Вчера у меня был необычный день. Я гуляла. Я была в
центре города, снимала осенние парки и улочки. Заходила в собор, где, поставив
свечу, тихо молилась о дорогих мне людях. Гуляла по большому парку, где в озере
отражается осенняя палитра, по дорожкам бегают зайцы, а деревья обкручены
сеткой, чтоб их не грызли бобры. В сумерках я вернулась в центр и снимала огни
ночного Регенсбурга. Вы спросите, что тут необычного? А то, что я гуляла
... Читать дальше »
Я всегда знала, что я везунчик. Ну ладно – бывали
моменты, когда я в этом сомневалась, но, все же, бОльшую часть своей жизни я
прожила с твердым убеждением – мне очень повезло. И с болезнью повезло. И с ее
тяжестью. И с неизлечимостью.
Я очень мало времени "парилась" тем, что
я на коля
... Читать дальше »
Всю пятницу мне на телефон сыпались СМС "вам перевод". Дилинькает раз за разом телефон, а я понимаю – это обеденный перерыв. И где-то кто-то вместо того, чтоб жевать свой бутерброд (а может и одновременно с этим), переводит мне деньги. 50, 100, 95 грн… Потом на пару часов затишье и снова "дилинь-дилинь" – это уже народ пошел с работы домой. А по дороге заглянул в терминал и перевел мне какую-то сумму. Незнакомые мне люди, незнакомые м
... Читать дальше »
Я по жизни не визуал. То есть воспринимаю мир я НЕ
визуальными картинками, а словами. Я могу себе ярче представить любое место,
если мне его опишут (лучше – напишут), чем увидев картинку. Но при этом я очень
люблю фотографировать. Из меня никакой портретный фотограф, с репортажем тоже
не сложилось (ибо малая мобильность и слишком низкий ракурс), но вот
медитировать над съемкой пейзажей я могу доооооолго. Некоторые говорят, что у
меня
... Читать дальше »
Уже много месяцев каждый мой день начинается с ингаляций.
Я заливаю в ингалятор раствор, закрепляю маску на трахеостоме и нажимаю кнопку
"пуск". После этого включаю комп и сквозь туман распыляемого
раствора, просматриваю почту и сообщения. Из-за мышечной слабости и трахеостомы
без ингаляций откашляться я не могу. Когда у меня все хорошо – ингаляции только
утром. Когда не все (простуда, бронхит, пневмония или просто воздух был слишком
... Читать дальше »
Стандартное
начало дня: проснуться под визг таблетницы, нащупать ее на тумбочке, открыть,
нажать кнопу "отбой", взять из утренней ячейки таблетки, положить в
рот, нащупать возле кровати бутылку с водой, открыть, запить таблетки.
Следующее движение – к телефону, включить звук. Параллельно – посмотреть список
пропущенных звонков и СМС. Прошлым утром среди них я обнаружила сообщение от
банка – вам перевод, 100 грн. И так улыбательно от
... Читать дальше »
Когда-то
я была запойной читательницей… и это давно утеряно. Но вот завела себе традицию
– перед сном хоть 10 минут, но читаю книжки. Перечитывала что-то из любимого, а
потом пошла по новенькому. Когда-то Манька упомянула книгу Ричарда Баха
"Чайка по имени Джонатан" как нечто созвучное с моей "сказкой о
пингвинах и птеродактиле"… И вот, по
... Читать дальше »
Наткнулась
тут на Фейсбуке на фотоконкурс "жизнь с редким заболеванием" и задумалась на
тему… Из нескольких десятков моих диагнозов минимум 3 – из категории редких. Их
еще называют орфанными (сиротскими). Потому что они – на задворках, они мало
кому интересны, так как больных – мало. Я как-то подсчитывала статистическую
вероятность совпадения трех моих "сирот" в одном человеке. Вышло
что-то вроде 1 на пару десятков миллиардов. То ест
... Читать дальше »
Теперь
– в Киевский Городской Центр ТКМ. 2 недели назад мы пытались пристроить сюда
Катюху. Понимая, что для этого центр нужно буквально реанимировать – ведь последнюю
родственную пересадку они делали 5 лет наза
... Читать дальше »
Открываю
глаза. На часах – 11:10. "Через 5 минут будет звонить будильник… ну ладно,
буду вставать чтоб без спешки собираться…". Сегодня на 13:00 у нас встреча
в ДержЛикСлужбе по поводу "проблемных" препаратов. Тех, что нужны, но
не зарегистрированы. Тех, что зарегистрированы, но не завозятся. Или постоянно
исчезают. У меня целый список таких препаратов.
