Много изменений происходит в моей жизни последнее время. Много поиска своего места в этой жизни. Много поиска своего места в жизнях других людей. А еще во многом ломаются взгляды на значение инвалидности в отношениях с людьми.

Тема моей инвалидности давно для меня не является болезненной. Кто-то может даже заметил, что я употребляю почти исключительно "неполиткорректное" слово "инвалид", вместо "человек с ограниченными физическими возможностями". Я такая, какая я есть, изменить это невозможно, сокрушаться по этому поводу – бессмысленно. Когда-то давно я вывела для себя простую формулу "болезнь отняла у меня и так слишком много, чтоб еще и самой себя чего-то лишать". Это я к комплексам, о которых принято говорить в контексте инвалидности. Меня Бог миловал, у меня традиционных комплексов ("на меня все смотрят") почти не было. Я знаю многих ребят, которые годами не выходят из квартир именно из-за этого. Или выходят, а потом рассказывают не о том, как зацвело дерево рядом с домом, а о том, как на него все смотрели. Когда я села в коляску, мне было 13 лет. Было страшно, было непривычно, было… было много чего, но никогда мне не было стыдно за то, что я в коляске. И косые взгляды на улице изначально воспринимались не как моя проблема, а как проблема тех людей, кто оборачивается на диковинное зрелище. Коляска не останавливала меня перед походами на рок-концерты, конкурсы, праздники и т. д.

Но… абсолютно равнодушно относясь к своему способу передвижения, я очень болезненно воспринимаю свою зависимость от окружающих. То, что я не могу делать какие-то элементарные вещи, меня раздражает. Еще больше меня напрягает, что то, чего не могу делать я, приходится делать кому-то другому. И хотя восполнение этих бытовых потребностей висит на самых близких мне людях – на родителях, и хотя они часто делают это прежде, чем я попрошу, на автопилоте, за более чем 10 лет я так и не научилась не нервничать от того, что роняю предметы или не могу их поднять с пола. И все эти годы у меня стоял очень прочный блок – я просто выходила из себя, если мою жизнедеятельность пытались обеспечивать чужие люди, не родители. Я буду мучится, и ехать сама в горку, но не позволю чужому человеку вести коляску, я поеду через весь зал чтоб позвать маму чтоб она подала мне что-то с полки, до которой я не достаю, но я не попрошу об этом постороннего. Ну а уж если за мной пытаются ухаживать люди, младшие меня – это вообще вынос мозга. Потому что все внутри меня так и протестует против зависимости от того, кто младше меня!!! Очень хорошо помню как много лет назад мои двоюродные сестры, которых я помню в пеленках в коляске, пытались везти меня по улице, а я буквально вырывалась из их рук, хотя сама тогда могла проехать не более нескольких метров.

Все эти годы я борюсь с этим "заскоком". Умом я понимаю его глупость, но… Когда я начала искать, что именно "но…", то пришла к удивительному выводу. Но… стереотип… В нашем обществе культивируется стереотип того, что инвалид – это тяжкий крест, который несут героические родные. Именно крест, обуза, тяжесть. И именно героически, жертвуя, превознемогая себя несут. Рождение ребенка инвалида – однозначно трагедия. Возможность радоваться появлению ребеночка на свет отметается на корню – чему ж радоваться, инвалид ведь, крест… Воспитание ребенка инвалида окружается ореолом жертвенности… мол "пожертвовав всем, все силы бросили на…". Вопрос – а ради здорового ребенка не приходится ничем жертвовать? Не приходится менять свой уклад жизни? Отказываться от прежних радостей типа веселых вечеринок и т. д.? Почему тогда рождение здорового ребенка – радость, а остальное – естественные трудности, а рождение ребенка-инвалида – трагедия, ситуация ЛИШЕННАЯ ВООБЩЕ КАКОЙ ЛИБО РАДОСТИ и трудности, связанные с жизнью ребенка-инвалида – тяжкий крест?

Стереотип "инвалид – тяжкий крест, ради него родные жертвуют собой" настолько силен, что в него начинают верить сами инвалиды и их семьи :). Анализируя, я могу сказать, что мои родители НИ РАЗУ не дали мне почувствовать, что я – крест. Хотя естественно, все мы понимаем, что, например, тягать меня по ступенькам – мало удовольствия. Но никогда вокруг того, что они для меня делают, не было ореола креста и жертвенности. Мы просто так живем… я стараюсь по максимуму обходиться своими силами, где я не могу – родители "работают моими ногами и руками".

И, тем не менее, стереотип о том, что я – крест, сидит где-то глубоко внутри. И включается в тот момент, когда нужно попросить помощи у кого-то чужого. То, что человек сделает для меня, воспринимается уже не как рядовая услуга, которые люди регулярно оказывают друг другу, а как некая жертва. А просить о жертве чужого человека как-то нехорошо, правда?

Я человек не очень гибкий. Если нужно кардинально что-то изменить, мне проще один раз сломать себя, чем постепенно пытаться перестроиться. Таким кардинальным сломом и была идея летом ехать в Киев без мамы. Помню, как спрашивала у Маньки, готова ли она терпеть такого постояльца в доме, а у самой внутри все холодело "как же… ей же тяжело будет… она ж не родители – нафига ей этот крест?!". И когда Манька сказала "конечно", внутренний голос продолжал занудничать "она просто не знает на что соглашается, а ты то… ты то понимаешь! Пожалей девчонку, не вешай свои проблемы на нее…"… Я послала этот голос на… или в… в общем без разницы куда именно, главное что далеко… И не пожалела об этом! 

Да, в какие-то моменты было сложно… в какие-то – непривычно… Но… я не могу сказать, что я из кожи вон лезла, чтоб не просить ни о чем Маньку, а она убеждает что "за неделю не напряглась НИ В ЧЕМ". Почему? Не потому ли, что инвалидность становится тяжелым крестом и жизнь с ней требует от всех жертвенности только тогда, когда ты сам именно так к ней относишься?! Манька сказала об этом "правильно ведь говорят – своя ноша не тянет"… Если ты заботишься о ком-то или помогаешь кому-то из любви или из простого человеческого чувства взаимопомощи, ты не будешь относиться к этому как к жертве. Отказать себе в чем-то ради другого, особенно близкого тебе человека – это норма человеческих взаимоотношений, вне зависимости от наличия инвалидности. Почему же именно инвалидность привносит эту нотку жертвенности во все, что бы не делали для инвалида?

Этот вопрос риторический. Я не знаю на него ответа. И ни в коем случае не хочу умалить каждодневный труд людей, ухаживающих за своими тяжелобольными родственниками. Я – далеко не самый худший вариант в плане физических возможностей. Скажем прямо – я достаточно автономна. И я понимаю, что родным "шейников", миопатов и т. д. приходится гораздо тяжелее, чем моим родителям. И уход за такими инвалидами требует знаний и умений, которых чаще всего у чужого человека просто нет. Но с другой стороны… я думаю, когда ты помогаешь кому-то не потому, что он – твой крест, не жертвуя собой, а просто потому что любишь… тогда все не так страшно!

Проведя эту неделю в Киеве с Маней… с человеком "со стороны", я сейчас очень четко понимаю, что проблем бы не возникло, даже если бы я была в худшем физическом состоянии. Вернее, я понимаю, что если бы, например, ей пришлось бы меня кормить с ложки, то ей бы потом пришлось меня переодевать ))) (так как без навыка примерно треть порции будет на том, кого кормят), или если бы я не могла сама ходить по дому или управлять коляской, то ей бы пришлось поднимать много предметов (ибо без навыков вождения она снесла бы мной пол дома). Но… но, с другой стороны, я понимаю, что если подойти к этому вопросу не как к кресту и жертве, а как к помощи любимому человеку, эти проблемы не будут такими уж ужасными и тягостными, требующими особой жертвенности.

К чему весь этот поток сознания? Не знаю… Наверное к тому же, о чем я писала когда-то в "Школе выживания". К тому, что только мы определяем каков наш стакан – наполовину пустой или наполовину полный. Если инвалид поставит себя в позицию тяжкой, непосильной ноши, его так и будут воспринимать, тратить силы на переубеждение вред ли кто-то захочет. Если окружающие будут ухаживать за человеком, считая это своим долгом, подчеркивая, как многим они жертвуют ради этого, то инвалид действительно будет тяжким крестом. В то время как жизнь, даже с тяжелой инвалидностью, может быть обычной счастливой жизнью, просто с бОльшим количеством сложных моментов… Ибо… своя ноша не тянет!