"Помни о дилюционном синдроме и капиллярной утечке..." – этим сообщением встречает меня утром скайп. Оно от моего друга-реаниматолога, которого я вчера спрашивала про наилучший набор кровезаменителей для Катюхи. Один из возможных сценариев ее смерти – кровотечение из-за сниженных до критического уровня тромбоцитов. Если оно начнется, остановить его будет невозможно и гибель будет вопросом нескольких часов, максимум – дней. Но и эти часы можно облегчить, компенсируя хотя бы объем теряемой жидкости. Можно выиграть несколько часов, а может, и день. Например, на то, чтоб успели доехать дорогие люди. Поэтому вчера я весь вечер шерстила интернет, подбирая растворы для восполнения кровопотери. А потом пошла к другу со списком "посмотри, все правильно или я где-то ошиблась?". В ответ утром пришло "все правильно и помни о дилюционном синдроме и капиллярной утечке…"

 

Мой друг не говорит мне в случае такого кровотечения вызывать "скорую", он знает, что такой опции для Катюхи не существует. Он не удивляется тому, что подбором препаратов занимаюсь я – человек без медицинского образования, просто Маугли, воспитанный реаниматологами и имеющий в голове медицинскую энциклопедию. Он знает, что такие больные – вне поля официальной медицины, если им и оказывается медицинская помощь, то неофициально, вот так, "на коленках". Мой друг знает, что я не прошу его лечить Катюху… не могу просить… я просто пишу ему свои мысли и решения и спрашиваю "верно или есть ошибки?" и он всегда отвечает мне.

 

Неделю назад я написала ему длинное-длинное послание с рассуждениями о выборе антибиотиков, которые должны сдерживать инфекцию у Катюхи. Друг долго не появлялся в сети, а я все сидела на медицинских сайтах, перечитывала статьи на русском и английском языках, выписывала цифры, сопоставляла, уточняла в других источниках. Через несколько часов я дописала ему, как мне страшно принимать такое решение самой. Как мне не хватает базы и элементарного клинического опыта. Письмо, видимо, было пропитано отчаяньем, в котором я тогда находилась, и в 23:30 у меня зазвонил телефон "Ирочка, привет. Ну, давай вместе рассуждать. Вот тут…" – минут сорок мы обсуждали мои мысли, его опыт и ситуацию.

 

"Ты говоришь не по громкой связи? И ребенка в комнате нет? Тогда давай еще раз – какова цель всего, что вы сейчас делаете?" – внутри у меня все сжимается от ожидания того, что мой друг сейчас повторит то, что говорят или на что намекают все остальные – что Катюха умирает, этого не изменить и нет смысла бороться дальше.  Что он сейчас скажет, что не будет помогать мучить ребенка, что мы должны просто отпустить ее. "Мы хотим, чтобы пока Катюха хочет и пока ее такая жизнь устраивает – чтобы она продолжалась. Мы хотим, чтоб это не было мучительное умирание от причин, которые можно устранить" – "Но вы понимаете, что она все равно неизбежно умрет, что бы вы не сделали? Вы просто хотите, чтоб не так мучительно и чтоб пока возможно – сдерживать? Тогда смотри, вот тут нельзя так, иначе быстро получите осложнения, с которыми потом не справитесь. И здесь лучше по-другому – может не так быстро и эффективно, но и не так опасно на сегодня…" – я выдыхаю и благодарю Господа за то, что у меня есть друг-реаниматолог, с которым можно в полночь обсуждать антибиотики для паллиативной девочки и вместе искать, как помочь ей, даже если вылечить ее нельзя. Благодарю Господа, что когда-то друг боролся за меня – тоже совсем-совсем безнадежную. Благодарю Господа, что, благодаря моему другу, я, наконец, могу принять решение, и, даст Бог, выиграть для Катюхи еще немного времени на то, чего ей хочется.

 

Я – не медик. Я сама – паллиативный пациент. Который, как и Катюха – вне поля официальной медицины. Которому некуда идти, когда плохо. Которому на все жалобы отвечают "ну что ж вы хотите, у вас же такое заболевание". Я давно живу между двумя мирами: официальной медицины, которая меня уже списала, и моргом, который меня еще не принял. Сама по себе. Вне системы. Вне поля чьей либо помощи. И за эти годы я стала сама себе врачом. По спектру решаемых проблем – сама себе реаниматологом. Мои знания и опыт – возможность продолжать жить мне. А сейчас – еще и Катюхе.

 

Мне до дрожи в коленках страшно быть человеком, принимающим решения, способные продлить или сократить Катюхину жизнь. Со своей жизнью – оно как-то проще. А тут – страшно. Но еще страшнее мне даже представить, КАК все будет происходить, если не вмешиваться, не корректировать, не помогать. Я не хочу для нее ТАКОЙ смерти! Поэтому я поистерю в скайп другу, в полночь пообсуждаю с ним спектр действия и токсичность антибиотиков, а утром с уверенным видом пойду писать: "значит так: этот антибиотик меняем на этот, вместо этого вводим вот этот". Я знаю, что мы с другом могли ошибиться. Я знаю, что мне придется потом с этим жить и это будет непросто. Но я знаю, что жить с сознанием того, что я не помогла там, где могла – я не смогу однозначно.

 

Через несколько дней я сяду в самолет и на 2 недели улечу в Германию, где мне помогают поддерживать мою жизнь, не смотря на паллиативность ситуации. А Катюха останется здесь. И я уже думаю о том, как там, в Баварском городке, быть на связи 24 часа в сутки на случай, если Катюхе понадобится моя консультация. Я пишу списки того, что должно быть в доме на все ситуации, которые только могу придумать. Мне страшно за Катюху, которая остается здесь. За свою бабушку, которая в Запорожье и у которой 3 стадия рака легких. За тысячи других паллиативных пациентов по всей Украине, у которых нет меня и моего друга-реаниматолога. Которым никто не поможет облегчить боль, удушье, тошноту, сдержать прогрессирующую инфекцию, возместить кровопотерю. Страшно, что я одна не могу помочь всем. Я и себе самой-то с трудом… А системы, которая бы помогала – нет. И даже понимания того, что она нужна – у большинства людей нет. От осознания этого – отчаянье.

 

Сам себе реаниматолог… себе, своим друзьям и близким… незнакомым людям, которые пишут мне на электронку "помогите, врачи отказались, а я не знаю, как хотя бы облегчить ситуацию!"… И один скайп, куда ночью можно почти прокричать "я не могу так, не могу сама!!!", а утром получить успокаивающее своей ровностью "помни о дилюционном синдроме и капиллярной утечке...".

 

Доколе?!

 

P. S. Антибиотики, которые я подбираю Катюхе - стоят денег. Растворы, которые ей нужны - стоят денег. Квартира в двух шагах от нас, чтоб можно было схватить лекарство из моей аптечке и бежать к Катюхе - стоит денег. А они на исходе. Помогите нам пожалуйста, самим нам не справится. Карта ПриватБанка 5168-7572-0756-6797, Шевченко Мария. Больше реквизитов, в том числе для помощи из России - здесь