Неделя такая выдалась… полная позитива, хороших новостей, интересных событий… неделя абсолютного завала (который и сейчас продолжается), но это, именно это, вот этот бешеный ритм дает мне чувствовать что я – жива! Только сейчас поняла, что самое страшное для меня в болезни – это вынужденное бездействие, когда каждый новый день – близнец предыдущего и время ты не "используешь", а "убиваешь"… А вот сейчас… завал, кучу всего надо написать, важного, полезного… а муза пришла и требует писать совсем о другом…
На этой неделе объявили участников финального этапа конкурса "Новейший интеллект Украины". Я в числе 20 молодых людей, которым 8 апреля нужно защищать свою конкурсную работу в Киеве. Я участвую в этом конкурсе уже пятый год подряд. Первый раз… о, первый "интеллект" я до сих пор вспоминаю с особой теплотой и самоироничной улыбкой. "Проблема нехватки донорской крови и пути ее преодоления" – так называлась тогда работа. Написала письменную работу… ничего особо оригинального, опыт российских коллег да наш. И… и радость, и ужас одновременно – прошла в финал, но в финале нужно публично защищать свою работу. А тут следует пояснить, что сегодняшняя Гавришева и Гавришева 5 лет назад – это очень разные люди. Особенно в плане взаимодействия с окружающими… особенно если этих "окружающих" много. Жизнь моя была такова, что вплоть до 2006 года весь мир был сужен до родителей. ВСЕ, больше людей в моем окружении практически не было. Потом, когда началась жизнь вне этого узкого круга, мне, 21-летней барышне приходилось учиться самым азам общения с людьми. Так вот, одна мысль о публичной защите своей работы вселяла ужас. Но переборов его, таки поехала… Вспоминать ту защиту стыдно по сей день… стеклянный взгляд в одну точку и за 4 минуты протараторила выученный наизусть текст. Спасла меня тогда презентация, а вернее – фотографии наших лысиков в ней. Люди смотрели на экран, а не на мой застывший взгляд и сжатые добела кулаки. Итог – 3 место в номинации "социальные проекты". Помню, тогда кто-то спросил, не расстроена ли я, что всего 3 место. Да я была на седьмом небе!!!
На следующий год я снова вышла в финал. Но нужно было выбирать – защита в Киеве или конференция по безопасности пациентов в Анталии. Я выбрала Анталию. Потому что это был период страшного выгорания после смерти Вовки, и нужно было развеяться и отвлечься. Та поездка была знаковой во многом. Уже была мечта поехать на обследование в Германию… как раз в Анталию мне пришел счет на лечение… 70 тысяч евро… Так я узнала, что человек, которому клиника доверяла, неслабо "кидает на бабки" русскоязычных пациентов… Вовремя "соскочила" и получила в итоге вполне вменяемый счет. Там же в Анталии я получила страшное письмо "нет донора костного мозга в европейской базе" по моему Пшеничному. Слава Богу, через 2 месяца донора нашли в американской базе, но я помню как тогда из Анталии отправляла СМСки Пшеничным, чтоб дослали в клинику документы для инициализации поиска донора в Америке. А еще я помню ту горечь, с которой в последний день конференции поняла – это последняя такая поездка. Ситуация с бедром ухудшалась с каждым днем, чтобы сидеть нужны были такие дозы обезболивающих… в общем очень высокие… и их уже не хватало. И я в какие-то моменты в прямом смысле слова билась головой о стену от боли. И было очень горько, что все, к чему я шла, ради чего боролась, рушится и я превращаюсь в лежачую больную. Я прилетела из Анталии в конце марта, легла на диван и больше нормально сидеть уже не могла вплоть до операции по замене бедра в июле.
Следующий "Интелект"… оооо, это была сказка. В начале недели мы приехали в Киев, в посольстве получили визы в Германию, в Регенсбурге уже была назначена дата операции по протезированию колена. Между получением визы и вылетом я успела защитить конкурсную работу "социальная реклама как реальной помощи реальным людям" и в результате – занять 1 место! На выигранном тогда нетбуке я печатаю сейчас эти строки. Он, бедолага, где только со мной уже не побывал. Я была (почему собственно была?! я есть) очень горда собой. В 6 часов вечера мы ехали с награждения по Киеву, а в 4 утра мне нужно было быть в аэропорту. Дикая, просто невозможная усталость и абсолютное счастье… В самолете 2,5 часа полета я проспала, скрутившись калачиком на кресле…
Прошлый год… страшно вспоминать прошлый год, страшно вспоминать прошлый "Интеллект". Конкурсную работу я писала после операции по установке дефибриллятора. После интенсива, судорог и т. д., с обострившимися мозговыми проблемами. Я писала, перечитывала, ужасалась (так как написано было совершенно бессвязно – следствие повреждения мозга), переписывала заново… Чтоб отправить работу, мы ехали по морозу в интернет-клуб. 2 дня после операции на сосудах руки, она от отека плохо влазит в курточку и уж тем более не способна печатать… и одышка, как позже выяснилось – следствие 1,5 литров жидкости вокруг легкого… Я отправляла ту конкурсную работу уже имея перикардит (инфекцию вокруг сердца), только не знала об этом… не знала что это – смертельный приговор. Я мечтала об очередной победе на этом конкурсе, умереть до него от перикардита в мои планы не входило… Я дожила до защиты… но в апреле ехала на нее уже четко зная, что умираю… что следующего интеллекта для меня уже не будет… я была на антибиотиках и противогрибковых препаратах, со стоматитом (вызванным антибиотиками), от которого было больно говорить… Уже на вокзале, уезжая домой, получила СМС от Марихи "Халешники написали длиннющее письмо". Я не знала тогда что это СМС, эти "халешники" – мой реальный шанс. А еще я простыла в поезде… простуда плюс к перикардиту – очень уместное дополнение :) Я заняла тогда 3 место. На награждении я так же была на антибиотиках и так же думала о том, что этот "интеллект" – последний для меня. И было жалко… и хотелось еще и еще…
"Еще" случилось :). Я снова писала конкурсную работу в аврале… собственно начала писать тихо и спокойно, а закончила уже в Киеве, лежа в Центре Сердца в ожидании то ли экстренной операции в Киеве, то ли выезда в Германию непонятно зачем (так как Бушнак оперировать явно желанием не горел). Я дописывала работу в последнюю ночь подачи заявок… я ждала Маньку с интернет-стиком чтоб отправить работу организаторам и Ангелу (чтоб та распечатала и отправила копию почтой, как это требуется). Кто б знал – работа, которую нужно будет защищать аж через 4 месяца, писалась человеком с дыркой в сердце… ага, человек этот такой неисправимый оптимист, что, даже выслушав прогнозы касательно нулевых шансов на жизнь, пишет конкурсные работы и надеется быть живым через 4 месяца, чтоб защитить ее (защита конкурсных работ с помощью спиритической доски организаторами не практикуется). И вот она, необходимость защищаться… и я почти закончила свои дела в Германии. Но до нужной даты вернуться явно не успеваю. Обидно… Но помочь с защитой вызвались друзья, которые выступят соавторами и будут отдуваться за меня :) Так что теперь пишу тексты, инструкции, делаю презентаху… и волнуюсь еще больше, чем когда защищалась сама… вот они, новые ощущения :). В общем, люди, пожелайте нам удачи 8 апреля!
А еще на этой неделе подруга напомнила между делом – на носу юбилей форума нашего, мол, как основатель, письни хоть что-то. Невероятно – форуму "Мы и миастения" – 5 лет! Сейчас сложно представить, что 5 лет назад, когда я создавала этот форум, я написала "если на нем зарегистрируется хоть 10 человек – я буду дальше его поддерживать". Сейчас там 1400 зарегистрированных участников, 636 тем и около 500 хостов ежедневно… А начиналось все… начиналось с того, что я искала одну книгу по миастении и оставила объявление о ее покупке… через пару месяцев мне пришло письмо от девочки Наташи из Львова "Если вы ищете эту книгу, потому что сами больны, приходите на форум…" и ссылка на одну из тем на одном женском форуме. Так нас собралось там, в одной темке на женском форуме человек 10. И нам стало тесно… потому что хотелось обсудить и то, и се, и третье, и десятое, а в рамках одной темы это было сложно и неудобно. И в одну ночь (а я тогда сидела в интернете строго 2 часа ночью – так было дешевле) я зарегистрировала форум "Мы и миастения" и пригласила всех перебираться…
Это было 7 апреля 2006 года… 5 лет назад… тогда 10 миастеников, собранных вместе, казались огромным достижением. Я знала всех участников не только по именам, но и все подробности их жизни. Я сама администрировала форум. Уезжая куда-то, очень переживала – что будет, если форум вдруг упадет в мое отсутствие, как же девчонки останутся без общения. Сейчас, через 5 лет после его создания, я почти не появляюсь на форуме. Он живет своей жизнью. Сложилась команда модераторов и администраторов, которые следят за его работой. Общение уже давно вышло за пределы интернета. За это время были десятки встреч участников форума. Когда я бываю в Киеве, мы всегда стараемся встретиться – хоть 2-3 человека. Многие нашли на форуме настоящих друзей. Для меня самой несколько человек с форума – близкие и дорогие люди, опора и поддержка в трудную минуту. За 5 лет у нас появилось пару десятков "форумских детей" – получив поддержку, контакты врачей и т. д. девчонки осмеливались рожать деток (а ведь в большинстве своем врачи на местах категорически против этого). Благодаря форуму был создан фонд помощи миастеникам в России и ассоциация миастеников в Украине. Мы поддерживали друг друга, вместе боролись за свои права, помогали друг другу (в период, когда в одной стране пропадают жизненно необходимые препараты, они массово пересылаются из другой)… Я горжусь нашим форумом! Горжусь тем, какой он! Горжусь тем, что он приносит реальную помощь реальным людям. И немного горжусь собой :). Конечно, я не сделала ничего грандиозного, регистрация форума – дело 10 минут, еще 5-10 минут в неделю занимало поначалу его администрирование. Но все же приятно бывает зайти туда, почитать темки и подумать "а ведь это все не без моего участия…". Да, товарищи, я таки честолюбива :) И мне жуть как приятно что моему детищу, моему первому проекту, уже 5 лет!
А еще мы с мамой ездили на два дня в Лейпциг. В гости к друзьям и погулять по городу. Эта поездка планировалась еще с июня прошлого года, но все не срасталось. А тут все легло как надо, погода стояла просто восхитительная, по этому мы устроили наконец себе маленький праздник. Надеюсь, на днях напишу большой пост о поездке, с фотографиями. А тут просто поделюсь эмоциями…
Я очень люблю путешествовать. Я люблю бывать в новых местах, видеть что-то новое. Полтора года назад мы с папой проснулись утром в Регенсбурге и подумали "а не съездить ли нам посмотреть Нюрнберг" – оделись и через 2 часа были уже в Нюрнберге. С Лейпцигом примерно так же вышло – в четверг вечером мы с мамой решили – а не съездить ли нам на выходные туда. Сказочные два дня… Старые, отлично отреставрированные дома, памятные места, новые впечатления. Одно из самых ярких – подъем на смотровую площадку памятника "битвы народов" – 90 метров над землей, каменные стены, проход по периметру памятника шириной чуть больше моей коляски… я стояла там, смотрела вниз, ветер развивал волосы (боже, как же я заросла!!!), солнце светило в лицо (хорошо, что купили солнцезащитный крем)… Я была такая счастливая!!! И чувствовала себя властелином мира :).
А еще были 2 церкви. Томас Кирхе и Николай Кирхе. В первой впечатлили витражи, во второй самое яркое впечатление – "окошко в Небо" – я об этом уже писала. В церквях я вообще больше люблю готику… она меня как-то больше… пронимает, что ли… Но даже тут… было так… хорошо… просто сидеть в прохладе церкви, чувствовать этот запах камня и свечей и тихо улыбаться. И быть один на один с Богом… И было так невероятно – вот переступил порог церкви и вокруг снова множество людей, которые спешат, у которых свои дела и проблемы. Было странно оказаться в этом людском потоке, который несся куда-то. От того еще острее ощущалось что в церкви время как будто останавливается…
Домой вернулись счастливые, с 300 фотографиями :). Пол вечера ушло на то, чтобы пересмотреть, отобрать, обрезать, загрузить в альбом. Пересматривали, и снова вспоминали те моменты, обсуждали, делились впечатлениями. Как же это все-таки здорово – путешествовать!!!
А еще муза все шепчет и шепчет. Кучу всего… и философского, и юморного, и в раздел "школа выживания" уже несколько статей начала писать, ни одну не закончила. Прям нашествие муз какое-то и не знаешь что эффективнее – ублажать их или отбиваться.
Вот такой бурный период в жизни. Немного сумбурный, так как надо сделать всего и много, а времени и сил не хватает. Но в этом – ощущение жизни! И я, как серфингист, поймав волну, кайфую от этого! Живемс… :)
Наверное,Вы многократно слышали о своем мужестве и оптимизме.У Вас очень сильный Ангел-хранитель,присутствующий и в Ваших родителях ,и в друзьях ,и во вдохновении, и в неравнодушных.Я искренне желаю Вам побольше здоровья!Восхищаюсь...
С юбилеем форума! УДАЧИ, УДАЧИ, УДАЧИ !!! 
