная неделя, в которую мне нужно было давать разную нагрузку, чтоб если проблемы с сердцем при отключенном электроде есть - то они проявлялись. Так что я гуляла по городу на коляске и вокруг дома с ходунками. Ездила на велосипеде! Провела замечательный день в горах! Гуляла по паркам и носился по детским площадка :). В общем - не скучала. 

А 30 апреля в 07:30 утра пришла на КТ. Начала пить контраст. Через час пришел врач, подписали все необходимые документы. И начали пытаться поставить венозный катетер, куда потом будет вводиться контраст. Как и ожидалось, ничего не вышло. Врач-радиолог мучился, в это время врачи из интенсивной терапии привезли на КТ пациента. Взялись помочь. Посмотрели на мои руки и передумали - убежали, дела срочные, все такое. Радиолог помучился еще немного и отправил за венозным катетером в отделение онкогематологии. Там тоже помучились и тоже не смогли. Созвонились с анестезиологами, те согласились попробовать.

Пошла я в оперблок, в "отлежку" (палату, куда привозят после операций)... О том, что я сама там не раз была после операций и от воспоминаний волоса ставали дыбом, промолчим. Там пришлось час ждать, так как врачи были заняты - разгар операционного дня. Дождалась, забрали меня, с первого раза зафигачили перефиричку и отправили назад на КТ. Пришла. Меня забрали.

Загрузили в аппарат, начали вводить раствор в вену - больно, хоть плачь. "нужна другая вена,  эта слишком тонкая" - сказала медсестра. Ага, только где ее взять?!!! Короче колдовали со мной пол часа, ничего не смогли придумать, кроме как сцепить зубы и терпеть напор контраста по тонюсенькой вене. Ок, губы я конечно сгрызла, но КТ мы в итоге сделали. И к 13:00 освободились! И направились к кардиологам за финальным холтером, который должен оценить результат отключения электрода через 2 недели. Повесили холтера и чуть живые к 15 часам вернулись домой.

А 2 мая были финальные консультации. Сняли холтера, очередной раз убедились, что сердце работает хорошо, опасных нарушений нет, можно ехать домой. Зашли к гематологам за результатами КТ. Гематологи были очень расстроены результатами. Тем, что они – негативные. Чуть положительный анализ оказался лишь чуть положительным анализом и не дал ответа на вопрос "почему не помогает один варфарин". Поэтому врачам не оставалось ничего, кроме как подтвердить свое намерение перевести меня на варфарин+аспирин и отпустить на пол года наблюдать за динамикой.

Ну и собственно 4 мая мы выехали в Мюнхен, 5 в 5 утра сели в автобус, который доставил нас в аэропорт и уже к обеду мы были дома, в Киеве. И уже 6-7 началась обычная жизнь, работа… И уже через пару дней казалось, что поездки и не было. Но… она была и принесла свои результаты:

1.      Наконец-то я избавилась от мучительных срабатываний второго электрода! После полутора лет!!!

2.      Доделала прививки

3.      Получила новый диагноз "астма" и начала противоастматическую терапию. Одышка на ее фоне действительно стала намного меньше. Но теперь мне нужно делать ингаляции дважды в день и стоимость препарата (пульмикорт) – около 1000 грн на месяц :(. Терапия рассчитана пока на 3-6 месяцев, после чего можно будет оценить ее эффективность и, возможно, пересмотреть.

4.      Начала новую схему терапии от тромбов (варфарин+аспирин). Непростое решение, много рисков, но удерживать свертываемость под контролем – вопрос жизни и смерти.

5.      Закупила запас части лекарств и расходников для трахеостомы.

6.      Получила массу позитива от велика и гор!!! И то и то – из разряда сказки. А когда скази становятся реальностью – это круто!!!

7.      Ну и через пол года – снова контроль. Стимулятора, свертываемости, астмы… Так и живем – от контроля, до контроля :)

P. S. Финансовый отчет по поездке будет чуть позже – клиника не выслала еще всех счетов. Часть расходов уже отражена в том же файле.

P. S. Больше фоток можно посмотреть тут