- Только сегодня, только за один день… 1607 человек умрет без лечения. Так много… - говорит мне Катюха. Мы с ней стоим перед зданием Верховной Рады Украины как спикеры на акции, с требованием увеличить финансирование программ лечения тяжелых заболеваний

- Да, Катюх, много… очень много… Но сегодня – не мы. Сегодня в этой цифре нас с тобой нет. Ну… я надеюсь на это :).

Под щелканье затворов фотоаппаратов мы ложимся на плитку перед Верховной Радой. Моя коляска, на которой сзади тяжелый рюкзак, опрокидывается вверх передними колесами. "Труп коляски" – смеюсь я, укладываясь рядом в позу трупа :). "Можно я вас обведу?" – склоняется надо мной женщина в монашеском одеянии. "Гы, наверное, если бы меня обводил мелом на асфальте, как делают криминалисты, священник – это был бы совсем дурной знак. А монашке – можно". Я киваю, и она тщательно обводит мой контур мелом.

Встаю, залажу на коляску, подписываю... в сценарии акции значится "написать свой диагноз", но когда я начинаю писать, то понимаю, что все мои 30 с чем-то диагнозов, от любого из которых я могу умереть, на моем "теле" не поместятся.

Микрофоны, камеры, диктофоны, снова камеры… …надцать раз отвечаю на вопросы, чувствуя, что теряю голос и мимику. Это значит – организм слишком устал и отключает часть мышц. Но фиг ему – я продолжаю говорить. Мне важно быть сегодня здесь, важно говорить о праве на жизнь. Своем и других хроников. Сегодня – это важнее всего остального.

Через несколько часов – Дима Шерембей и два охранника ВР несут меня по широким ступеням Рады. Я видела эти холлы, коридоры, лестницы тысячи раз по телевизору. А сейчас я встану у трибуны пресс-уголка и произнесу – "Я отказываюсь умирать только потому, что мое лечение стоит слишком дорого для меня. Я отказываюсь мириться с тем, что в стране есть деньги на что угодно, но не на лечение людей. Меня, моих друзей и тысяч незнакомых мне пациентов".

Такси везет нас домой. На новый адрес, куда мы с частью вещей переехали вчера, ближе к полуночи. Вообще-то нам нужно возвращаться на старую квартиру и заканчивать паковать вещи, но мне нужно туда, где ингалятор. Потому что я задыхаюсь и мне нужно "размыть" и откашлять вязкую мокроту. Подъем и выезд на акцию были слишком ранними и я не сделала утренней ингаляции. Я очень устала, я валюсь с колес. Но я счастлива.

*****

- Попросите, чтоб таксист высадил Вас прямо возле здания Кабмина, Вы нас там увидите, целая толпа – через неделю машина снова везет меня в центр города, на очередную акцию. На улице холодно, я неважно себя чувствую, но вчера, когда у меня высветилось сообщение на фейсбуке "Ирина, очень надо пациент, который скажет о том, как возит лекарства из-за границы, так как из-за коррупции не может купить их тут", я уже знала, что неважно, что будет за погода и в каком состоянии я проснусь, но на акции я буду. Потому что, блин, я каждый раз везу с собой пол чемодана лекарств для себя и своих друзей. Для того, чтобы продолжать жить. Мне и им.

Звон разбивающейся люстры как символа люстрации, которая нужна украинской власти, в частности – в сфере медицины. Становясь на баланс, я передними колесами пытаюсь раздавить остатки люстры.

А потом активно помогаю сгребать осколки и фотографии коррупционеров в мешок.

Я снова хрипну от интервью. Прячу в рукава обледеневшие пальцы. Невыносимо хочу спать, но стараюсь не зевать при камерах. "Что, замерзли, включить печку?" – таксист по дороге назад отогревает нас. Меня размаривает и я хочу прямо в машине – заснуть. И мне не хочется думать о том, что завтра – очередное мероприятие, теперь – про паллиатив, на котором я обязательно буду. На котором не могу не быть. Для которого еще нужно составить спич, а у меня в голове все еще сегодняшняя люстра и нелегально ввезенные препараты.

*****

Звон будильника – как же хочется спать! У меня была паршивая ночь, мне не спалось и в итоге я расклеившаяся и разбитая. А надо подниматься и идти говорить о проблемах паллиативных пациентов. О системе поддержки, которая нужна мне и таким, как я. Хотя, сейчас больше всего на свете мне нужен сон ))). Стараясь не высовываться из-под одеяла, набрасываю на обогреватель футболку. Отопление отключено и в квартире холодно. Делаю все возможное для того, чтобы не замерзнуть… "все возможное…" – я застываю с футболкой в руках, в мозгу проносятся буквы, складывающиеся в слова и предложения. О! Вот оно! То, что я скажу сегодня!!!

И уже совсем не так убийственно хочется спать. И холод в квартире неприятный, но не более. Ношусь по дому, собираюсь, а в голове продолжают крутиться предложения и фразы, которые через час я буду произносить. И мне уже не терпится туда. Не терпится поделиться тем, что только что сформулировалось в голове. "А вдруг достучусь?" – каждый раз выходя говорить о проблемах тяжелобольных украинцев, я надеюсь на это.

Вечером я лежу в кровати, зарывшись в одеяло и подвинув к себе обогреватель. Я очень устала. Но я счастлива. Счастлива от того, что для самой себя, а потом и для других я сегодня сформулировала, как мне кажется, важные вещи. Счастлива от того, что еще один, пусть крохотный, но шажок к развитию паллиативной помощи в Украине, сделан. С моей помощью в том числе.

*****

1607 больных ежедневно умирает… Я отлично понимаю, что настанет день, когда я стану частью этой цифры. И, наверное, укладываясь на асфальт или загоняя себя недосыпом, я приближаю этот день. Но… лежа там, под ВР, пока монашка обводила меня мелом, я вдруг сформулировала для себя, ЧТО мне, несмотря на прогноз, важно, пока я жива.

Мне важны не впечатления, которых я нахватаюсь. Это классно и я люблю наполненные впечатлениями дни, но я не заберу их с собой ТУДА. Мне важно не то, что я успею получить от мира. Мне важно, что я ему дам. Я пришла в этот мир не для того, чтобы брать, хотя это и приятный "побочный эффект" жизни. Я пришла сюда для того, чтобы дать. Чтобы став кроооохотной шестеренкой в огромном механизме жизни, послужить кому-то.

На разных тренингах часто приходится слышать вопрос "что бы вы сделали, если бы знали, что это ваш последний год/месяц/неделя/день". Я тоже часто задаюсь этим вопросом. Что я буду делать, когда мое состояние начнет ухудшаться, а время – истекать? Чем наполню этот период? И вдруг как никогда ясно для меня сформулировалось – я буду лежать под Верховной Радой и топтать колесами люстры под Кабмином. Я буду в футболке с надписью Fuck corruption произносить "я имею право жить!" из пресс-уголка Верховной Рады. Я буду повторять "я – паллиативный пациент, моя жизнь короче других, но это не делает ее менее ценной" на круглых столах и конференциях. Я буду до хрипоты давать интервью. И глубокой ночью вместо того, чтобы спать – я буду писать тексты о чем-то важном для меня. Складывать в предложения мысли, которые хочется оставить здесь, а не унести с собой. И если после всего этого у меня останутся силы и время – я буду гулять по паркам, ходить на концерты и тусовки.

У меня нет стремления успеть взять от этой жизни все. Жизнь и без того щедро меня одарила. Но я очень хочу успеть отдать этому миру все то, что я ему должна. И судя по тому, как долго я зависла в паллиативном состоянии – я очень медленно отдаю долги )))). Каким я хочу, чтобы был мой последний день? Полезным для других. Впрочем, я хочу, чтоб такими были все мои дни. Для этого совсем не нужно быть умирающим.